Je me présente Mary Alya, je suis malade
Bonjour
Coucou à tous,
Je m’appelle Alya, j’ai 4 ans, je suis malade.
Je suis née le 12 juillet 2018 avec une hypotonie importante et une macroglossie.
Mes parents ont appris en décembre 2018, que j’étais malade. Mais ils n’ont pas su tout de suite de quelle maladie j’étais atteinte. Ils ont dû attendre quasiment mes 3 ans avant de savoir. Ça arrive malheureusement. Pourtant mes pathologies étaient de plus en plus nombreuses.