L’histoire d’Alexandra M. chiarienne raconte sa maladie
Bonjour à tous,
Bonsoir à tous, je m’appelle Sandrine.
Comme vous le savez, j’ai eu de gros soucis de santé cette année 2014 , je suis atteinte d’une maladie orpheline appelée malformation d’ Arnold Chiari avec syringomyélie pour faire court, c’est une maladie qui touche la moelle épinière et le cervelet. J’ai d’abord été opérée en France, on m’a ouvert le crâne, avec pour résultat une énorme aggravation des symptômes 2 mois après l’intervention, en gros je devenais un légume. Les souffrances et les symptômes étaient encore pires qu’avant la craniectomie, j’étais désespérée … La seule solution qu’on m’a proposé fut de me rouvrir le crâne.
Clovis avant et 3 mois plus tard son opération, en effet en Novembre 2013 Clovis a été opéré de la section du filum terminale (SFT) pour soulager ces symptômes du Syndrome d’Arnold-Chiari maladie rare et orpheline.
Dorian 9 mois après l’ opération à Barcelone, comment va-t-il ? : Nous, Association opération Olivier à Barcelone, Association qui avons aidé Dorian à faire sa demande de dons en 2015, voulons vous faire comprendre l’importance de ses deux vidéos
Dans la première vidéo, Barbara et Morgane Blache passe à D’ICI TV pour lancer la demande de dons pour Dorian 19 ans, fils de Barbara et frère de Morgane
Promesse de don pour Audrey
Lisez l’article de midilibre pour Audrey promesse de don :
Image tiré du journal midilibre
Atteinte d’une maladie orpheline, la jeune femme de 26 ans, qui habite Aigremont (Gard), vient de recevoir la promesse d’un don de 15 000 € qui lui permettra de se faire opérer.