le 29 Février 2020
Monsieur le Ministre de la Santé,
Je vous écris cette lettre pour vous faire part d’une situation assez urgente et contraignante.
Voici mon histoire :
Ma famille et moi sommes atteints d’une maladie rare appelée Syringomyélie. Comme vous le savez cette maladie engendre de nombreux symptômes handicapants comme des vertiges, des maux de tête, des pertes d’équilibre, des paralysies, des pertes de sensibilité etc.. Tous ces symptômes je les ai eu et ils m’étaient plutôt familiers puisque ma mère a eu les mêmes.
J’ai donc passé une IRM en Décembre 2012 pour pour vérifier si j’étais atteinte de la Syringomyélie ou non, résultat : oui je suis bien atteinte d’une Syringomyélie.
J’ai donc consulté une Neurochirurgienne à Marseille (200 km environ de chez moi) qui avait déjà suivi ma mère quelques années avant pour la même chose. La Neurochirurgienne m’explique qu’il n’y a rien à faire, que je dois la reconsulter dans six mois avec une nouvelle IRM.
Six mois plus tard je passe à nouveau une IRM et je retourne la voir, cette fois-ci elle me dit que la maladie a évolué mais qu’on ne peut toujours rien faire, qu’il faut attendre. Mais attendre quoi ? Ma maladie évolue et on ne fait rien ? J’ai 20 ans et il faut que je me mette à l’esprit que je vais finir en fauteuil roulant ? Que je vais continuer de souffrir comme ça sans que personne ne puisse rien pour moi ? Et bien NON !
J’ai donc suivi l’exemple de ma mère, elle s’est faite opérer à l’Institut Chiari et Syringomyélie et Scoliose de Barcelone en Espagne de la Section du Filum Terminal en extra-dural en 2009.
Je prends donc contact avec l’Institut fin 2013 qui me donne un rendez-vous pour une consultation. La consultation a duré deux heures, en France une consultation avec un spécialiste dure environ une vingtaine de minutes. Pendant cette consultation le Neurochirurgien me rassure et me fait comprendre dans les détails mes symptômes et mes maux et confirme que cette maladie est bien héréditaire. ( Ma mère, mon frère et moi sommes atteints ) Ensuite il m’explique ce qu’est la SFT (Section Filum Terminale ) : cette intervention a pour but de stopper l’évolution de la maladie, il n’y a que 24h d’hospitalisation.
Si je ne tarde pas à faire l’intervention je n’irai pas dans un fauteuil roulant et je pourrai continuer à vivre ma vie.
Le problème c’est que cette intervention coûte cher (15 000€ à l’époque) et n’est pas prise en charge par la CPAM, pourtant l’Espagne fait partie de l’Union Européenne, et je n’ai pas cet argent. Je dois une fois de plus attendre et mon temps est malheureusement compté, mais c’est la seule solution proposée donc tant pis pas le choix on attend.
Novembre 2014, deux ans après le diagnostic, deux ans que cette fichue maladie évolue et que mes symptômes deviennent de plus en plus handicapants, c’est bon, j’ai l’argent pour pouvoir me faire opérer à Barcelone. Bien entendu toujours aucune évolution en France, toujours pas de solution ! Je fais donc les démarches administratives auprès de ma CPAM pour ma prise en charge (toutes ces démarches c’est un peu le parcours du combattant). Comme je m’y attendais, la prise en charge de soin à l’étranger que j’ai demandée m’a été refusée.
15 Janvier 2015 je me fais enfin opérer à Barcelone, quelques heures après l’intervention les changements sont déjà présents : je me tiens bien droite, je sens le froid sous mes pieds et j’ai récupéré de la force dans la main droite.
Aujourd’hui, cinq ans après mon opération, ma maladie n’a pas évoluée (IRM à l’appui), mes symptômes se sont même améliorés : je n’ai presque plus de vertiges, je n’ai plus de maux de tête j’ai récupérer toute ma sensibilité, je ne vais plus chez le kiné, je ne prend plus de médicament etc… Nouvelle vie pour moi, j’ai même pu changer de travail !
Je ne suis pas la seule dans ce cas et nous sommes tous d’accord pour dire que cette opération nous a changé la vie.
Mars 2015 je décide de faire un recours auprès de la CPAM pour ma prise en charge, ce fut à nouveau un refus. Puis, j’ai appris que des personnes en France avaient été remboursées pour la même intervention que moi.
- Alors pourquoi elles et pas moi ?
- Quel est le motif de cette inégalité la plus totale ?
- Comment est-il possible que dans notre pays si développé et au meilleur système de santé au monde il y ai tant d’inégalité, d’injustice ?
Je saisi donc le TASS. En Février 2019 le verdict tombe : La CPAM a pour obligation de me rembourser en intégralité l’intervention subie en Espagne. Mais la CPAM ne me rembourse pas l’intégralité de cette intervention elle me rembourse 4 858€, il manque donc 10 000€, la CPAM fait évidemment appel de la décision du tribunal.
Monsieur le Ministre, ma fille a 3 ans aujourd’hui, si dans quelques années nous découvrons qu’elle est aussi est atteinte de cette maladie, que va t-il se passer ? Est ce que cette opération sera enfin reconnue dans notre pays ? Vais-je devoir recommencer le parcours du combattant ? Devrais-je faire
des appels aux dons pour pouvoir la soigner, comme pour ma mère et mon frère ? Je souhaite de tout mon cœur que non, que dans notre pays il y aura eu une évolution dans le bon sens et que cette opération y sera pratiquée.
Monsieur le Ministre de la Santé, c’est avec le grand respect, que je vous demande de bien vouloir faire changer les choses. Que nous les malades soyons enfin entendus et que nous puissions avoir une santé digne sans avoir à faire maintes et maintes démarches administratives.
Je vous remercie d’avoir pris le temps dans votre emploi du temps très chargé, de m’avoir lue et de croire en mes sincères salutations.
Morgane
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