Martine a une maladie le syndrome arnold : demande de dons
Coucou à tous,
Voilà une nouvelle page de ma vie….
pour ceux qui ne me connaissent pas, je suis Martine, j’ai 40 ans, je suis mariée et maman de 3 enfants,
Je suis atteinte d’une maladie orpheline et rare :
Le « Syndrome de Chiari de type I » avec discopathies multiples et oedeme médullaire (moelle épinière)
Elle est aussi appelé Syndrome neuro-cranio-vertébral.
La partie inférieur du cervelet descend à travers le trou occipital du crane et endommage le tronc cérébral où circule la moelle épinière.
Les discopathies sont dues à la traction du filum dans la moelle épinière.
Après des mois de symptômes, d’examens,de pleure et de fatigue, le diagnostic est confirmé.
La pilule est dure a avaler…cette crainte que l’on a tous en soit, celle qui vous annonce qu’un être cher ou vous même êtes malade, puis que cette maladie est rare et orpheline…je peux vous dire que c’est très déstabilisant, que les pleurs sont de mises, que dans votre tête, vous hurlez à l’injustice et…. surtout face aux inepties des multiples neurologues consultés.
Tous ses examens, tous ses tracas…
et pourtant plus les semaines avancent, plus les jours passent, et la maladie est bien présente. Elle fait mal, elle fatigue énormément, elle nous empêche de dormir car la paralysie s’installe dans l’obscurité, les cervicales sont douloureuses et l’électricité qui passe dans tous le corps traversant la moelle épinière en me donnant la nausée, un des tests effectués à l’institut Chiari (Seule institut spécialisé dans cette maladie) à Barcelone m’annonce que j’ai perdu ma force musculaire,j’ai la force d’une enfant en plus du diagnostic.
L’association par laquelle j’ai littéralement été conquise, m’a largement aidé, soutenu, écouté. Depuis des mois, ma santé se dégrade et de plus en plus vite. Cette association « ASSOCIATION OPÉRATION OLIVIER BARCELONE » connait cette maladie et ses conséquences, elle m’a permis d’espérer.
L’espoir est de stopper l’évolution de la maladie, grâce à une intervention chirurgicale (SFT) effectuée à Barcelone, dans cette institut spécialisé, qui opère les « chiariens » ( malade Chiari et syringomyélie dites maladies du filum ).
je désire que cette association soit connue par tous, c’est grâce à l’ « ASSOCIATION OPÉRATION OLIVIER BARCELONE » que la récolte des dons pour mon opération peut être réalisée
L’opération coûte 20 000€, nous avons besoin de dons pour financer celle ci et les soins.
ET SI 20 000 PERSONNES FAISAIENT UN DON DE 1€ ?
J’ai besoin de vous, l’association « OPÉRATION OLIVIER BARCELONE » a besoin de vous, faites moi voir que ce n’est pas un espoir mais une réalité.
Le petit prince.. »Fait de ta vie un rêve et d’un rêve une réalité », St Exupery
TOUS ENSEMBLE CONTRE LA MALADIE.
