Marie-Maziere Paris combat la douleur

Marie Mazière‎ à Paris, Île-de-France, France

Combat contre la douleur

Bonjour,

Je m’appelle Marie-Pierre Mazière j’ai 55 ans et je suis cadre dans une structure de soins pour personnes en grande précarité dans le 93 à une heure de mon domicile.

Je vais vous décrire l’arrivée de ma maladie et les nombreuses incidences dans ma vie quotidienne.

Une douleur inhabituelle

En mars 2010 alors que je travaille comme infirmière dans un hôpital Lyonnais je me réveille un matin avec une douleur à la hanche et au genou. Une douleur inhabituelle lancinante, sourde que je ne connaissais pas. En posant le pied par terre, je boite et j’ai du mal à marcher. Le côté optimiste de mon caractère me dit  » ça va se passer » …..J’ai commencé à boiter régulièrement…..

Douleurs aux doigts de pied ça commence

Puis sont apparues des douleurs aux doigts de pied, sur le tibia puis sur l’autre jambe. Petit à petit j’ai commencé à avoir des douleurs aux bras, aux épaules et une certaine raideur s’est installée….Je suis devenue mal habile avec mes mains, moi qui était bonne couturière et bonne bricoleuse je ne pouvais plus tenir une aiguille ou un marteau. La chose la plus dure en tant que musicienne a été de devoir arrêter le violoncelle. Je ne peux plus mettre de boutons ou de fermeture éclair ou même faire mes lacets… En quelques mois j’ai commencé à souffrir le jour, la nuit…..Sur le plan moteur j’ai eu de plus en plus de mal à tenir debout, mes genoux se dérobaient.

Rhumatologues contre la douleur

Pendant environ une année j’ai été ballottée d’examens en examens surtout rhumatologiques. Mon médecin traitant ne savant plus quoi faire a demandé l’avis à un rhumatologue de l’hôpital Cochin, j’ai passé 24h en hospitalisation de jour où j’ai subi prélèvement de sang, radios puis en externe d’autres examens…. Le dernier était une IRM moelle entière. Et c’est là qu’on a découvert ma Syringomyelie D2 à D9 avec une dilatation entre D4 et D9.

La syringomyelie qui provoque la douleur

Je ne savais pas ce que c’était, mon médecin traitant non plus d’ailleurs. Nous avons pris la décision de demander de l’aide au centre de référence de la Syringomyelie au Kremlin Bicêtre. Il a fallu 3 mois pour avoir un RDV pour entendre que ce n’était rien, mais que de toutes façons mes douleurs n’étaient pas liées à cette fameuse Syringomyelie.

Le centre de douleur 6 mois pour un RDV

Il a fallu plus de six mois pour avoir un RDV avec un centre de la douleur. Ne pouvant rester comme cela mon médecin a essayer de mettre en place un traitement pour les douleurs. Une période sombre de ma maladie…. j’ai commencé un traitement empilé l’un sur l’autre à des doses folles : Lyrica*450mg/jour, Dicodin* Rivotril*…

J’étais complètement abrutie, je m’endormais à tous les endroits, et pas soulagée du tout. Malgré cela j’ai continué à travailler, je travaillais à l’époque dans un foyer d’accueil médicalisé ou je gérais 36 résidents polyhandicapés et 45 salariés tout ça à une heure de mon domicile.

Médicaments contre la douleur

Au bout de six mois j’ai été à ma consultation de la douleur ou le médecin a continué l’empilement des médicaments supplémentaires et a prescrit de la rééducation en balnéothérapie trois fois par semaine. J’ai commencé une course entre mon travail et la rééducation à 7 heures le matin. Il fallait m’a t elle dit être motivée dans ma rééducation …. Vivant en couple j’avais tout à fait conscience du calvaire que nous vivions à deux….

Pendant plus de deux ans j’ai plutôt subie les consultations au centre de référence et au centre de la douleur car elles m’étaient d’aucune aide.

A cause de ces douleurs et l’humiliation dû à mon corps

En avril 2013 je me suis réveillée un matin avec plus de sensations au niveau des doigts, j’étais très inquiète. Au bout d’un mois c’était la surface de l’ensemble de mon corps que je ne sentais plus. L’ IRM de contrôle ne montre rien de très différent. À cette période ma motricité s’est nettement dégradée je ne montais plus ni ne descendais les escaliers, j’avais les pieds qui butaient sur les marches et je ne tenais plus debout très longtemps, progressivement des troubles sphinctériens sont apparus : pas drôle du tout et surtout quelle humiliation !!!!

La douleur mentale causée par les autres

Visite en juin au centre de référence et la neurochirurgienne qui devant mon désarroi me demande si j’ai déjà rencontré la psychologue du service, me plantant là au bout de cinq minutes avec cette dernière. La proposition d’aide était de me suggérer d’aller travailler avec une canne !!!!! Je n’étais pas déprimée mais bel et bien désespérée !!!!

En rentrant chez moi j’ai erré sur internet pour lire toutes les écrits concernant la Syringomyelie dans le monde….

Une solution contre la douleur, peut-être !

Je suis tombée sur le site de l’Institut Chiari à Barcelone. J’ai passé le reste de l’après midi à consulter le site. Déjà ça m’a fait du bien de voir que je n’étais pas seule….Puis petit à petit j’ai eu besoin d’un avis médical et j’ai consulté mon médecin traitant. Avec elle nous avons contacté l’Institut Chiari de Barcelone et avons organisé l’étude de mon dossier médical. Après quatre jours l’institut me proposait de venir en consultation fin juillet 2013 afin de confirmer les premiers éléments de mon dossier médical. Une réponse après quatre jours !!!! Pas six mois comme en France pour être prise en charge pour la douleur…..

Mon premier moment d’espoir pour enlever la douleur

Mon premier moment d’espoir a été quand j’ai rencontré l’équipe de Barcelone et passée un examen minutieux. Là en fait j’ai découvert que déjà mes symptômes étaient plus avancés que ce que je constatais au quotidien et que fort probablement ma maladie s’était installée très sournoisement depuis très longtemps. J’avais sans m’en rendre compte essayé de compenser les déficits qui s’installaient….Mes difficultés d’habillage qui m’ont amenés progressivement à adapter mes vêtements : plus de lacets, plus de boutons. Mais plutôt des pantalons sans braguette, des chaussures avec vélocro, des tee shirt à la place de chemisiers…..

Trois heures d’explications concernant les causes des douleurs et ces symptômes

Après cette rencontre de trois heures et l’explication vraiment simple et logique du Docteur Royo, l’institut Chiari fermant pour l’été, j’ai donc eu du temps pour réfléchir. Accompagnée de mon médecin traitant et de mon conjoint nous avons fait le tour de ma situation et pris ensemble la décision de me faire opérer dès le mois de septembre. Il nous a fallu trouver une solution financière pour les 16500 Euros, nous avons décidé de faire un prêt. De toute manière je ne pouvais pas imaginer finir ma vie en fauteuil roulant avec des protections en guise de confort. Et une alimentation mixée pour les troubles de la déglutition !

La douleur sera-t-elle partie après l’opération tant espérée depuis des mois ?

Le 26 septembre 2013 j’ai été opéré par le Docteur Royo.

Déjà ma prise en charge à Barcelone a été très professionnelle et rassurante sans promesses, avec une équipe médicale connaissant parfaitement le sujet. Dès mon retour dans ma chambre je ne savais ce qu’il se passait j’avais la sensation que quelque chose n’était plus pareil mais en fait je ne savais pas trop quoi. C’est au milieu de la nuit que me suis rendue compte que la douleur, ma vieille douleur permanente, lancinante, chronique, présente 24h sur 24 s’était arrêtée…. N’y croyant pas je me suis dit que c’était un moment de répit dont il fallait que je profite…Le premier lever a été une impression de ré apprendre à marcher….

Nous sommes repartis en avion après trois jours à l’hôtel. J’ai pu visiter Barcelone c’était la première fois où je pouvais apprécier de marcher….

Un mois plus tard retour à Barcelone et là les premiers contrôles sont hyper encourageants.

Après les douleurs, l’opération, problèmes d’ordre professionnel et licenciement

Un mois et demi d’arrêt maladie et j’ai repris mon travail comme chef de service mais là j’ai commencé des problèmes d’ordre professionnel : la directrice m’a refusée le mi temps thérapeutique préconisé par mon médecin traitant et la médecine du travail, puis progressivement elle a mis tout en place pour effectuer mon licenciement.

Cette période a été compliquée car j’avais une rééducation kinésithérapeutique intensive trois fois par semaine en balnéothérapie et en salle.

En l’espace de 9 mois j’ai pu arrêter l’ensemble du traitement anti douleur et soulager les douleurs résiduelles avec des Tens appareil à basse tension.

Aucun regret pour l’opération contre les douleurs et les symptômes

Avec un recul de près de quatre ans je ne regrette pas un seul instant ma décision de m’être faite opérée. J’ai bien conscience des difficultés restant à parcourir. Je sais qu’il y a certaines fonctions ou mouvements que ne retrouveraient probablement jamais. Mais ce que je sais maintenant c’est que si j’avais attendu je ne serai plus debout à l’heure qu’il est…. Et certainement que j’aurai des troubles d’ordre vital sur le respiratoire, la déglutition entre autre….

L’équipe Espagnol me donne des conseils judicieux

Ce combat n’est pas fini car en France à part le soutien de mon médecin traitant et du kinésithérapeute je suis seule face aux difficultés transitoires liées à la reconnexion nerveuse de ma syringomyelie qui l’année dernière a commencée à se « recoller ». C’est l’obligation d’être seule pour essayer de trouver des choses pour améliorer mon quotidien. Là encore heureusement que même à distance j’ai les conseils judicieux et attentifs de l’équipe Espagnol.

Merci à tous d’avoir pris le temps de lire mon témoignage qui je l’espère pourra servir à d’autres personnes dans ma situation.

Marie Pierre