Pour garder le sourire de Fanny
Bonjour,
Je suis la maman de Fanny née le 04 Août 2011. Ma nénette a aujourd’hui 6 ans. Depuis bébé elle fait des crises que personne ne savait expliquer. A ce moment, elle a une plagiocéphalie. Suite à une radio premier rdv neuro chirurgien pédiatre en 2012 et contrôle en 2013 six mois après : rien à dire elle va évoluer normalement, pas besoin de la revoir, ni de pratiquer d’examen en imagerie. Elle n’arrivait pas à marcher, la parole à mis du temps aussi à venir, des pleurs et des pleurs inexplicables.
Petite, elle ne pouvait pas dire son ressentit. Il m’a fallut longtemps avant d’arriver à comprendre ce qu’il se passait dans son être à ces moments là. Plus elle grandit plus les crises sont fortes et longues pour son petit corps. Lorsque l’une d’elle arrive elle ne peut plus se déplacer. Vertiges maux de têtes, nausées, vomissements, déshydratation, parfois perte de conscience…. et obligatoirement intervention des secours pour pouvoir la faire hospitaliser sur bordeaux.
En grandissant les hospitalisations sont de plus en plus longues et sa rémission à la sortie aussi.
Fanny diagnostiquée en neuro pédiatrie
Elle a donc été diagnostiquée en neuro pédiatrie migraineuse (comme son frère, sa sœur et moi même). En 2015 et épileptique en mars 2017, s’en suivent des traitements à répétitions changement de molécules avec tous les effets indésirables possibles et imaginables. Les absences à l’école, aucune aide pour la prendre en charge durant tous ces moments et la peur de ne jamais pouvoir la soigner.
Au quotidien Fanny est une petite fille enjouée, vive et intelligente, elle a toutes ses facultés intellectuelles, mais avec des troubles de l’équilibre. Elle chute souvent et peut être épuisée d’un coup il faut qu’elle se repose. Elle a aussi des problèmes d’énurésie répétitifs, de photophobie, des rots, des spasmes à l’endormissement et durant son sommeil. Des douleurs diverses dans tout le corps, sans compter toutes les interdictions de la neuro pour une petite fille de son âge. A savoir : pas de manège, pas de balançoire, pas de tourniquet. Difficile pour elle de faire du vélo, de la trottinette ; Si on change son sens de gravité c’est fichu, interdiction de s’éloigner de Bordeaux au cas où etc, etc. La déposer à l’école, la peur au ventre que le tel sonne et que l’on me demande de venir la chercher.
La maman de Fanny s’oriente alors sur l’Institut Chiari
Et un jour, j’ai rencontré une super maman à qui je demandais de m’indiquer une personne de confiance pour faire garder Fanny, surprise !!! Ma nénette souffre des mêmes symptômes que ses enfants déjà opérés. Elle m’explique et m’oriente alors sur l’institut Chiari, Olivier à Barcelone, je cherche, je lis, je compare. Puis contact avec Samantha. Des mois passent pour avoir les examens demandés, re crises, re hospitalisations, pompiers, samu et même hélicoptère.
Le rdv à Barcelone à eu lieu, Fanny est bel et bien Opérable. Mais pas de CDI pas de crédit d’où ma demande de dons. Je vis seule avec mes deux filles et je n’ai pas d’autres solution dans l’immédiat.
Je fais tout ce qui est en mon pouvoir afin que Fanny soit opérée le plus rapidement possible est qu’elle puisse vivre Normalement.
