Histoire de Marianne Chiarienne
Bonjour, je me présente, je m’appelle Marianne (chiarienne) j’aurai bientôt 27 ans, je suis mariée et l’ heureuse maman d’un petit garçon de 2 ans.
Tout pour être heureuse me direz vous ! Oui seulement voilà aujourd’hui ma vie est un calvaire…Voici mon histoire…
Tout allait bien dans le meilleur des mondes comme on dit ! J’étais pleine de vie, d’énergie et de projets ! J’avais un mari formidable, une maison, un travail et nous attendions notre petite merveille pour compléter ce beau tableau !
Le 17 mai 2014 je donnais naissance à mon petit prince Mahé après 35 h de lutte acharnée !!!
Peu après quelques symptômes sont apparus ; mais je les ai rapidement mis sur le compte de la fatigue post-accouchement.
Puis 3 mois plus tard, le cauchemar commence… Je pars avec le SAMU quasiment tout les 2 jours je ne tiens plus debout, j’ai d’affreux maux de tête, des vertiges, je n’arrive plus à déglutir ni à respirer correctement.. Un mélange parfait des symptômes de l’infarctus et de l’ AVC. On m’ hospitalise une semaine, on procède aux premiers scanners, prises de sang, IRM etc.. Les premiers examens d’une interminable liste…
On me laisse sortir en me disant que c’est la fameuse dépression des jeunes mamans ! On me shoote aux anti dépresseurs et anxiolytiques… Mais rien ne change c’est même de pire en pire…
Je suis incapable de m’occuper de mon bébé seule je ne tiens pas debout… Mon mari m emmène tous les matins chez mes parents pour que ma maman puisse s’occuper de moi et de mon fils.. C’est dur, je me vois dépérir jour après jour et personne ne me comprend puisque les examens sont jusqu’alors “normaux”.
On m incendie aux urgences, les médecins et les infirmières me balancent des choses terribles sans pincettes telles que : “Vous êtes tarée, il vous manque une molécule au cerveau” “Tiens voilà l’autre folle !elle préfère venir à l’hôpital pour ne pas s’occuper de son gosse“ et j’en passe…
C’est terrible ; je perds mon travail car je suis dans l’incapacité de m’occuper d’enfants dans mon état, les relations à la maison sont compliquées car je suis 
devenue une épave, plus rien à voir avec celle que j’étais. . J’ai peur de mourir, de ne pas voir grandir mon bébé.
En janvier 2015, j essaie de passer au dessus de mes affreuses douleurs et de ne plus en parler à mon entourage, je stoppe tout les médicaments. Mais cependant je reste persuadée que quelque chose se passe dans mon corps, je ne suis ni folle ni dépressive. Je continue alors la course au meilleur spécialiste etc .. On me trouve des marqueurs de maladie auto immune ; premier coup de massue…Une maladie ce serait déclenchée pendant ma grossesse..
Mais cela n’explique pas TOUS mes symptômes.
Puis nous voilà arrivés en février 2016, comme d’habitude je vais me faire manipuler par un chiropracteur pour essayer de diminuer mes douleurs. J en prends une nouvelle car les rendez-vous sont plus rapides et là ….CRACCC elle me démonte littéralement le cou !! Les symptômes explosent. ..tellement fort que j’en retourne aux urgences pensant que je ne passerais pas la nuit.. On ne me crois pas encore une fois mais le médecin me prescrit finalement une IRM cérébrale en externe pour vérifier… (5 ème en 2 ans)
Je passe mon IRM rapidement ensuite et là le radiologue me dit à la fin de l’examen qu’il est possible que j’ai une malformation cérébrale, il me fait repasser une IRM cervicale pour confirmer ses dires.
Voilà c’est confirmé ! Je souffre en plus de ma maladie auto immune ,de la malformation d’ ARNOLD CHIARI DE TYPE 1. Et cette fois ci tous mes symptômes sont expliqués ! ! Dans ma tête c’est un mélange de soulagement, de colère et de peur…
Cette malformation se situe au niveau du cervelet, dont la partie basse appelée les amygdales cérébelleuses vont s’engager dans le trou de la moelle épinière par manque de place.Sans prise en charge l’évolution va vers la paralysie voir la mort subite.
Je prends connaissance des deux solutions existantes et de leurs risques :
1) Se faire opérer en France par craniectomie. L’opération est lourde, très risquée et ne garantie ni soulagement des symptômes ni l’arrêt de la maladie. Ils ouvrent le crâne sur 15 cm pour aller raboter voir enlever certains os afin de faire de la place au cervelet. En moyenne 10 h d’opération avec le risque de finir légume et avec des souffrances post opératoire terribles.. pour en plus devoir recommencer tout les 5 ans !
2) Se faire opérer en Espagne, à l’institut spécialisé Chiari à Barcelone. La technique est toute autre. Le médecin pratique la Section du Filum Terminal (SFT) qui consiste à faire une petite incision en bas du dos et à sectionner un gros tendon qui tire sur le cervelet. L’opération se pratique sous anesthésie légère et en extra durale. C est à dire en dehors de la moelle épinière, il n’y a donc aucun risque de finir paralysé. De plus cette intervention STOPPE DÉFINITIVEMENT la maladie et ses suites sont simples.
Mon choix est vite arrêté sur l’intervention à Barcelone ! Seule ombre au tableau,l’opération n’est pas reconnue en France et n’est pas prise en charge par notre sécurité sociale. Il faut réunir un peu plus de 20000 euros ! C’est dans ce combat que j’aurais besoin de vous et de votre solidarité ! De vos dons !
PERSONNE N’EST RESPONSABLE DE CE QU’IL M’ARRIVE MAIS SI VOUS DEVENIEZ RESPONSABLE DE MON BONHEUR ET DE MA GUÉRISON ???
J’ai envie d’y croire et de sortir de ce cauchemar! Que mon bébé puisse avoir la maman qu’il mérite et surtout qu’il garde sa maman prés de lui !
Aidez moi à reconstruire mes ailes !
Je vous remercie tous et toutes par avance de l’attention que vous porterez à mon histoire, et de votre aide dans ces moments difficiles !
ENSEMBLE NOUS GAGNERONS !!!
Ceci est un appel aux dons organisé avec :
ASSOCIATION OPÉRATION OLIVIER À BARCELONE
FERME DU FAUCON
26460 BOUVIÈRES
