Bonjour,
Thomas Magierski a Arnold-Chiari témoigne
Je m’appelle Thomas Magierski, j’ai 26 ans, je suis sourd depuis ma naissance, ma femme est également sourde, j’ai deux enfants, ils se nomment Tom et Tim (4 ans et 4 semaines)
Ceci est une demande de dons.
Je suis atteint d’une maladie rare et orpheline Syndrome d’Arnold Chiari.
Je suis sourd depuis ma naissance j’avais 10 mois.
Janvier 2018 …pour Alexandra 25 ans , il y l’avant et il y a l’après
Janvier 2018 elle se fait opérer à Barcelone dans l’équipe du Dr Royo spécialisé dans la section du filum terminale car elle est atteinte d’une maladie rare et orpheline : le syndrome de Chiari.
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Coucou tout le monde 
?
Ça faisait un petit moment que je n’avais pas écrit de post.
Le dernier, c’était début août, pour vous tenir au courant de mon état de santé.
Du coup pour toutes les personnes qui me suivent, qui ont cru en moi, qui m’ont soutenu, et qui m’ont donné cette chance de me faire opérer à Barcelone, je vous mets un petit mot, pour que vous puissiez voir mon évolution, et surtout encore vous remercier, et que, je ne vous oublie pas, ??
Un peu, plus de 3 mois (26.06.18 ) se sont écoulées depuis l’intervention, et je peux vous assurer que c’est une totale renaissance ? 
?
Et un nouveau départ pour ma vie.
Coucou tout le monde 😊,
Désolée un peu du retard pour les nouvelles 😗.
Demain ça fera 15 jours que j’ai été à ma visite post opératoire.
1 mois et demi se sont écoulés depuis l’intervention, la visite, c’est bien passée 😍 🤞.
Nous avons repris point par point la longue liste de mes symptômes que nous avions fait lors de ma 1ère visite de février. Pour être sûr de ne rien négliger, super pro et au top le staff comme d’habitude 👌.
Coucou tout le monde 
je vais vous parler de mon après opération.
Désolée, je n’ai pas été très présente ces dernières semaines pour vous tenir informé du post opératoire, mais avec la convalescence pas toujours évident me voici.
– Le 6 juillet, 10 jours après l’opération, j’ai eu l’infirmière qui est venue contrôler la plaie et vérifier que la cicatrisation se déroulait correctement. A mon grand bonheur nous avons pu m’enlever le pansement, ainsi que les steri strip, la plaie était jolie. Avec l’accord de l’infirmière et après avoir envoyé la photo à Barcelone, j’ai eu l’autorisation de passer à la crème cicatrisante, ainsi qu’à la douche, un vrai bonheur 
.
en mars 2018
Vendredi 16 mars 2018
Bonjour madame,
Je vous contacte pour vous faire part de notre choix de faire un don à votre association grâce au bol de riz de notre établissement.
Chaque année nous essayons de vivre des moments de solidarité avec nos jeunes et de les sensibiliser à différentes problématiques.
Nous avons cette année choisi deux associations dont la votre. Notre bol de riz a lieu le vendredi 30 mars. Ce jour là sera le vendredi saint ce qui donne à notre événement un sens de plus.
Je reviendrai vers vous très vite.
Bien cordialement.
Remerciements du fond du coeur ensemble scolaire Jeanne D’Arc « Aux noms de Nathalie, Barbara et Brigitte, responsables de l’association Opération Olivier à Barcelone , nous venons ici vous remercier pour ce geste ô combien solidaire et généreux.
Nous avons été très touchées de votre générosité qui donne un joli coup de pouce à chaque malade concerné, cela les aidera à aller se faire opérer dans une clinique spécialisée de Barcelone qui leur permettra un avenir et un vie pleins d’espoirs.
Merci infiniment de nous avoir permis de croire encore en notre société, vous allez contribuer à sauver 1 enfant, deux adolescents et un adulte …vous êtes magiques.
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Témoignages :
Photo 1
21 h
IRM de contrôle aujourd’hui :
JOUR MONDIAL DES MALADIES RARES : UN TRAITEMENT NOVATEUR POUR LE SYNDROME ARNOLD CHIARI MADE IN SPAINUn Centre Neurochirurgical de Barcelone offre un espoir aux patients provenant de tout le monde.
Le jour mondial des maladies rares. Le monde de la médecine a l’opportunité de faire face à une des maladies qui, jusqu’à présent a été considérée comme rare : La malformation ou syndrome d’Arnold Chiari I.
