Témoignage d’Alexandra 2 ans après l’opération Arnold-Chiari à Barcelone
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Alexandra Michelon, impressionnée.
21 h
IRM de contrôle aujourd’hui :
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21 h
IRM de contrôle aujourd’hui :
Lorient le 9 novembre 2017
Bonjour,
Je m’appelle Alexandra j’ai 24 ans. Je suis atteinte de la Malformation d’Arnold Chiari 1, c’est une malformation rare, orpheline et dégénérative.
C’est tout à fait par hasard à l’âge de 13 ans lors d’une IRM systématique avant la mise en place d’un traitement par hormones de croissance que l’on a découvert. J’étais porteuse de cette malformation, à l’époque le neurologue que j’ai rencontré a été plutôt rassurant. Mais est resté très évasif sur l’évolution possible de la maladie.