Bonjour, je m’appelle Charlotte, j’ai 20 ans et je suis atteinte de la maladie du Filum Terminal, plus précisément la maladie de Chiari. C’est une maladie neurodégénérative qui empire au fur et mesure du temps. Pouvant aller jusqu’à la paralysie totale en passant par des douleurs atroces tout au long de notre vie.
Au quotidien, cette maladie est très dure. Elle ne se voit pas de l’extérieur, mais est très douloureuse. Les céphalées, les douleurs constantes dans tous les membres. La fatigue persistante, les difficultés à marcher longtemps. Les douleurs dorsales qui malgré les séances de kiné 2 fois par semaine ne s’améliorent pas. Les acouphènes, les torticolis et la sensation d’avoir la tête dans un étau rythmant mon quotidien.
Depuis petite, j’ai toujours été sujette aux céphalées et douleurs dorsales. Mais ce qui a déclenché plus d’examens, il y a de ça 1 an et demi a été une période de vertiges au point d’avoir du mal à être debout et marcher.
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