Aurore parle de ses maladies

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Aurore parle de ses maladies

aurore maladies merBonjour à tous et à toutes,

je m’appelle Aurore, j’ai 27 ans, et je suis atteinte de deux maladies, ses maladies rares et orphelines, ARNOLD-CHIARI + SYRINGOMYELIE. Il s’agit d’une malformation congénitale du cervelet. Les amygdales cérébelleuses sont anormalement basses et viennent s’engager au travers du foramen qui est lui-même mal formé. Celle-ci entraîne une hypertension intracrânienne, et certains troubles neurologique, et la syringomyélie est une maladie de la moelle épinière liée au développement d’une cavité, qui tend à comprimer. Et à détruire progressivement la substance grise puis la blanche.

 

 

 

 

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laurence O sa maladie operation oblige

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Laurence O. sa maladie orpheline attend son opération

laurence O et son chatBonjour,

Je m’appelle Laurence et je suis atteinte de la Malformation d’Arnold Chiari, une malformation du cervelet. II s’agit d’une maladie orpheline, congénitale et dégénérative qui touche 2% de la population.

Cette maladie a été découverte par hasard fin 2011, lors d’une IRM des cervicales où l’on m’a alors dit qu’il fallait absolument que je passe des examens complémentaires. Car l’IRM montrait que mon cervelet était affaissé.

Depuis dix ans, j’avais des difficultés à marcher :

• Déséquilibres, comme si une force extérieure m’attirait en arrière,

• Vertiges,

 

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Alexandra Michelon partage un souvenir

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Alexandra Michelon partage un souvenir un an après son opération

Elle a partagé un souvenir :

un an merci525 600 minutes soit 8 760 heures soit 365 jours se sont écoulés, 1 an depuis l’opération à Barcelone.

Pour résumer ces chiffres, je n’aurai qu’un mot à dire : MERCI.

Merci, à toutes les personnes qui m’ont permis de renaître, de me reconstruire depuis 1 an. Merci, à toutes les personnes qui continuent à me suivre, à prendre de mes nouvelles. Cela fait chaud au cœur, et jamais je ne pourrais oublier votre investissement et votre générosité dans mon combat contre cette maladie qu’est la syringomyélie.

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Licia et Fanny maladie du Filum

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Licia et Fanny maladie du Filum

mal de tete fanny et liciaLicia et Fanny sont atteintes de la maladie du Filum, qui touche le système nerveux. Leur mère a récolté 21 000 euros pour faire opérer la plus jeune en Espagne.

Quoi de plus terrible pour une mère que d’avoir ses filles souffrantes depuis leur naissance sans pouvoir les soulager ni mettre un nom sur leur maladie durant des années, tout en ayant le sentiment de ne pas être comprise voire même écoutée par le corps médical…

C’est ce qu’a vécu Carole avec Licia, 19 ans et Fanny, 6 ans. Les deux sœurs ont des migraines insupportables, des nausées, des vomissements, des pertes d’équilibre. Pour Fanny, des troubles d’énurésie répétitifs, de photophobie, des spasmes à l’endormissement et durant le sommeil, des douleurs dans tout le corps. Ce qui l’a habituée aux interventions des secours, aux transferts vers le CHU de Bordeaux de plus en plus répétitifs et longs. Les deux sœurs souffrent de la maladie du Filum, dont les symptômes touchent principalement le système nerveux, le crâne et la colonne vertébrale.

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Murielle attend operation a barcelone

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Murielle attend son opération à Barcelone

 

profil murielle chiarienne operationAttente d’une opération : Je m’appelle Murielle Le Goff, bientôt 48 ans, divorcée et 3 beaux-enfants.

Après bien des douleurs durant plusieurs mois, on pousse fin 2012 des examens plus approfondis et suite à une IRM, on découvre que j’ai 2 maladies orphelines : l’une et la MALFORMATION DE CHIARI et l’autre est la SYRINGOMYELIE. Il arrive, comme moi, que les 2 maladies se retrouvent associées. Nous sommes 8.4/100000 à avoir ces maladies, autant dire peu de gens d’où le fait que l’on est peu de connaissance de ces noms-là.

La Malformation de Chiari est une descente du cervelet dans le trou occipital qui empêche le liquide rachidien de circuler normalement. Cela peut entraîner une Syringomyélie qui se traduit par une cavité (un trou) qui se forme dans la moelle épinière. A la dernière IRM de décembre 2017 le mien s’est agrandit en 2 ans de temps en passant de 1.8 cm à 3.2 cm.

Les symptômes sont multiples : des névralgies chroniques cervico brachiales, des douleurs dans les trapèzes, des fourmillements qui se traduisent ensuite par des picotements permanents dans les membres, une faiblesse musculaire, des nausées et des hypertensions crâniennes accompagnées de grosses migraines, des insomnies dues aux douleurs. Sciatiques et lumbagos. Et, sans compter sur le fait que nous perdons peu à peu la sensibilité à la chaleur sur la peau. Il en existe bien d’autres, mais pour mon cas, je m’arrêterais à ceux cités ce qui est déjà énorme quand cela rythme votre quotidien !!

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temoignage de charlotte et sa maladie

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Témoignage de Charlotte parle de sa maladie

profil de charlotte et sa maladieBonjour, je m’appelle Charlotte, j’ai 20 ans et je suis atteinte de la maladie du Filum Terminal, plus précisément la maladie de Chiari. C’est une maladie neurodégénérative qui empire au fur et mesure du temps. Pouvant aller jusqu’à la paralysie totale en passant par des douleurs atroces tout au long de notre vie.

Au quotidien, cette maladie est très dure. Elle ne se voit pas de l’extérieur, mais est très douloureuse. Les céphalées, les douleurs constantes dans tous les membres. La fatigue persistante, les difficultés à marcher longtemps. Les douleurs dorsales qui malgré les séances de kiné 2 fois par semaine ne s’améliorent pas. Les acouphènes, les torticolis et la sensation d’avoir la tête dans un étau rythmant mon quotidien.

Depuis petite, j’ai toujours été sujette aux céphalées et douleurs dorsales. Mais ce qui a déclenché plus d’examens, il y a de ça 1 an et demi a été une période de vertiges au point d’avoir du mal à être debout et marcher.

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temoignage de licia et ses douleurs

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Témoignage de Licia et ses douleurs

 

licia ses douleursBonjour,

Je me présente Licia, 19 ans, mes douleurs, nous avons appris récemment que je suis atteinte du syndrome de Chiari qui est une malformation rare.

Mon malheur a donc débuté vers l’âge de 7, 8 ans. Je faisais de la danse classique à ce moment-là. J’ai commencé par avoir une jambe qui est devenue insensible (un pantin) avec des douleurs dans les hanches insoutenables. J’ai passé des heures chez des médecins différents. Qu’ils soient médecins généralistes ou du sport car, bien sûr, il fallait trouver une raison à mes douleurs. L’un d’eux m’a conseillé d’arrêter la danse dans un premier temps ce que j’ai fait. Même, si ce n’est pas facile à cet âge-là de devoir arrêter un sport de passion. Malheureusement, ça à continué et empiré. J’ai donc fini en béquilles, mais aussi avec des straps du haut du ventre jusqu’au genou pour soutenir ma jambe. Mais rien ne changeait car, la douleur était incomprise par les médecins. Mais aussi par mon entourage sauf quelques exceptions.

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modèle de lettre prise en charge

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Modèle de lettre  demande de prise en charge 1 ère demande :

OBJET : Demande d’autorisation préalable de soins à l’étranger (UE/EEE/Suisse) à l’Assurance Maladie

Madame, Monsieur,

Par la présente, je vous fais part de ma demande d’autorisation préalable pour la prise en charge de soins programmés à l’étranger, à Barcelone (Espagne), le …..à la clinique CIMA (adresse complète) pour une durée de ………soit du …..au…. ci-joint l’attestation de l’institut Chiari-Syringomyélie de Barcelone

En effet, étant atteint(e) d’une………..maladie rare et orpheline, la situation médicale à laquelle je fais face actuellement nécessite des soins à l’étranger. Cette intervention, la section du Filum Terminale en extra durale, n’est pas pratiquée en France, il n’existe pas de traitement identique, et les soins sont appropriés à mon état de santé.

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Alexandra a une malformation

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Alexandra a une malformation, des douleurs

alexandra sur les rails a une malformation

Lorient le 9 novembre 2017

Bonjour,

Je m’appelle Alexandra j’ai 24 ans. Je suis atteinte de la Malformation d’Arnold Chiari 1, c’est une malformation rare, orpheline et dégénérative.

C’est tout à fait par hasard à l’âge de 13 ans lors d’une IRM systématique avant la mise en place d’un traitement par hormones de croissance que l’on a découvert. J’étais porteuse de cette malformation, à l’époque le neurologue que j’ai rencontré a été plutôt rassurant. Mais est resté très évasif sur l’évolution possible de la maladie.

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pour garder le sourire de Fanny

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 fanny tete pencheePour garder le sourire de Fanny

Bonjour,

Je suis la maman de Fanny née le 04 Août 2011. Ma nénette a aujourd’hui 6 ans. Depuis bébé elle fait des crises que personne ne savait expliquer. A ce moment, elle a une plagiocéphalie. Suite à une radio premier rdv neuro chirurgien pédiatre en 2012 et contrôle en 2013 six mois après : rien à dire elle va évoluer normalement, pas besoin de la revoir, ni de pratiquer d’examen en imagerie. Elle n’arrivait pas à marcher, la parole à mis du temps aussi à venir, des pleurs et des pleurs inexplicables.

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