Murielle attend son opération à Barcelone
Attente d’une opération : Je m’appelle Murielle Le Goff, bientôt 48 ans, divorcée et 3 beaux-enfants.
Après bien des douleurs durant plusieurs mois, on pousse fin 2012 des examens plus approfondis et suite à une IRM, on découvre que j’ai 2 maladies orphelines : l’une et la MALFORMATION DE CHIARI et l’autre est la SYRINGOMYELIE. Il arrive, comme moi, que les 2 maladies se retrouvent associées. Nous sommes 8.4/100000 à avoir ces maladies, autant dire peu de gens d’où le fait que l’on est peu de connaissance de ces noms-là.
La Malformation de Chiari est une descente du cervelet dans le trou occipital qui empêche le liquide rachidien de circuler normalement. Cela peut entraîner une Syringomyélie qui se traduit par une cavité (un trou) qui se forme dans la moelle épinière. A la dernière IRM de décembre 2017 le mien s’est agrandit en 2 ans de temps en passant de 1.8 cm à 3.2 cm.
Les symptômes sont multiples : des névralgies chroniques cervico brachiales, des douleurs dans les trapèzes, des fourmillements qui se traduisent ensuite par des picotements permanents dans les membres, une faiblesse musculaire, des nausées et des hypertensions crâniennes accompagnées de grosses migraines, des insomnies dues aux douleurs. Sciatiques et lumbagos. Et, sans compter sur le fait que nous perdons peu à peu la sensibilité à la chaleur sur la peau. Il en existe bien d’autres, mais pour mon cas, je m’arrêterais à ceux cités ce qui est déjà énorme quand cela rythme votre quotidien !!
Pourquoi Murielle à besoin de cette opération
Certes, ce n’est pas des maladies « visibles », pas un « handicap visuel » et c’est bien pour cela que la plupart des gens pensent que nous nous plaignons, mais pourtant à vivre chaque jour cela devient, je vous assure totalement invivable ! Et je ne vous parle pas des discopathies et hernies qui sont apparues !!
A terme, le risque de ces maladies qui détruisent les terminaisons nerveuses est le risque de paralysie.
Avant d’en arriver à ceci, il est proposé en France une opération qui s’appelle une Craniectomie : opération très douloureuse et très dangereuse puisque le risque de mourir ou de rester paralysé après l’opération va jusqu’ à 10 % ! Et de plus à 80%, il n’y a pas d’efficacité car il faut recommencer !! Elle se réalise par une décompression de la moelle épinière et ne stoppe pas la maladie à terme. La convalescence est longue, très longue donc quand on travaille à son compte comme moi, cela est totalement impossible. Quoiqu’ il en soit et au vu des dangers de cette opération, il est bien évident que peu de malades choisissent ceci même si elle est remboursée par la sécurité sociale !
Par contre, depuis 1993 exactement, à Barcelone en Espagne, il existe un Institut spécialement conçu pour nous, qui est dirigé par le Neurochirurgien le Professeur Royo.
https://institutchiaribcn.com/fr/
L’opération est la Section du Filum Terminal (SFT). Elle se pratique au bas dos au niveau du coccyx par la méthode du filum system. Elle stoppe définitivement l’évolution de ces maladies. Elle permet également dans certains cas à ce que la syringomyélie diminue nettement et à enlever les douleurs qui étaient devenues chroniques. En somme, à reprendre une VIE PRESQUE NORMALE.
L’avantage de cette opération pour Murielle
L’avantage est que vous n’êtes hospitalisés qu’uniquement sur 3 jours. La convalescence n’est minime pas plus de 10 jours et sans douleurs particulières. Une revisite 1 mois après l’opération et 1 an après. Les résultats sont en statistique très parlants puisqu’il y a 94 % d’améliorations rapides.
Une Aubaine avec un grand A me direz-vous que cette opération, pour nous, malades et usés !
Oui, je vous le confirme !
Mais malheureusement, cette opération qui peut nous redonner goût à la vie en retrouvant la liberté de nos mouvements n’est pas remboursée par la Sécurité Sociale en France !!!! Une honte, on peut le dire !!
En parallèle, il existe une association : « Opération Olivier à Barcelone » :
https://fr-fr.facebook.com/pg/OperationOlivier/
Qui permet de nous aider, si nous sommes éligibles, à financer cette opération qui a un coût de 18 800 € (hors déplacement, hôtel, et médication). Une fois la somme atteinte, l’argent est reversé directement à l’Institut
J’en appelle donc aujourd’hui aux dons (déductibles des impôts à 66% avec factures transmises par l’association). Et à toutes actions que vous pourriez mettre en place pour pouvoir faire partie des opérés. Je compte sur votre soutien financier pour que cela puisse se réaliser. J’ai besoin de vous et de votre solidarité.
Merci de prendre contact directement avec moi via : mlg5613@gmail.com pour toutes les modalités concernant les dons.
MERCI
