Murielle attend son opération à Barcelone
Attente d’une opération : Je m’appelle Murielle Le Goff, bientôt 48 ans, divorcée et 3 beaux-enfants.
Après bien des douleurs durant plusieurs mois, on pousse fin 2012 des examens plus approfondis et suite à une IRM, on découvre que j’ai 2 maladies orphelines : l’une et la MALFORMATION DE CHIARI et l’autre est la SYRINGOMYELIE. Il arrive, comme moi, que les 2 maladies se retrouvent associées. Nous sommes 8.4/100000 à avoir ces maladies, autant dire peu de gens d’où le fait que l’on est peu de connaissance de ces noms-là.
La Malformation de Chiari est une descente du cervelet dans le trou occipital qui empêche le liquide rachidien de circuler normalement. Cela peut entraîner une Syringomyélie qui se traduit par une cavité (un trou) qui se forme dans la moelle épinière. A la dernière IRM de décembre 2017 le mien s’est agrandit en 2 ans de temps en passant de 1.8 cm à 3.2 cm.
Les symptômes sont multiples : des névralgies chroniques cervico brachiales, des douleurs dans les trapèzes, des fourmillements qui se traduisent ensuite par des picotements permanents dans les membres, une faiblesse musculaire, des nausées et des hypertensions crâniennes accompagnées de grosses migraines, des insomnies dues aux douleurs. Sciatiques et lumbagos. Et, sans compter sur le fait que nous perdons peu à peu la sensibilité à la chaleur sur la peau. Il en existe bien d’autres, mais pour mon cas, je m’arrêterais à ceux cités ce qui est déjà énorme quand cela rythme votre quotidien !!
Pour garder le sourire de Fanny
J
Voilà, je suis Mireille, ce qui ne doit arriver qu’aux autres, m’arrive à moi .. J’ai 50 ans et je suis atteinte de deux maladies rares et orphelines la Syringomyélie et le Syndrôme d’Arnold Chiari ! je vis seule avec ma fille de 14 ans, c’est déjà difficile de tout assumer seule, très !
Pour continuer sur l’essentiel et ce pour lequel je voudrai me battre pour contribuer à faire changer ce triste sort qui nous est infligé, nous les malades soit disant rares, orphelins… permettez moi de vous relater les faits à partir de ma prise de conscience de la réalité amère de ma situation…
