Un An déjà pour Tanya Fileva

Un an déjà pour Tanya Fileva

Un an depuis la SFT à Barcelone, un an depuis que ma vie a changé à jamais.
La pathologie d’Arnold-Chiari appartient désormais au passé, bien qu’elle laisse encore quelques séquelles au quotidien.
Mais la souffrance, la douleur qui m’ont accompagnée pendant six longues années, elles, sont derrière moi.
Juste avant de voir le tunnel et la lumière blanche, un miracle s’est produit. 🙏 Juste avant de perdre à jamais ma mobilité, d’être paralysée à vie, sans odorat, sans goût, sans la possibilité d’avaler correctement. Avec des perturbations de la vision, de l’insomnie, des vrombissements… et quoi encore.

Merci, Mona Arnold Chiari

Merci pour tout. Merci à Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, merci à Noufissa Hamra d’avoir été à mes côtés.
Merci à vous tous qui vous êtes contribué
Quand le docteur m’a demandé ce que je voulais, ma seule réponse a été : “Rendez-moi la vie !” 🥳

Je ne pourrai pas passer l’examen maintenant comme prévu, mais j’y retournerai dès que possible pour obtenir le résultat.
Pourtant, au fond de moi, je le sais : tout est sur la bonne voie.
Vers la guérison, et surtout, vers l’arrêt de la progression de cette maladie.

Malgré tout, je ne pourrai plus jamais sauter, courir, faire du jet-ski, de la plongée… toutes ces choses que j’aimais tant.
Mais si le prix à payer, c’est une vie meilleure, sans douleur, alors je suis prête.
Prête à dire adieu à ces plaisirs et à les remplacer par d’autres.

Je vous souhaite à tous un beau chemin

Je ne remercie pas le médecin belge qui m’a fait traîner pendant six ans, en me disant que je devais aller voir un psy.
Je ne remercie pas les six neurochirurgiens qui n’ont même pas vu que je souffrais du syndrome de Chiari.
Je ne remercie pas le médecin qui a refusé de signer le papier qui m’aurait permis d’obtenir un remboursement pour cette opération. Malgré le fait qu’on ne pouvait plus rien faire pour moi en Belgique.
Et surtout, honte à tous ces médecins qui cachent qu’il existe un remède ailleurs qu’en Belgique et qui, au lieu de ça ; découpent la tête des patients comme des bouchers avec des craniectomies qui ne servent à rien.  A part décompresser temporairement.

Honte à vous……..