le 19 février 2020
Monsieur le Ministre de la Santé,
Je souhaite vous alerter sur la situation des personnes atteintes des maladies rares suivantes : Malformation d’Arnold-Chiari (dont je fais partie) et Syringomyélie. Nous sommes des centaines en France si ce n’est pas des milliers à en être atteints. Ces pathologies sont extrêmement handicapants et douloureuses. Elles entraînent une grosse perte d’autonomie et la vie quotidienne en devient très difficile.
Le 17 février 2020
Monsieur le Ministre de la Santé,
Par la présente, je me permets de vous interpeller concernant la maladie d’Arnold-Chiari associée ou non à une Syringomyélie, dont je suis malheureusement atteinte.
Par ce courrier, je vous remercie de prendre quelques instants sur votre emploi du temps déjà chargé, pour le parcourir.
Je vais vous faire part de mon parcours le plus précis et le plus succinctement possible.
A l’attention du Ministre de la Santé Monsieur VERAN Olivier
Le 19 Février 2020
Objet : Maladie rare « Chiari » et prise en charge
Monsieur le Ministre de la Santé,
Je vous fait part de ce courrier dans le but d’obtenir une grande aide de votre part.
Je m’appelle Coralie, j’ai 23 ans.
On m’a diagnostiquée, il y a 6 mois une malformation de Chiari de type 1 suite à une IRM.
Je souffre depuis 8 mois d’atroces maux aux cervicales et au bas du crâne, qui ne me laisse aucun répit et donc ne passe JAMAIS.
Mr Véran Olivier
Monsieur de la santé et des affaires sociales
14 Avenue Duquesnes
75350 Paris.
Monsieur le Ministre de la Santé,
Je viens par la présente vous soumettre une urgence ; J’ai l’honneur de représenter l’Association Opération Olivier à Barcelone, celle-ci apportant son aide aux malades atteints du Syndrome d’Arnold Chiari et de syringomyélie, deux maladies rares et orphelines comme vous le savez.
Un centre neurochirurgical de Barcelone offre un espoir aux patients provenant de tout le monde.
Le monde de la médecine a l’opportunité de faire face à une des maladies qui jusqu’à présent a été considérée comme rare : la malformation ou syndrome d’Arnold Chiari I.
Il s’agit d’une pathologie qui présente un tableau clinique de jusqu’à 100 symptômes possibles. Etant les plus fréquents la céphalée aux efforts, les cervicalgies et les vertiges. La descente des amygdales cérébelleuses qui est, ce qu’accompagne à cette condition. Dont le traitement neurochirurgical conventionnel est la craniectomie sous-occipitale. Une chirurgie à haut risque vital pour le patient, en plus, du fort impact économique pour le système médical.
Léonie parle de ses symptômes à son médecin traitant.
Mais….. Lisez plutôt son histoire qu’elle raconte avec modestie.
Bonjour, Je m’appelle Léonie, j’ai 32 ans, fiancée.
Passionnée d’animaux depuis mon plus jeune âge, je possède actuellement 6 chiens, mes petits amours me stimulent, me soutiennent et me réconfortent au quotidien.
D’abord, qu’est-ce que le FTM : Force de Traction Médullaire
Des extraits de l’article du jeudi 25 juillet 2019 de Patrick Chêne, vétérinaire et ostéopathe de métiers.
….Ce n’est pas faute depuis 15 ans (Patrick Chêne) maintenant d’avoir testé chez l’homme et l’animal, conceptualisé, soigné ce fil qui ne veut pas parfois se détendre. Idée forte qui s’impose à la suite des lectures de Royo Salvador (neurochirurgien), puis de ceux d’Antonio Ruiz de Azua Mercadall (Médecin Ostéopathe) qui nous disait que la moelle épinière telle un fil était tendue et que nos manipulations ne devaient jamais la tendre plus sous peine d’accident possible…….
Morgane et l’ opération qui lui a sauvé la vie
L’OPÉRATION QUI M’A SAUVÉE LA VIE.
Je souhaite faire ce témoignage car ce 12 juillet 2019, ça fait un an que je suis une opérée de l’Institut Royo à Barcelone.
Avant l’opération : et Morgane parlera de son aventure à Barcelone après ce résumé de sa vie.
En fauteuil roulant depuis mes 5 ans et demi, j’en ai 21 !
Sa maladie rare, Julien témoignage et parle de ses symptômes, le syndrome d’Arnold-chiari :
Bonjour,
Je m’appelle Julien,
j’ai 33 ans, marié et papa d’un petit garçon de 10 mois.
Je suis atteint de la maladie rare appelée Syndrome de Arnold Chiari. Je suis un hyper actif en arrêt-maladie dans l’attente de pouvoir enfin aller mieux. Reprendre mon activité professionnelle, m’occuper pleinement de mon fils, lui apprendre des tas de choses et vivre une vie normale avec ma famille.
Yamna parle de ses symptômes et de son rendez-vous en 2015 avec une certaine retenue.
Bonjour, je me prénomme Yamna, (Yamounette pour les intimes et amis), j’ai 61 ans.
Mon histoire et mon parcours.
Je suis atteinte du syndrome « Arnold Chiari 1« , malformation découverte subrepticement suite à la réalisation d’une IRM effectuée pour des douleurs intenses au niveau des cervicales, en février 2014.
Ce syndrome congénital s’est développé et accentué après une intervention de chirurgie cardiaque subie en juin 2013. Et, suite, à l’utilisation de la circulation extra-corporelle inévitable pour la chirurgie cardiaque. En effet, les symptômes sont apparus dès le réveil, après, l’intervention et, de plus en plus présents et invalidants d’où l’IRM des cervicales.
