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Cécile opérée corps Arnold Chiari

mars 7, 2025mars 7, 2025 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Bonjour,

Nous sommes le 24 février 2025 et dans quelques jours cela fera 1 an que j’ai été opéré à Barcelone.

je parle de ce que je ressens dans mon corps.

En octobre 2022 tout commence

Cécile Hamelin vertiges Tout a commencé en octobre 2022, je me lève un matin en ayant des vertiges positionnels. Je ne pensais pas que cela serait le début d’une épopée.
On me dit pas d’où cela pourrait provenir mais que je dois pas m’inquiéter sauf que je retourne voir le kiné vestibulaire tous les deux mois.
Il s’en suit une IRM cérébrale mais…rien. Des symptômes apparaissent, troubles visuels, très grande fatigue, l’impression de tanguer en marchant,
paresthésies, etc…

Un An déjà pour Tanya Fileva

février 20, 2025février 20, 2025 arnold chiari syringomyélie alternative 1 commentaire

Un an déjà pour Tanya Fileva

Un an depuis la SFT à Barcelone, un an depuis que ma vie a changé à jamais.
La pathologie d’Arnold-Chiari appartient désormais au passé, bien qu’elle laisse encore quelques séquelles au quotidien.
Mais la souffrance, la douleur qui m’ont accompagnée pendant six longues années, elles, sont derrière moi.
Juste avant de voir le tunnel et la lumière blanche, un miracle s’est produit. 🙏 Juste avant de perdre à jamais ma mobilité, d’être paralysée à vie, sans odorat, sans goût, sans la possibilité d’avaler correctement. Avec des perturbations de la vision, de l’insomnie, des vrombissements… et quoi encore.

Appel au Secours Manon Diaz

septembre 3, 2022septembre 3, 2022 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

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Aurore seule ministre de la santé suite

mai 16, 2020mai 26, 2020 arnold chiari syringomyélie alternative 2 commentaires

Suite….

Beaucoup d’informations à digérer j’appelle donc mon NEUROCHIRURGIEN car à 10 jours de l’intervention j’étais perdue et j’avais besoin d’être rassurée, 1er appel le secrétaire m’annonce qu’il est absent, quand il rentrerait il m’appellerait.

Monsieur le Ministre de la Santé par Yam

février 26, 2020mars 6, 2020 arnold chiari syringomyélie alternative 1 commentaire

Le 17 février 2020

Monsieur le Ministre de la Santé,

Par la présente, je me permets de vous interpeller concernant la maladie d’Arnold-Chiari associée ou non à une Syringomyélie, dont je suis malheureusement atteinte.

Par ce courrier, je vous remercie de prendre quelques instants sur votre emploi du temps déjà chargé, pour le parcourir.

Je vais vous faire part de mon parcours le plus précis et le plus succinctement possible.

Léonie et ses symptômes voit son médecin traitant

août 24, 2019août 24, 2019 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Léonie parle de ses symptômes à son médecin traitant.

Mais….. Lisez plutôt son histoire qu’elle raconte avec modestie.

Bonjour, Je m’appelle Léonie, j’ai 32 ans, fiancée.

Passionnée d’animaux depuis mon plus jeune âge, je possède actuellement 6 chiens, mes petits amours me stimulent, me soutiennent et me réconfortent au quotidien.

Aurore temoignage apres operation

juillet 21, 2018juillet 22, 2018 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Aurore Témoigne après son opération à Barcelone

Coucou tout le monde je vais vous parler de mon après opération.

Désolée, je n’ai pas été très présente ces dernières semaines pour vous tenir informé du post opératoire, mais avec la convalescence pas toujours évident me voici.

– Le 6 juillet, 10 jours après l’opération, j’ai eu l’infirmière qui est venue contrôler la plaie et vérifier que la cicatrisation se déroulait correctement. A mon grand bonheur nous avons pu m’enlever le pansement, ainsi que les steri strip, la plaie était jolie. Avec l’accord de l’infirmière et après avoir envoyé la photo à Barcelone, j’ai eu l’autorisation de passer à la crème cicatrisante, ainsi qu’à la douche, un vrai bonheur .

Temoignage Alexandra 2 ans apres

mars 16, 2018mars 17, 2018 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Témoignage d’Alexandra 2 ans après l’opération Arnold-Chiari à Barcelone

Photo 1

Alexandra Michelon, impressionnée.

21 h

IRM de contrôle aujourd’hui :

laurence O sa maladie operation oblige

janvier 31, 2018janvier 31, 2018 arnold chiari syringomyélie alternative Laisser un commentaire

Laurence O. sa maladie orpheline attend son opération

Bonjour,

Je m’appelle Laurence et je suis atteinte de la Malformation d’Arnold Chiari, une malformation du cervelet. II s’agit d’une maladie orpheline, congénitale et dégénérative qui touche 2% de la population.

Cette maladie a été découverte par hasard fin 2011, lors d’une IRM des cervicales où l’on m’a alors dit qu’il fallait absolument que je passe des examens complémentaires. Car l’IRM montrait que mon cervelet était affaissé.

Depuis dix ans, j’avais des difficultés à marcher :

• Déséquilibres, comme si une force extérieure m’attirait en arrière,

• Vertiges,

Amelie chiarienne la maman s est battue

octobre 29, 2017octobre 29, 2017 arnold chiari syringomyélie alternative 2 commentaires

Amélie chiarienne la maman s’est battue pour l’opération à Barcelone

Bien sûr, vous allez douter en voyant cette vidéo, bien sûr vous allez croire à de la pub mais, NON ! Cette vidéo est vraie.

Tellement vraie, Amélie est arrivée à l’institut Chiari de Barcelone en fauteuil roulant et 5 heures après l’opération SFT, elle remarchait mal, château branlant, mais remarchait. Après de longs mois assise, prisonnière de son fauteuil.