lettre envoyée a d’ICI TV
Bonjour Monsieur,
Une de mes amies m’a donné votre mail avec votre accord et je vous en remercie. Je vous explique donc la situation dans laquelle se trouve ma fille, ainsi que d’autres patients.
Ma fille Morgane 21 ans est atteinte d’une syringomyélie d’origine inconnue (maladie de la moelle épinière, considérée rare et orpheline).
Une opération chirurgicale existe en Espagne, il s’agit de la section du filum terminale, pratiquée par le DR ROYO à l’ institut Chiari de Barcelone .
Cette intervention coûte 15000 euros hors déplacements et pharmacologie spécifique , ce qui ramène le montant à 18000 euros tout compris.
Nous avons fait une demande à la sécurité sociale, qui a été refusée.
Les raisons de ce refus sont inacceptables, compte tenu que moi même j’ai été opérée, il y a bientôt 6 ans de la même pathologie par ce même neurochirurgien Espagnol et depuis je vais bien, je travaille et ne coûte plus rien à la sécu.
En France , on ne me proposait qu’une dérivation, chirurgie lourde et handicapante qui consiste à drainer le LCR de la moelle, qui récidive dans la plupart des cas et coûte 5 fois cette somme à la sécu sans compter la rééducation et les suites lourdes post-opératoires. http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie-medicale/syringomyélie/traitement
J’étais considérée à 80% d’invalidité. Pour ma part, j’ai été remboursé d’un montant de 400 euros environ, pas sans mal d’ailleurs…A l’époque, j’ai du faire un courrier au Président Sarkozy et faire des expertises pour avoir un montant aussi ridicule…
Bref, aujourd’hui rien a changé, c’est déplorable! Cette intervention a fait ses preuves sur de nombreux patients. Voir lien : http://www.institutchiaribcn.com/d,4553
Nous avons donc décidé de nous unir, avec l’aide de l’association: opération Olivier à Barcelone : https://www.facebook.com/OperationOlivier ( http://www.arnold-chiari-syringomyelie-alternative.com), pour que les choses bougent !
La France faisant partie de l’Europe, il est inadmissible que les malades ne soient pas pris en chargent par notre système de santé.
D’après mes informations, 2 personnes en France ont été remboursés intégralement (déplacements compris). Elles sont de la région Alsace et Loiret , et, sous prétexte qu’elles n’ont pas la même « Caisse » elles ont été prises en charge. Vous comprendrez donc, notre colère, car nous sommes tous Français et tous égaux.
Nous sollicitons toute la mobilisation des médias pour nous venir en aide. Nous ne pouvons pas rester les bras croisées, à continuer de faire la MANCHE pour nous soigner, parce que OUI c’est ce que nous faisons – LA MANCHE-!!! Pour ma fille, pour les autres…AIDEZ NOUS!!
Je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire et j’espère que vous pourrez nous aider dans nos démarches.
Dans l’attente d’un RDV avec vous, recevez mes cordiales salutations.
Mme Barbara BLACHE.
