Ma superbe aventure à Barcelone?

Ce message ne sera pas le plus court je vous préviens hihi, je vais essayer de vous raconter cette belle fin d’histoire en détails. Mais qui dit détails, dit très long , très très long?

En tous cas je vais essayer de ne rien oublier, parce que en tant que malade, j’aurais voulus avoir la chance de tous savoir en détails. C’est toujours agréable  de connaître le maximums de choses sur comment tout va ce dérouler avant même d’y aller??

Alors commençons par le début ….

Le départ de la maison, c’est fait dans l’après midi aux alentours de 15 h 30. Avec mon Papou nous sommes arrivé à l’hôtel à Barcelone le Dimanche 21 février dans la soirée, et nous avons profité de nous s’arrêter mangé sur la route juste un peu après la frontière. Un super restaurant à volonté, ou on y mange super bien et à petit prix!!

 

Nous n’avons pas eu grand choix pour la réservation de l’hôtel malheureusement, la même semaine il y avait la « Mobile World Congress » à Barcelone et tout les hôtels étaient déjà complets.

Notre petite chambre était composée de 2 lits simple avec un table de nuit, une armoire, un petit bureau et un lavabo. Non non pas de douche …. Les douches et toilettes étaient communes, j’avais pas fait gaffe à ce petit détail lors de la réservation?

Avec chance celle ci était juste à côté de notre chambres pour la douche. Un chance ou pas…. Parce que c’est du coup c’est aussi la salle de bain des voisins, et les douches de nuits on les entendaient bien, même trop bien mouhahaha  ?

??

Le bon côté c’est que le personnel est adorable et qu’en plus il y’avait un endroit avec une bouilloire, une cafetière, des distributeurs de boissons et surtout un MICRO ONDE.

Aahhhh j’ai pu faire chauffer mon coussin magique autant que nécessaire et sa c’était le Mega top )  Les voisins ont était un peu bruyants au début mais sinon la nuit c’est bien passé.??

Lundi 22 février à 9 h, je suis attendu à l’Institut Chiari à jeun pour la visite pré-opératoire avec le Neurochirurgien Dr SALCA, et son assistante SAFAA qui m’a expliqué au mieux toutes les démarches à suivre lors de cette journée. Énormément de questions m’ont étaient posés sur mon passé ainsi que mon parcours médicale. Plusieurs tests m’ont étaient faits, sensibilité au froid et à la piqûre, réflexes des membres, force dans les mains, images thermique, ect. …  Ensuite nous devions nous rendre à la Clinique Cima pour les examens pré-opératoire, celle ci ce trouve juste à coté de l’institut donc nous y sommes aller tranquillement à pieds.

La galère quand on ne parle pas un mot espagnol ? heureusement que mon papou ce débrouille bien, la route ça aide hein hihi! On aura bien rigolé en tout cas ?

Côté administratif et prise en charge c’est assez simple en faite. L’institut nous fournis une pochette (rose) avec dedans une enveloppe à donner à l’accueil avec tout les papiers nécessaires et une ordonnance pour chaque service.

Le premier examen c’est un électrocardiogramme que je doit faire, ensuite une radio des poumons, une analyse de sang et nous terminons avec le rdv de l’anesthésiste. La journée à était très longue est difficile ?

La douleur devenait insupportable …. Au point de devoir m’endormir dans la salle d’attente pour que le temps passe plus vite.

Mais fallait bien passer par la ☺

La bonne nouvelle c’est que tout ces examens ont étaient positif, je ne suis donc pas entièrement cassé au final ?  Étant toujours à jeun nous allons à une super pizzeria pas très loin où nous y rencontrerons avec une énorme joie deux opérées venu pour leurs contrôles. Laurence opéré il y’a un peu plus d’un mois et Yam qui à fêté c’est 1ans si je ne me trompe pas Elles sont juste rayonnantes …. Sa fait du bien de les voir ainsi après tant d’années de souffrances.??

Après cette petite pause miam miam nous retournons à l’institut pour signer les derniers documents de consentement avant l’intervention, puis un petit film explicatif sur l’intervention que j’allais subir (la Section du Filum en Extra-durale) nous est montré.

La journée est enfin fini et il doit être au alentour de 16 h-17 h.

Aller vite on rentre à l’hôtel …. J’ai mal de partout, il me faut mon cousin magique et mes doudous …. Aaahhhh enfin couché mais pas devant la Tv, pas de chaînes française ici. Pas grave on va faire dodo tôt hein !! Heureusement on captait on peu la Wi-fi pour pouvoir donner un minimum de nouvelles en France.

Mardi 23 février réveil à 6h pour prendre ma dernière douche avant de partir.

Nous sommes attendu pour faire les papiers d’entrée à 7 h à l’accueil de l’hôpital CIMA, et après on nous fait monter dans notre chambre. Dans la quelle Papou devra attendre le médecin pour savoir comment c’est passé l’intervention.

Ma chambre porte le numéros 603 (6ème étages), et elle est juste immense et tellement belle ??

Très loin de ma clinique habituelle …. La chambre doit faire dans les 30 m² et la déco est moderne, en bois avec une armoire intégrer dans le mur ainsi qu’un grand bureau. Il y a une salle de bain avec douche italienne et des vitre en verre de partout.

Les boules j’ai même pas pu en profiter de cette Mega douche …. moi en tout cas.

J’en connaît un qui à fort apprécier par contre hihi !!

Pour l’accompagnant il y a un super grand canapé lit 1 place en cuir. Mon papou qui est assez grand ne touchait pas le bout du lit.

Le top par rapport à notre hôtel ??

Par contre ici la Wi-fi …. Walou, zéro, Nada, ….

Donc oublier les nouvelles à gogo et place au téléphone de la chambre avec les horaires à respecter ?  Le moment est venu de mettre la super blouse en papier et la merveilleuse culotte assortie.

Plus qu’à attendre les brancardiers.

Habituellement je stresse au dernier moment, et m’effondre avant d’arriver au bloc opératoire. Mais pas là …. Cette fois ci j’y vais en souriant et en plaisantant avec tout le personnels. C’est bien plus agréable!

J’ai était endormi en anesthésie locale avec sédation, en gros je suis carrément à l’ouest mais ne dors pas totalement. Je me rappel de mes paroles avant d’aller au bloc mais pas à mon retour, mais le Médecin lui oui. J’ai était un peu plus longue à m’endormir, mais très rapide à me réveiller. D’ailleurs d’après les dires du Médecin on était encore en train de faire mon pansement que je demandais déjà à retourner dans ma chambre!! ?

J’ai eu le temps de bien me réveiller et enfin retrouver mon Papou qui devais ce faire du soucis,  surtout que l’opération à était un peu plus longue que prévus.

L’intervention qui est la « Section du Filum Terminal » c’est très bien passé, autant pour moi que pour l’équipe médicale.  Mon Filum était bel est bien tendu avec une forme différente d’en générale, il partait en 3 et cela lui donné un aspect de patte de poule. L’espace naturel par le quel passe le neurochirurgien pour atteindre le Filum était un peu étroit, il a donc dû agrandir le passage au niveau des os sur le côté.

J’ai eu la chance de voir la photo prise lors de l’intervention!! J’adore voir ce qui ce passe de l’autre côté.  J’ai pu me voir de l’intérieur mouhahaha ?)

Passons à l’après opération, la douleur et présente et on a mal aux fesses je confirme hihi  …. Mais comparer aux autres interventions déjà subit (Craniectomie avec Laminectomie de C1 et la pose d’une dérivation ventriculo péritonéale) la douleur est minime.

J’ai un énorme pansement qui me fait une culotte du genre tenga, pas des plus glamour je vous l’avoue, mais tellement épais que je n’avais aucun frottements en contact avec l’incision et donc celle ci ne me faisait pas vraiment mal! C’est plutôt la zone des lombaires qui m’était un peu douloureuse.

En fin d’après midi je voyais le très gentil Neurochirurgien qui m’a opéré, « Dr SALCA » pour un compte rendu sur comment c’est déroulé l’intervention. Ensuite nous avons refais certains tests de sensibilité et de réflexes, les mêmes que nous avions fait la veille de l’opération.

Je ne suis pas quelqu’un de négative dans la vie, mais pour y croire fallait que je le vois de mes propres yeux …. Surtout quand il s’agit de la santé. Bien évidemment plusieurs réflexes sont restaient inchangés, mais sa je le savais, on ne parle pas de magie là mais d’un corps qui à souffert et qui doit réapprendre à aller mieux.

Depuis plusieurs années je ne pouvais plus éternuer, tousser, me moucher, rigoler trop fort ou même crier sans ressentir de décharges électriques dans tout le dos …. La douleur débutée de mes omoplates et ce faisait ressentir dans mes cervicales et dans tout mon bras (souvent le gauche), au point de devoir arrêter toutes activités et aller m’allonger en attendant que là douleurs diminue.

Pourtant je ne suis pas quelqu’un de douillette, bien au contraire, mais à croire que le corps fini par lâcher prise à un moment donné ….

Quelques heures après le réveil mon nez me chatouiller beaucoup et cela me déclenché des éternuements répétés par nombre de 2 voir 3. J’ai éternué dans toutes les positions, couché, debout, assis, en contractant mon dos comme je devais le faire habituellement pour éviter que là douleurs soit plus intense, sans me contracter, et ça au moins une 30 à 40aine de fois. Papou est témoin ???

Mais quelques choses avait déjà changé, je n’ai à aucun moment ressenti une décharges électriques dans mon dos …. Et toujours pas aujourd’hui. Bon la crise d’éternuements c’est arrêté le lendemain quand même. C’était COOL mais un peu pénible faut l’avouer ?

J’ai récupéré de la souplesse dans ma jambe droite, légèrement à la gauche mais c’est très minime,ainsi qu’une sensation de piqure au bas de ma paresthésie de l’hémi-corp gauche (du dessus de ma poitrine au dessous du nombril) je ne ressent pas de contact et de douleur.

Ce sont des petites choses vous me direz, mais quand on a vécu un calvaire, le moindre changement même le plus petit c’est juste GRANDIOSE, et ont savourent au maximum ??

Chez certaines personne cette intervention est plus que bénéfique, et la on pourrais ce demander si c’est pas magique …. Mais pour la plupart des malades opérés seulement quelques symptômes on pu être soulagés. Certains malheureusement sont restaient inchangés mais ils sont très très peu …. Mais n’oublions pas que l’évolution des pathologies dont nous sommes atteint(e)s est enfin stoppée. Et croyais moi je ne demander pas plus.

Même si demain je ne suis pas mieux qu’avant cette intervention, grâce à celle ci je ne serais jamais pire plus tard. Je peu enfin avoir de nouveaux projets …. Et sans fauteuil roulant!!

Un bonheur est un soulagement pour moi, mais aussi pour mon conjoint, ma famille et mes proches ?  Puis  un stress en moins pour nos futurs enfants.

Nous pouvons enfin tous souffler et fermer ce livre pour enfin en commencer un nouveau.

Mais dans celui ci j’espère que j’en serait pleinement l’auteur ….   Je n’ai qu’un seul rêve, vivre une vie simplement NORMALE. Juste ça !!???

La nuit c’est bien passé, mais la galère de devoir dormir seulement sur le côté.

Mercredi 24 février, je suis un peu plus fatigué que la veille mais j’ai bien dormi. Enfin c’est le jour du retour, je suis contente de pouvoir retrouver toute ma petite famille. Les médecins ont eu un peu de retard, donc on a libéré la chambre un peu après 12 h.

J’ai était agréablement surprise d’avoir la visite de ma petite Yam avant ma sortie, cela m’a énormément touché merci tout plein ??

Pour partir nous avons deux ordonnances les mêmes, une en espagnol et l’autre en français pour pouvoir prendre les médicaments sur place ou en rentrant.

Le traitement est à suivre entre  1 ou plusieurs mois après l’intervention selon  le médicament.

J’ai un contrôle à venir faire aux alentours des 1-3 mois et des 1 an avec cette fois ci une IRM de contrôle, et sûrement d’autres plus tard pour continuer de suivre l’évolution.

Entre temps je continuerais à être suivis par mes médecins français pour les contrôles habituels.

Avant de subir cette « SFT » en extra durale, mon Neurochirurgien m’a pris rendez-vous avec le Pr PARKER (Médecin référant du centre de syringomyélie) au kremlins bicêtre à Paris le 3 février à 8 h.

La situation devenait préoccupante pour mon neurochirurgien et il tenais à ce que le vois assez rapidement pour avoir un avis supplémentaire.

Étant phobique des moyens de transports j’ai cru mourir croyez moi …. On à du prendre le train et le métro, aller-retour

?

À côté de ça, ce rendez-vous fut très agréable et j’ai pu apprendre de nouvelles choses sur mes pathologies et ses symptômes handicapants et très douloureux. J’ai fait plusieurs examens de contrôles et j’ai vu différents spécialistes (kinésithérapeute et un  neuropsychiatre… Si je ne me trompe pas).

M’ayant vu et examinés mon état de santé avant que je parte me faire opérer à Barcelone, le gentil Pr PARKER à accepté de me revoir après celle ci pour voir ensemble l’évolution.

Je ne suis pas allé à ce rendez-vous pour moi uniquement, surtout que de base je n’était pas la plus motivé …. Mais je l’ai fait pour les membres de ma familles atteints eux aussi de ces pathologies,pour mes futurs enfants, et pour toutes ces personnes malades qui devront autant ce faire opérer un jour.  Nous devons réussir à faire en sorte que cette opération soit validé par nos neurochirurgiens français, pour enfin espérer une prise en charge par nos sécurités sociales ….

Pourquoi devons nous payer pour avoir une meilleure santé ?! Je pensais que nous y avions tous droit …. Mais non ….

Qu’avons nous fait de mal pour mériter une telle punition? C’est tellement injuste ?!

Aujourd’hui, comme beaucoup de malades, malheureusement nous n’avons pas eu d’autres solution que de mendier de l’argent à nos famille(le mot est lourd mais c’est tellement ça), à nos proches, nos amis et même à des personnes que nous ne connaissons pas ….

Je souhaite à personne de vivre tout ceci, parce que c’est difficile autant mentalement que physiquement ….

J’espère que vous aurez réussi à lire jusqu’à la fin sans en avoir marre hi-hi ! Mais je vous avez prévenu, c’est un ROMAN que je vous est écris ??

Je tiens encore à remercier toutes les personnes qui ont étaient là pour nous soutenir, que ce soit de prêt ou de loin ?

Merki à chacun de mes merveilleux donateurs pour m’avoir permis de vivre cette expérience des plus magique.

Merki à cette merveilleuses famille pour leur magnifique don qui m’aura permis de partir à Barcelone le plus vite possible

???

Merki à l’association « Opération Olivier à Barcelone » qui nous a permis de faire cette demande de dons, ainsi qu’à tous ces malades pour leurs soutiens qui nous à était énormément important ?

Merki à Oliver Costecalde mon kinésithérapeute, ainsi que sa conjointe Gwenaëlle Guerlavais journaliste pour leur merveilleux soutien. Si les médias nous ont pas lâché et que ça à fait autant de bruit c’est bien grâce à eux…. (Merci à Charles et toutes l’équipe de T.V Sud, charlotte du Midi Libre, France 3, …. Et tout les autres bien évidements).

Merki aux entreprises, mairies, associations, et autres qui ont acceptés de faire un dons pour le prochain opéré qui sera Damien Grillet ou un/une autre.

Je remercie aussi toute l’équipe médicale de l’Institut Chiari à Barcelone ainsi que le personnel de la clinique CIMA, tout ce petit monde a juste était super !! Je tiens aussi à remercier le Dr Royo pour m’avoir adressé un petit mot signé de ses mains. Un beau petit souvenir !!

Mais je tiens surtout à remercier ma famille, mes proches, mes ami(e)s ….

Cela fait plusieurs mois que nous vivons ce parcours tous ensemble et je vous remercie pour votre soutien, mais ma famille et moi même nous le vivons depuis plusieurs années maintenant.  Un combat des plus difficile à vivre croyais moi ….

Je remercie mes parents pour m’avoir donné la vie, du soutien et surtout énormément d’amour ?

Je remercie mon petit frère et ma petite sœur pour ne pas avoir baissés les bras et d’avoir continué de garder la tête haute malgré ces dures épreuves. Merci pour leur amour ?

Je remercie l’homme de ma vie pour toutes ces années passé à mes côtés et pour son aide au quotidien …. La maladie peu malheureusement détruire un couple même le plus amoureux, et au contraire cela nous a soudé plus que jamais J’ai un BiBouNet en Or …. Et c’est Mon mien hi-hi. Aaahhhh que je l’aime super Mega fort ????

Je remercie aussi toute ma petite belle famille que j’aime super énormément. Grace à mon Namoureux, j’ai les meilleurs grands parents du monde entier ?

Merki à tous mes ami(e)s, mes proches, mes connaissances et même les personnes que je ne connais pas personnellement pour tout ce soutien. Ce que vous avez fait pour nous est tellement magique ?

Je remercie toutes les personnes qui m’ont adressé des messages super mignons que ce soit sur facebook, par téléphone, mail ou par courrier. Vous êtes très nombreux et je n’ai pas pu répondre à tout le monde.  Mais le cœur y est soyez en sur. J’en suis profondément touché ????

Ma richesse n’ai pas la même que celle d’un milliardaire. Ohhhh non !!

Mes poches sont bien vides, mais mon cœur lui est remplis d’amour et ça grâce aux personnes que j’aime et à mes n’animaux …. C’est tout cet amour qui et devenu notre plus grande force aujourd’hui. ???

Sans toutes ces personnes je ne serais pas la personne souriante que je suis aujourd’hui …. Le morale est difficile à garder lorsque nous sommes malade, mais la vie vaut la peine de ce battre. Même si souvent on pense le contraire ….

Un jour la roue fini par tourner, malheureusement parfois celle ci met énormément de temps. Beaucoup de temps!!  La patiente et l’amour, voilà les choses qui vous aiderons à faire face aux mauvais moments.

Prenez soin de vous, prenez soin de vos familles, aimez vous sans compter et profitez de chacun ???

Je vous joint à ce ROMAN quelques photos de mon séjour à Barcelone, et en primes quelques photos de mes 26 ans fêté le 27 février en compagnie des personnes qui me sont chères.

Je tiens d’ailleurs à toutes et tous les remercier pour cette merveilleuse surprise …. Cette journée était parfaite ? Je vous aime fort ?

Cette histoire fait que nous sommes maintenant tous unis et ça pour la vie …. Merki pour tout, je ne sais comment vous remercier ….

Je vous aime terriblement tous très fort.

Merci …. Merci pour tout ?

Audrey et sa Famille ???