Laurent Bof chiarien, aidez-le, son histoire
Madame Monsieur,
Bonjour,
J ai 50 ans, je suis atteint de la pathologie du syndrome d Arnold Chiari 1, maladie rare et orpheline, évolutive.
Dans ma jeunesse, dès un effort, j avais mal a la tête mais dans les années 75 le docteur nous disait que c était le foie…… A 15 ans j ai eu un accident de voiture, et j’ai été coupé à la lèvre.
S’ en est suivit une paralysie faciale droite.
Le médecin me disait que c était le choc de voiture qui m avait sectionné un nerf a la lèvre. Puis la paralysie s étendant a tous le visage avec paupière qui restait ouverte tout le temps. Et le front qui ne fronçait plus.
On m’a opéré 14h en micro-neurochirurgie à l époque et j ai récupéré la fermeture de la paupière mais très peu du reste du visage.
En 1987, je venais avec mon père d’acheter un commerce en haute Savoie. Une discothèque (déjà ce travail était adapté car je me sentais mieux en fin de journée). Et je voulais profiter du calme à la montagne dans un boulot adapté où l’obligation de présence est en fin de semaine la nuit et ou tout ce que l’on a, à faire le reste du temps peut s’organiser selon son état de santé mais à 25 ans. Je prenais sur moi, ambitieux et sans détection de ma pathologie. Les médecins n’étant pas à l’écoute.
En 1989 avec stress de boulot et familiale extrême.
Un jour mes yeux bougeaient de haut en bas, je n’ avais plus d équilibre et plus de sensibilité dans la main et l’avant bras droit. Apres 5 semaines d’examens à la timone a marseille, on m’a diagnostiqué un arnold chiari.
Je suis resté 2 ans à me forcer à marcher avec deux cannes ou soutenu par quelqu’un. J’ ai acheté un chien pour me forcer à (et le) sortir 3 fois par jour (ce chien m’a sauvé la vie). Et me suis fait aider au travail en aménageant mon poste assis.
J’ai arrêté forcement de conduire.
J ai fait des séances d’ostéopathes, de magnétiseurs, d acupuncteurs….enfin tout ce que l’on pouvait me dire pour améliorer mon état.
Parallèlement, un jour, dans la salle d’attente d’ un neurologue, une jeune femme qui avait eu « le coup du lapin ». Elle prenait du valium en goutte pour se décontracter la nuque et ses maux de tête.
J ai suggeré a mon médecin de m’ en prescrire et en quelques mois, mes raideurs de nuques et maux de tête ont diminué.
Au bout de deux ans j ai pu reprendre un peu la conduite et ne marchait plus qu’ avec une canne.
En 2001, j ai eu un accident de voiture avec un gros tassement des lombaires, qui peut être, un mal pour un bien, m’ a détendu la traction médullaire ???
J ai constaté une nette amélioration de mon nystagmus, reprise de la conduite.
En 2004 j ai été hospitalisé pour une pneumopathie inexpliquée pendant 1 mois.
En 2006 j ai fait reconnaître mon handicap comme invalidité sans aucune indemnité.
En 2008 j ai eu connaissance de l’ intervention chirurgicale en Espagne. J ‘en ai parlé a mon médecin qui m’ a dit qu il ne savait pas.
Puis en 2012, je me suis rendu à la conférence du Docteur Royo à Lyon .
Il a fait une consultation avec mes IRM et m’ a dit que son intervention était préconisé (la section de filum terminale). Malheureusement ma situation financière avec mon commerce en redressement judiciaire ne me permettait pas d y aller.
J ai donc fait une demande d’ opération à Barcelone par SFT à ma CPAM. J ai eu un refus et j ai été obligé de prendre un avocat pour aller au Tribunal des Affaires de Sécurité Sociale. 2 ans d attente pour une audience. Avec un refus à la clef pour raison administrative « il n’ est pas prévu en France de soin pour ma pathologie par la SFT et l’opération du Docteur Royo n’ est pas reconnue par les médecins référents Français « ,
En 2012, je n’ y arrivais plus physiquement. J’ai donc du déposer le bilan de mon commerce. Je suis Parallèlement empêtré dans une succession et ne peux pas me payer l’intervention à Barcelone pour l’instant.
Laurent son état de santé est variable
Mon état de santé actuel est très variable chaque jour et même au cours de la journée. Mais je dois me reposer quasiment 16h sur 24h pour seulement pouvoir me rendre à mes soins. Mon père est décédé en 2007, ma mère est en maison de retraite médicalisée. Aucune famille proche.
J ai pris rendez vous à Lyon avec un grand neurochirurgien qui après 1h30 d attente à 11h45 très pressé, m’a dit « je ne peux pas opérer » et à ma question sur l intervention à Barcelone par SFT « je ne connais pas ». « Je suis pressé car j ai un repas, je vous laisse passer vers ma secrétaire pour régler la consultation…. »
Aujourd hui je dois me reposer 18h sur 24 assis et coucher 4 jours sur 7 rythmé par mes soins de Kinésithérapie et balnéothérapies et obligations. Les 3 autres jours de me reposer chez moi. Avec alternance de maux de tête (tête comme dans un étau), nausées, problèmes respiratoires (apnée du sommeil et hypoxie avec appareillage). Et de problèmes de déglutition aléatoirement toute les journées.
Voilà en un mot, j’attend depuis si longtemps, je n’en peux plus. Mon corps est trop fatigué et l’Association Olivier à Barcelone me propose de m’aider. En mettant en place une demande de dons pour pouvoir aller me faire opérer en Espagne.
Vous l’avez compris, j’ai besoin de vous. Car j’ai besoin de 20300 euros pour vivre et revivre avec moins de douleurs et bloquer cette maladie pour qu’elle ne puisse plus évoluer. Je suis obligé de tendre la main après avoir tout essayé pour m’en sortir seul une page hello asso est crée pour m’aider. Voici le lien :
Vous pouvez contacter l’Association au : 06 07 01 09 43, envoyer des chèques à :
Association Olivier à Barcelone
ferme du Faucon
26460 Bouvières
ou me contacter directement au 06 80 14 06 03
Avec mes remerciements anticipés pour toute l’aide salvatrice que vous pourrez m’apporter :
Laurent Bof
3230 route de la barliette
74300 ARACHES
Merci
