Rose Rouault qui a le syndrome Arnold-Chiari demande votre aide
Rose Rouault a le Syndrome Arnold-Chiari et vous livre son témoignage.
Coucou, je m’appelle Rose et j’ai 7 ans et demi. Avec mon petit frère, nous croquons la vie à pleines dents.
Avant mes 2 ans, on a découvert que j’étais sourde et lors d’examens pour en connaitre la cause on m’a diagnostiqué une malformation du cervelet : le syndrome de Chiari.
Plus tard, on m’a découvert une rétinite pigmentaire : je suis donc malvoyante et ma vue se brouille et diminue chaque jour.
Depuis, j’ai continué les examens et on a trouvé d’où venaient ma surdité et ma malvoyance : mon syndrome c’est Heimler.
J’ai donc deux syndromes !
Maintenant, j’ai de beaux appareils auditifs pour ma surdité et une jolie collection de casquettes et de paires de lunettes pour ma malvoyance.
Heimler je gère, il reste Chiari !
A mes trois ans, les neurochirurgiens ont décidé de m’opérer car mon Chiari (syndrome Arnold-Chiari) entraînait des conséquences néfastes sur ma marche : j’ai eu une craniectomie.
La petite guerrière va se faire réopérer
Mes parents me surnomment « petite guerrière » !
Aujourd’hui les neurochirurgiens veulent me réopérer car mon problème au cervelet ne cesse de prendre de l’ampleur. Je risque de ne plus pouvoir marcher et d’avoir de violentes douleurs…
Seulement, l’opération en France présente des risques élevés et des résultats temporaires.
Mes parents ont cherché et trouvé une alternative dans un centre spécialisé à Barcelone. Je n’y resterai qu’une nuit, cette opération est vraiment beaucoup moins risquée et je serai débarrassée de ce syndrome. Malheureusement, l’opération coûte très cher et n’est pas prise en charge en France.
C’est pour cela que mes parents créent cette page : aidez-les à financer mon opération.
Merci à vous tous !
Témoignage poignant n’est-ce pas ? Vous pouvez faire quelque chose pour cette petite guerrière qui a ce syndrome Arnold-Chiari. Elle a la joie de vivre et pourtant derrière ses lunettes se cache une profonde lassitude. Elle lutte toujours et elle a de l’espoir Rose Rouault.
