Laurence opérée à Barcelone se bat pour
voir l’article de France3 Normandie
Réponse de l’institut chiari de Barcelone ICI
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Réponse de l’institut chiari de Barcelone ICI
Voir l’article arnold-chiari-emergence.com/amelioration-connaissances-du-filum-terminale/
Ayant posté l’information du centre du Kremlin Bicêtre sur ce blog , il me semble juste de poster aussi les opinions du Dr Royo pour que vous puissiez vous faire propre opinion .
L’ idée de consultations par le Dr Parker et son équipe semble positive si et seulement si le but est d’expertiser les malades opérés en SFT en extra durale avec objectivité et d’autoriser une deuxième expertise auprès d’un médecin compétent choisi par le malade
Veuillez cliquer sur l’image en dessous
pour télécharger le document :
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Par soucis de compréhension et d’amélioration de nos connaissances, le Centre de Référence (Kremlin Bicêtre) désire rencontrer toutes les personnes ayant subi l’opération du filum terminale dans d’autres centres hospitaliers (France ou étranger).
Pour avoir une analyse scientifique, il est préférable que ces personnes viennent avec les imageries et les comptes rendus médicaux pré-opératoires, ainsi que l’ensemble des examens (IRM et comptes rendus médicaux) post-opératoires.
Nous vous remercions de votre implication dans cette démarche, qui ne pourra que faire avancer les choses.
Veuillez prendre contact avec le Centre de Référence au secrétariat :
01 45 21 24 55
Pr F. PARKER, Dr S. MORAR, Pr N.AGHAKHANI.
Le syndrome d Arnold Chiari, Syringomyélie et Scoliose en soins primaires, le Samedi 12 avril 2014 est l’un de ces jours que la société baptise d’un nom spécial, sain et louable pour faire un effort pour réfléchir, même quelques minutes sur certains aspects à prendre en compte.
«La journée nationale de soins de santé primaires» reflète l’importance d’avoir de bons soins médicaux, habiles, efficaces et bien sûr, aussi sensibles à ces maladies qui les caractéristiques épidémiologiques et parfois aussi par ses cliniques non spécialisées, posent un problème réel pour un diagnostic précoce.
La moelle épinière est l´organe nerveux qui passe dans la colonne vertébrale et qui va du trou du crâne communiquant avec la colonne vertébrale jusqu´à la vertèbre L1. C´est tout au long de son parcours que naissent les nerfs moteurs et sensitifs depuis la base de la tête jusqu´à la fin de la colonne vertébrale sur le coccyx. La constitution de la moelle épinière est comme l´encéphale, une partie centrale sous forme de papillon de substance grise avec une prédominance de cellules nerveuses et entourée de substance blanche avec une prédominance de fibres nerveuses. Lorsqu´une cavité apparaît sous forme de kyste sur la moelle épinière qui touche principalement la substance grise, celle-ci est appelée syringomyélie, car ce trou central donne à la moelle épinière l´aspect d´une flûte, du grec: syrinx et dans la plupart des cas, on ne sait pas pourquoi elle s´est formée.
Fig 1. – Homme de 26 ans qui signalait un manque de sensibilité thermique évident lorsqu´il prenait sa douche, sur la moitié gauche de la tête et du corps depuis un an. Après l´intervention de la section du filum terminale, il a récupéré le tact immédiatement, et après cinq ans, il est pratiquement asymptomatique. (syringomyélie)
Le patient a des altérations de la sensibilité sur certaines parties de son corps, surtout sur les bras, de telle sorte qu´il ressent le tact mais pas la température des objets, raison pour laquelle il se brûle facilement sans douleur. Cela peut -être un symptôme de syringomyélie.
Il perd de la masse musculaire ce qui implique une réduction de la force. Il a des altérations de la marche. Il peut arriver jusqu’à l´invalidité.
Une explication simple et claire de la malformation d’Arnold Chiari du type I qui j’espère répondra à vos questions.
Sous la boîte crânienne, le cerveau vu de haut semble occuper seul la place, mais vu de profil deux autres structures cérébrales apparaissent. En arrière le cervelet, et au milieu, le tronc cérébral qui se poursuit vers la moelle épinière au sein de la colonne vertébrale. Ces trois structures forment le système nerveux central. Elles sont protégées par les os du crâne, mais aussi par trois fines membranes accolées les unes aux autres et qu’on peut deviner, ce sont les méninges.
Le liquide céphalo-rachidien qui va circuler tout autour du cerveau. Son rôle est essentiel : il permet notamment d’équilibrer les pressions et récupérer les déchets dans les différentes parties du crâne. La malformation de Chiari concerne la fosse postérieure du crâne. Elle est trop petite pour contenir le cervelet, le centre nerveux de la coordination des mouvements.
Sur une IRM d’un malade, la partie inférieure du cervelet et les amygdales cérébelleuses sont comprimées et vont descendre dans le trou occipital. Elles sont donc positionnées plus bas que d’habitude.
Le Syndrome d´Arnold-Chiari ou Chiari décrit il y a un peu plus de 100 ans, indique en général la formation d´une hernie de la partie inférieure de l´encéphale: les amygdales cérébelleuses et la partie inférieure du cervelet, descendent par le trou occipital vers le canal vertébral. Pour le Syndrome de Chiari II et III, l´explication réside dans la traction vers le bas que subit la moelle épinière à cause de malformations de la colonne vertébrale comme le myéloméningocèle ou autres. Pour le Syndrome de Chiari I, étant donné qu´à l´époque où cette classification a été faite, aucune malformation associée pouvant l´expliquer n´avait été détectée, d´autres causes ont été détectées, comme les conflits dans la circulation du liquide céphalo-rachidien ou la petite taille de la fosse postérieure qui loge le cervelet.
Depuis plus de 30 ans, nos recherches expliquent que, dans le Syndrome de Chiari I, il existe une traction de la moelle épinière provoquée par une malformation non détectée: la tension du filum terminale, entraîne les mêmes pathologies que dans le Syndrome de Chiari II et III, en exerçant une traction sur la moelle épinière vers le canal vertébral.
La moelle épinière et la colonne vertébrale ont la même longueur au cinquième mois de vie embryonnaire ; à partir de là et jusqu´à la maturité, la colonne vertébrale grandit d´un pan de plus. Entre la colonne vertébrale et la moelle épinière, il existe un ligament qui les unit, appelé filum terminale. Il y a 50 ans que ce ligament est décrit et chez certaines personnes, il peut causer une traction de la moelle épinière de la même façon que le fait la myéloméningocèle dans le syndrome de Chiari II et III.
Ecrit par l’institut Chiari & Syringomyèlie & Scolioses de Barcelone
Le filum terminale est le résultat de l´attachement des membranes qui recouvrent la moelle épinière, et qui sont adhérées au fond du canal vertébral. À partir de la cinquième semaine de l’embryon, ces membranes sont adhérées entre elles ainsi qu´à l´extrémité de la moelle épinière atrophiée, ce qui correspondrait à notre queue primitive. Chez l´adulte, le filum terminale ne réalise aucune fonction.
Traitements pour cette maladie du filum terminale
– Craniectomie : (Par le biais de la décompression du trou occipital)
Avantages du traitement pour cette maladie du filum terminale