le 19 février 2020
Monsieur le Ministre de la Santé,
Je souhaite vous alerter sur la situation des personnes atteintes des maladies rares suivantes : Malformation d’Arnold-Chiari (dont je fais partie) et Syringomyélie. Nous sommes des centaines en France si ce n’est pas des milliers à en être atteints. Ces pathologies sont extrêmement handicapants et douloureuses. Elles entraînent une grosse perte d’autonomie et la vie quotidienne en devient très difficile.
OBJET : Demande d’autorisation préalable de soins à l’étranger (UE/EEE/Suisse) à l’Assurance Maladie
Madame, Monsieur,
Par la présente, je vous fais part de ma demande d’autorisation préalable pour la prise en charge de soins programmés à l’étranger, à Barcelone (Espagne), le …..à la clinique CIMA (adresse complète) pour une durée de ………soit du …..au…. ci-joint l’attestation de l’institut Chiari-Syringomyélie de Barcelone
En effet, étant atteint(e) d’une………..maladie rare et orpheline, la situation médicale à laquelle je fais face actuellement nécessite des soins à l’étranger. Cette intervention, la section du Filum Terminale en extra durale, n’est pas pratiquée en France, il n’existe pas de traitement identique, et les soins sont appropriés à mon état de santé.
