le 19 février 2020
Monsieur le Ministre de la Santé,
Je souhaite vous alerter sur la situation des personnes atteintes des maladies rares suivantes : Malformation d’Arnold-Chiari (dont je fais partie) et Syringomyélie. Nous sommes des centaines en France si ce n’est pas des milliers à en être atteints. Ces pathologies sont extrêmement handicapants et douloureuses. Elles entraînent une grosse perte d’autonomie et la vie quotidienne en devient très difficile.
Bonjour à tous et à toutes,
je m’appelle Aurore, j’ai 27 ans, et je suis atteinte de deux maladies, ses maladies rares et orphelines, ARNOLD-CHIARI + SYRINGOMYELIE. Il s’agit d’une malformation congénitale du cervelet. Les amygdales cérébelleuses sont anormalement basses et viennent s’engager au travers du foramen qui est lui-même mal formé. Celle-ci entraîne une hypertension intracrânienne, et certains troubles neurologique, et la syringomyélie est une maladie de la moelle épinière liée au développement d’une cavité, qui tend à comprimer. Et à détruire progressivement la substance grise puis la blanche.
Marie Mazière à Paris, Île-de-France, France
Bonjour,
Je m’appelle Marie-Pierre Mazière j’ai 55 ans et je suis cadre dans une structure de soins pour personnes en grande précarité dans le 93 à une heure de mon domicile.
Je vais vous décrire l’arrivée de ma maladie et les nombreuses incidences dans ma vie quotidienne.
Qu’est-ce que la syringomyelie c’est une maladie de la moelle épinière liée au développement d’une cavité en son centre qui tend à comprimer et à détruire progressivement la substance grise puis la substance blanche.
La maladie est définie par l’existence d’une cavité à l’intérieur de la moelle épinière. Cette cavité peut être plus ou moins longue et contient du liquide céphalo-rachidien sous tension.
