Hélène chiarienne à besoin de vous
Bonjour, je m’appelle Hélène,
Je suis atteinte d’une grave maladie, Rare et Orpheline, invalidante, congénitale, Le Syndrome « Arnold Chiari de type 1 ». Encore mal connue en France.
Après un choc à la tête, j’ai été diagnostiquée, « Chiarienne », il y a une dizaine d’années, c’est une malformation congénitale, qui fait descendre le cervelet. Déjà, en ce qui me concerne de 7 mm, dans la colonne vertébrale appelée, la fosse occipitale ou « Foramen Magnum ». Mes souffrances au quotidien sont devenues insupportables. J’ai déjà perdue toute la force dans mes mains, qui tremblent, me brûlent. Je ne peux plus porter une assiette, sans hurler de douleur, ni lever mes bras pour me coiffer. Le flux artériel dans mes bras, circulant anormalement, et sont comme morts la plupart du temps. J’ai très peur pour mon avenir, car à long terme, et vu mon âge avancé. S’il n’y a pas une opération chirurgicale rapide, cette affection provoque la paralysie des bras, des jambes, la cécité, le trouble de la parole, de la marche, et autres séquelles très lourdes, et handicapantes. Malheureusement, n’ayant plus de force, je suis aussi privée de ma seule passion, depuis une dizaine d’années, qu’est la photo. C’est sans compter, les chutes à répétitions, à cause d’entorses aux chevilles, qui ne me portent plus. J’appréhende de sortir seule, et suite aux nombreuses chutes. J’ai des œdèmes qui se sont formés, dans les plantes de pieds, qui m’empêchent de me chausser et de marcher normalement. M’obligeant, « sur ordonnance médicale », à utiliser mon véhicule pour me déplacer, même pour un cours trajet. Ma vie est devenue un enfer, je ne me reconnais plus.
Les symptômes pénibles de cette maladie
Tout au long de ma vie, j’avais les symptômes pénibles, de cette maladie, sans comprendre ce qu’il m’arrivait, mais je faisais avec. On n’aime pas les personnes qui se plaignent. J’essayais de cacher mes souffrances, pour qu’on ne me laisse pas tomber. Je faisais semblant d’aller bien, et d’avoir le sourire malgré tout, recevant de nombreuses personnalités, dans mon travail. J’ai beaucoup pleuré seule chez moi, les médecins non plus, ne connaissaient pas cette pathologie et ses séquelles. Je supporte de plus en plus mal, les violentes céphalées, et cette fatigue pesante, la perte d’équilibre, de la mémoire souvent, et des torsions d’organes, comme des crampes, à l’effort, qui m’empêchent parfois de respirer. Et les muscles qui se contractent dans les jambes surtout la nuit, c’est à hurler, tant c’est violent.
Je sors de moins en moins, me renfermant sur moi-même, ne me sentant plus à la hauteur, de quoi que ce soit. J’ai perdu confiance en moi, de plus, je suis seule, dans une ville où je ne connais encore personne, puisque je viens d’emménager le 1er septembre 2016.
Les médecins pensaient que j’avais un souci avec l’oreille interne, à cause des acouphènes, et de la perte d’équilibre. Tous les calmants et anti douleurs, que l’on m’a prescrits, à cause de trop de souffrances, de stress, provoqués par l’incompréhension, et la mise à l’écart et les moqueries de mon entourage. Ne pouvant plus les suivre, n’ont fait qu ‘aggraver ma santé, car inappropriés, m’ont brûlé l’estomac, et développé un anneau de Schatzki, à l’œsophage. Une autre pathologie grave, avec obligation de régime alimentaire drastique, long et pénible, pour supprimer cet anneau de Schatzki.
J’ai été hospitalisée souvent, on se moquait de moi, au travail, considérant mes absences comme des vacances.
Le 1er septembre 2016, le jour de mon emménagement à Grasse, après avoir fait 1200 kms, pendant mon trajet, j’ai subitement été victime d’un malaise et d’une fatigue intense. J’ai perdu le contrôle de mon véhicule, et j’ai eu un très grave accident, sur l’autoroute, et de nouveaux chocs à la tête. Les pompiers m’ont transportée à l’hôpital, d’Arles, où j’ai passés plusieurs examens, radios etc. On m’a trempée dans du sérum physiologique pour calmer mes brûlures. J’avais aussi les jambes entaillées dans la tôle, ensuite, à l’hôpital de Grasse. J’ai passé des scanners, et une mammographie à cause du choc dans la poitrine couverte de bleus. Et encore plus tard des IRM, à l’hôpital de Cannes, car je souffrais de violentes céphalées et d’une perte d’équilibre. C’est là que les Neuro-chirurgiens, ont découvert que les séquelles du Chiari s’étaient aggravées. Mon cerveau est compressé dans ma tête, qui bourdonne sans arrêt. Le moindre bruit m’est insupportable. Je suis obligée de me faire aider à la maison, ayant du mal à assurer certaines tâches ménagères.
Un dernier espoir pour sortir de ce cauchemar
J’ai encore du courage, et un dernier espoir, car, je sais qu’il y a une solution pour sortir de ce cauchemar. C’est l’opération dite » Section du Filum Terminale », (SFT), réalisée en Espagne à Barcelone, à l’Institut Chiari, spécialiste de cette intervention. Depuis quinze ans, ils ont déjà opérés avec succès 1500 personnes atteintes de cette pathologie, non invasive. Qui consiste simplement à sectionner le « Filum Terminale », par une petite incision de 4 cm dans le bas du dos, qui décompresse le cerveau. Pour des milliers de patients, c’est une nouvelle vie retrouvée, et 0 % de décès. Pour 20300 €, y compris les frais de transport, et de séjour post-opératoire.
En France, ils pratiquent la craniectomie
Alors qu’en France, ils pratiquent la craniectomie, avec ablation de la première vertèbre cervicale, ou décompression : ouverture du crâne très invasive. Pour une somme de 45000 € pris en charge par la Sécurité Sociale, ou plus suivant les soins post-opératoires souvent très longs. Et très souvent devant l’échec de cette technique. Ils font et refont cette même opération invalidant le malade encore plus chaque fois. Pour finir dans tous les cas à Barcelone. Je ne souhaite pas me faire ouvrir et ré-ouvrir la tête.
Le problème, c’est que cette intervention, à Barcelone, la (SFT), en extra-durale, devenue URGENTE ! N’est pas prise en charge, par la Sécurité Sociale Française.
Seule et à la retraite, j’ai besoin de Vous
Seule et à la retraite, je n’ai pas les moyens financiers d’avancer cette somme, qui me sauverait la vie. Je viens vers vous, en toute humilité, pour faire un appel aux dons, et à votre bon coeur, en participant. Chacun selon vos moyens, bien sûr, car, sans votre aide. Je ne retrouverai pas la santé, et mon avenir est très compromis.
Je compte vraiment sur votre aide.
Merci, pour l’attention que vous avez apportée à mon message.
Bien à vous.
Hélène 
