Les pétitions de Chiari ont toute leur Importance
La première pétition fut créée par Estelle, chiariene opérée à Barcelone en 2008.
Soutenir mondialement les patients atteint de la pathologie : Arnold Chiari. Comme vous le savez les malformations de la jonction cranio cervicale sont nombreuses. Etant donné la fréquence et la gravité des symptômes, comme le syndrome de Chiari type I et la syringomyélie. Le Chiari type I s’agit d’une malformation de la fosse postérieure impliquant une herniation du cervelet, qui peut être associé à la syringomyélie, à l’hydrocéphalie….
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La deuxième pétition fut créée par Nathalie, femme de chiarien en 2012.
Le Syndrome Arnold Chiari syringomyélie et Scoliose est considéré comme une maladie « rare ». Mais en réalité cette maladie, même en se manifestant dans un pourcentage de 10%, est encore peu diagnostiquée et méconnue par les médecins.
la France n’a pas de centre de référence pour traiter cette maladie. Celle-ci provoque des symptômes handicapants.
L’institut de Barcelone a des résultats très satisfaisants sur les chiariens et redonnent à ces personnes privées de leurs vies professionnelles et privés une chance de reprendre une vie normale.
Même si les soins sont moins élevés qu’en France, le montant de l’opération reste encore inabordable pour les patients français.
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La troisième pétition fut créée par Brigitte en 2012 très impliquée dans le combat que mène les patients atteints de la maladie d’Arnold Chiari
Pourquoi c’est important
Nombreux sont les malades du syndrome d’ Arnold Chiari qui ne sont pas dépistés, pas reconnus et surtout pas bien soignés
En France , nous pratiquons un craniotomie, qui ne guérit pas et laisse aux opérés de nombreuses séquelles et engendre souvent d’autres problèmes.
En Espagne, l’institut du Dr Roy , pratique une section du filum terminal (seul endroit pratiquant cette chirurgie en Europe )
Les coûts de cette opération sont très élevés, en Espagne, cette opération est cinq fois moins chère et les suites opératoires beaucoup plus simples, avec, souvent guérison définitive sans séquelles .
Mais voilà, la sécurité sociale Française ne reconnait pas cette chirurgie et ne prend pas en charge cette chirurgie espagnole pourtant moins lourde pour elle, voilà le nerf de notre combat.
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Merci
Merci aux lecteurs de cet article de signer ces trois pétitions….
