La maladie de Mélanie 36 ans chiarienne

Je suis heureuse, pleinement heureuse.

Mais, en 2012, j’ai fait une chute de cheval qui, sans le savoir, changera ma vie à jamais. Direction les urgences, fracture de vertèbre et tassement. C’est alors que je vais traverser une épreuve difficile physiquement, car les douleurs sont insoutenables.

Je dois rester alitée plusieurs mois. Je m’aperçois alors que la vie ne tient qu’à un fil. Que du jour au lendemain, tout peut basculer. Depuis, les douleurs physiques sont toujours là ! Les kinésithérapeutes ne comprennent pas que 4 ans après j’ai toujours mal.

C’est alors que fin Juin 2016, je me sens mal, très mal. Je me réveille avec la sensation que je n’ai plus qu’un tronc.

Je ne sens que très peu mes bras et mes jambes. Ils sont engourdis, comme endormis.

Je suis fatiguée, épuisée. Suis-je insomniaque ? Ai-je fait un marathon dans la nuit ? Car j’ai des douleurs type musculaires insoutenables.

Le lendemain matin, je vais travailler puis je me rends finalement à l’hôpital, car ça ne va pas mieux. On ne me trouvera rien et on n’explique pas les symptômes présents, qui évoluent et s’amplifient. Une forte douleur dans la nuque me rend folle, je pleure, j’ai mal.

La nuit, je suis dehors pour ne pas réveiller ma famille. Mon mari m’accompagne, nous dormons dehors. Impossible de soulager cette douleur atroce.

Mais à l’hôpital, on ne m’entend pas. « Madame, vous n’êtes pas dépressive ? » Non, je vais bien. Je ne suis pas une habituée des hôpitaux. Je viens, car je m’écoute enfin et que je sais que quelque chose ne va pas. On me propose gentiment de voir avec mon généraliste.

2 IRM pour cette maladie 

C’est alors que je demande à passer 2 IRM, car dans ma famille il y a 2 cas de sclérose en plaques. Autant vous dire que je connais cette maladie, au travers de mes proches, et que je retrouve quelques similitudes avec mon ressenti.

Les rendez-vous sont pris, persuadé d’avoir à mon tour une sclérose en plaques, même si on nous assure qu’il n’y a pas d’hérédité pour cette maladie.

Je passe alors des IRM, pour que je lise enfin « cavité syringomyélique » et une descente des amygdales cérébelleuses. Mais quels sont ces noms barbares ?

Puis, je me souviens de Damien que j’avais rencontré, il y a peu. Il y a quelques mois, faisait un appel aux dons pour pouvoir bénéficier d’une opération à Barcelone. En tant que commerçante, je l’avais rencontré pour l’aider à récolter des fonds. Je retourne alors sur sa page, car « Syringomyélie », ne serait-ce pas la maladie qui le touchait ?

Je compris très vite ce que j’avais et je le recontactai.

C’est alors que je pense en mon fond intérieur : « Enfin ! Depuis toujours, je suis si fatiguée, on a pour habitude de me dire que je suis tellement maladroite ! Enfin ! Nous avons posé le mot sur mes maux » Puis je contacte alors l’association « Opération Olivier à Barcelone » qui m’a écoutée, conseillée et rassurée.

Je rencontre alors plusieurs neuro-chirurgiens qui sont plutôt évasifs et qui me conseillent tous d’attendre. Attendre, ça veut dire pour moi ; souffrir, supporter ces douleurs insoutenables. Me voir diminuée, bref, c’est impensable.

Entre-temps, nous faisons passer les IRM à notre fils de 11 ans qui depuis toujours a souvent des douleurs et nous apprenons qu’il est également « chiarien », sœur jumelle de la syringomyélie.

L’intervention est moins urgente pour lui, mais il faudra tout de même le faire opérer par la suite, car la maladie d’Arnold Chiari entraîne des séquelles irréversibles. Et à 11 ans, il a tant de choses à découvrir et à vivre !

A la suite de tout cela et afin d’obtenir des certitudes, je décide de me rendre à Paris, dans un centre de référence de la Syringomyélie. J’ai rencontré une neuro-chirurgienne très sympathique qui me prescrit d’autres examens à passer.

La maladie est opérable en France c’est la craniectomie !

Malheureusement, la seule opération possible en France ; la craniectomie n’est pas pour moi. C’est une opération très lourde et très risquée. Je ne suis, à ce jour, pas assez handicapée pour pouvoir, me faire opérer. Je conçois tout à fait cette idée. Je dois donc attendre l’évolution de la maladie pour pouvoir enfin me faire opérer un jour, mais comment je serai ce jour-là ? Peut-être que je ne marcherai déjà plus ?

Depuis Juin 2016, je ressens déjà ce que cette maladie m’a pris. J’irai à Barcelone ! C’est pour cela que je sollicite votre aide. Mendier n’est pas évident, mais quelle solution ai-je ? Je n’ai malheureusement pas 20.300 euros, car c’est le coût pour se faire opérer. 

Cette opération n’est pas prise en charge par notre système de sécurité sociale, à mon grand regret. 20.300 euros comprennent l’opération, les déplacements et le contrôle post-opératoire, l’ hôtel pour la veille de chirurgie et les médicaments.

Alors sachez, que ce qui compte ce n’est pas combien vous donnerez, car c’est le cumul de votre aide qui me permettra d’être opérée. 1+1+1+1+1. Et s’il vous est impossible de m’aider de cette façon, peut-être, êtes-vous, musicien, magicien, chanteur, publicitaire ?

Que vous avez tout autre service à proposer, contactez-moi. Nous pouvons organiser des soirées qui permettront de récolter des fonds.

Votre temps sera également un don ! Je remercie tout à chacun, ne serait-ce que de m’avoir lu et de partager mon histoire. Car une mission m’est également donnée.

On doit connaître cette maladie dite orpheline, et rare, car je pense que beaucoup sont atteints par cette maladie, mais que malheureusement le diagnostic n’est pas souvent posé !