La maladie de Mélanie 36 ans : chiarienne
Bonjour à tous et merci de votre lecture, je m’appelle Mélanie, j’ai 36 ans et ma maladie : chiarienne, voilà mon histoire.
Je suis heureuse, pleinement heureuse.
Laurent Bof chiarien
Laurent Bof chiarien, aidez-le, son histoire
Madame Monsieur,
Bonjour,
J ai 50 ans, je suis atteint de la pathologie du syndrome d Arnold Chiari 1, maladie rare et orpheline, évolutive.
Dans ma jeunesse, dès un effort, j avais mal a la tête mais dans les années 75 le docteur nous disait que c était le foie…… A 15 ans j ai eu un accident de voiture, et j’ai été coupé à la lèvre.
S’ en est suivit une paralysie faciale droite.
Temoignage de Damien
Témoignage de Damien opéré
Damien Grillet
Bonjour à tous maintenant je viens vous donner de mes nouvelles et bien je vais très bien voilà presque 5 mois que l’opération a eu lieu et je me sens de mieux en mieux j’ai passé toute les vacances à la maison avec mes enfants nous avons beaucoup jouer et bricolé et à ma grande surprise je n’ai pas eu une seule grosse crise que des petites qui n’ont pas duré, j’ai moins mal et je me sens bien en tout cas je suis content et fier grâce à vous tous d’avoir était opérer par l’Institut de Barcelone par le docteur Fiallos car le changement et bien réel la section du filum terminal fonctionne très bien pour moi j’attends avec impatience de faire une IRM de contrôle pour vérifier si il y a un changement dans la syringomyélie.
Une chiarienne Martinette operee raconte
Une chiarienne Martinette opérée raconte
Martinette Bonvallett Lafranche, en bonne voie.
2 h · Westhoffen, Alsace, France
Bonjour à tous,
Voilà déjà 15 jours que j’ai été opérée…
Histoire de Mireille chiarienne
Histoire de Mireille Chiarienne
Bonjour,
Voilà, je suis Mireille, ce qui ne doit arriver qu’aux autres, m’arrive à moi .. J’ai 50 ans et je suis atteinte de deux maladies rares et orphelines la Syringomyélie et le Syndrôme d’Arnold Chiari ! je vis seule avec ma fille de 14 ans, c’est déjà difficile de tout assumer seule, très !
Surtout quand les douleurs et les insomnies sont quotidiennes depuis des années sans comprendre, sans traitement, tellement de handicaps et de souffrances que j’ai dû quitter mon travail …
Histoire de Marianne Chiarienne
Histoire de Marianne Chiarienne
Bonjour, je me présente, je m’appelle Marianne (chiarienne) j’aurai bientôt 27 ans, je suis mariée et l’ heureuse maman d’un petit garçon de 2 ans.
Tout pour être heureuse me direz vous ! Oui seulement voilà aujourd’hui ma vie est un calvaire…Voici mon histoire…
Tout allait bien dans le meilleur des mondes comme on dit ! J’étais pleine de vie, d’énergie et de projets ! J’avais un mari formidable, une maison, un travail et nous attendions notre petite merveille pour compléter ce beau tableau !
Martine a une maladie demande de dons
Martine a une maladie le syndrome arnold : demande de dons
Coucou à tous,
Voilà une nouvelle page de ma vie….
pour ceux qui ne me connaissent pas, je suis Martine, j’ai 40 ans, je suis mariée et maman de 3 enfants,
Je suis atteinte d’une maladie orpheline et rare :
Claudine appelle a votre generosite
Claudine appelle à votre générosité
Olivier
Olivier
OlivierNotre histoire avait commencé drôlement.. J’étais déjà amie avec Nathalie mais je ne te connaissais que de nom .. Quant au hasard d’un week-end à Faucon, je découvre ce grand bonhomme, fort comme un cheval avec une bizarre attitude .. On aurait dit un mec bourré se tenant au mur, tournant la tête quand on lui parlait mais courageux comme pas possible. Nous montrant ses chèvres, sa montagne si belle, tout ce qu’il aurait voulu faire dans sa ferme ..
