Amandine est une charmante jeune femme pétillante et pleine de vie, il y a un peu plus d’un an, elle apprend qu’elle a le syndrome d’ Arnold-Chiari type 1 et syringomyélie avec la cohorte de douleurs, cette maladie lui pose des problèmes de vie de chaque jour et ne peut plus travailler, doute d’elle et refuse inconsciemment la craniectomie.
bonjour,
Je m’appelle Fanny je vais bientôt avoir 19 ans. Depuis l’âge de 6 ans, j’ai été diagnostiquée dysphasique, c’est a dire atteinte de troubles sévères du langage. Après des bilans plus poussés il s’est avéré que j’étais DYS tout….C’est a dire dysphasique, dyslexique, dysorthographique, dyscalculique et enfin dyspraxique. Depuis l’âge de 3 ans, je suis en rééducation orthophonique et psychomoteur, je n’ai jamais arrêté. J’ai eu la chance grâce à mon ortho, mon psy, mes parents et mes frères de pouvoir continuer une scolarité adaptée dans des établissements dits de milieu ordinaire, mais chacun avec des ULIS, pour les DYS. Le combat a été de chaque instant, en plus de l’apprentissage difficile des matières, j’ai toujours été obligée de travailler beaucoup plus que les autres, pour passer les étapes. Et grâce à mes amies DYS comme moi, à des professeurs attentifs, à mes ortho et toute ma famille, j’ai pu m’accrocher et valider les étapes demandées…
Face aux difficultés rencontrées en France pour la malformation d’Arnold Chiari. Le combat est un chemin parsemé d’embûches, parce que Brigitte côtoie au quotidien auprès des chiariens.
Concernant le débat «cranio* ou SFT**» : (Craniotomie ou Section Filum Terminale)
«Tout Chiarien qui souhaite se faire opérer se pose forcément la question… Laquelle choisir ? Laquelle sera la plus bénéfique et se pose la question bénéfice/risque…»
Clovis avant et 3 mois plus tard son opération, en effet en Novembre 2013 Clovis a été opéré de la section du filum terminale (SFT) pour soulager ces symptômes du Syndrome d’Arnold-Chiari maladie rare et orpheline.
Opération Lucas
syndrome Arnold Chiari mai 2014
Le 16 mai 2014 le lendemain de l’opération de Lucas
Coucou c’est nous à Barcelone, (lendemain de l’opération et retour en France) le 16 mai 2014
Il y a quelques temps, je reçois un coup de téléphone angoissé d’un Papa.
Le papa raconte la vie de Clovis, a été diagnostiqué syndrome d’Arnold-Chiari
Son fils Clovis 11 mois vient d’être diagnostiqué « syndrome d’Arnold-Chiari ». Cet enfant a déjà un retard moteur certain, il ne s’assied pas, la tête penche, elle ne tient pas encore seule, il n’a pas le dos droit, il pleure beaucoup et ne s’intéresse que peu à ce qui se passe autour de lui.
