Intervention : Jusqu’à quand nos droits seront-ils bafoués ?

Intervention : Jusqu’à quand nos droits seront-ils bafoués ?

Je suis atteinte d’une maladie orpheline appelée malformation d’Arnold Chiari avec syringomyélie. J’ai été diagnostiquée au mois d’Avril 2014 et au vu de l’état déjà avancé de la maladie. Mon médecin m’a pris rendez-vous avec un neurochirurgien à l’hôpital Guy de chauliac de Montpellier, le docteur Gras Combe. Après une étude de mes IRMS et 2 consultations, il déduit que mon cas nécessite un acte chirurgical rapidement (d’autant que mes symptômes s’aggravaient rapidement). J’ai été opérée par craniectomie le 16 mai 2014. Malgré des suites opératoires plutôt favorables, et une petite amélioration des symptômes, mon état c’est grandement dégradé 2 mois après cette intervention. Cette aggravation a donné lieu à une hospitalisation de 3 jours dans le service qui m’avait opéré.

Intervention : la souffrance et symptômes pires qu’avant

Après plusieurs examens, personne n’a pu me donner les raisons de cette aggravation et pour toute solution. On m’a dit qu’à terme je subirai une deuxième craniectomie. La souffrance et les symptômes étaient devenus pires qu’avant l’intervention et j’étais totalement désespérée, je me sentais devenir un légume. Je ne pouvais me résoudre à subir une deuxième craniectomie au vue des piètres résultats de la première. J’ai commencé à me renseigner auprès d’autres patients et les nombreux contacts et échanges que j’ai eu avec des malades ayant subi cette opération ont fait apparaître que les résultats étaient insatisfaisants et invalidants.

L’intervention de ces opérés soulage le malade

Ces opérés m’ont bien confirmé que si ce type d’intervention soulageait le malade, c’était de façon temporaire. En ce qui concerne le syndrome Arnold Chiari 1, mais ne stoppait en rien la syringomyélie.

J’ai donc cherché une autre solution et je l’ai trouvé sur internet : il existe un institut spécialisé dans cette pathologie à Barcelone qui pratique une intervention (la Section du Filum Terminale en extra dural). Bien moins invasive que celle pratiquée en France et qui obtient de bien meilleurs résultats.

L’intervention à Barcelone

J’ai donc pris rendez-vous à l’institut de Barcelone le 19 septembre 2014. Et après une visite médicale poussée de 2 heures (avec nombreux tests sensoriels, réflexes etc.), les neurochirurgiens m’ont annoncé que je rentrai bien dans le protocole opératoire de la sft (Section du Filum Terminal) du docteur Royo.

Suite à ce rendez-vous, j’ai repris mes recherches et je suis rentré en contact avec plusieurs patients opérés là-bas. Et tous sans exception m’ont affirmé être plus que satisfaits des résultats obtenus après cette chirurgie. L’intervention proposée était incontestablement moins invalidante et moins invasive qu’une deuxième craniectomie.
Pour prendre cette décision capitale, j’ai été seule, livrée à moi-même, car cette technique d’opération n’est plus pratiquée en France. Alors qu’elle l’était autrefois à l’hôpital Neurologique de Lyon. Cette technique a disparu lors du départ du neurochirurgien, seul professionnel qui la maîtrisait.

J’ai tout de suite demandé la prise en charge de cette intervention auprès de la cpam des Pyrénées orientales. Au vu de la lenteur administrative et de la vitesse à laquelle mon état se dégradait, j’ai décidé de me faire opérer quand même. Cette opération a eu lieu le 16 octobre 2014.

Emprunter pour l’intervention

J’ai dû emprunter la somme nécessaire à mes parents afin de pouvoir me soigner correctement (15772 euros). Depuis cette intervention, les choses rentrent dans l’ordre petit à petit. Le 21 novembre 2014, lors d’une visite de contrôle, le neurochirurgien français qui avait pratiqué ma craniectomie n’a pu que constater les bienfaits de l’opération effectuée à Barcelone , IRM à l’appui.

Le remboursement de l’intervention défavorable par la cpam

La cpam m’a notifié, lors d’un courrier recommandé daté du 10 décembre 2014, qu’ils donnaient un avis défavorable à ma demande de prise en charge. J’ai effectué un recours à cette décision auprès de la commission de recours amiable qui m’a notifiée elle aussi son refus de prise en charge de l’opération le 19 mars 2014, me précisant que ces soins ne sont pas prévus à la réglementation française. J’ai donc immédiatement porté l’affaire devant le tribunal des affaires de sécurité sociale de Perpignan.

Je n’ai pu plaider mon dossier devant le TASS que le 28 janvier 2017 soit presque 3 ans après l’intervention. Le 22 mars 2017, après délibérations, le président du tribunal à juger que la cpam des Pyrénées orientales devait prendre en charge l’intégralité du montant de l’intervention pratiquée en Espagne. Malheureusement, le 21 avril 2017, la CPAM a fait appel de cette décision. Mon affaire est donc toujours en cours. Et je dois maintenant prendre un avocat pour plaider en cours d’appel et sans avoir aucune idée du temps que cela prendra encore. »

Sandrine