le, 28 février 2020
Monsieur le Ministre,
À la suite de votre nomination, je me lance une nouvelle fois et sûrement la dernière, mais en gardant l’espoir que vous serez sensible à l’histoire de mes enfants, touchés par la maladie d’Arnold Chiari et associé d’une syringomyélie, ce courrier est la continuité des nombreux courriers déjà envoyés, à Messieurs les Présidents de la République, Hollande et Sarkozy, Monsieur Bayrou, Monsieur Jégo, Monsieur Juppé, Monsieur Toubon, mesdames Bachelot et Tourraine.
A ce courrier, est joint, l’histoire d’un de mes deux enfants, de mon fils Lucas âgé de 20 ans lors du diagnostic posé par un de vos confrères en 2014, deux ans plus tard nous apprenions que sa sœur âgée de 18 ans était atteinte des mêmes maladies.
Notre famille a été fortement impactée, mon fils a souffert le martyr, à tel point qu’il souhaitait que nous fassions un dossier pour une demande d’euthanasie en Suisse ou en Belgique, cela ne devrait pas être les pensées d’un jeune de 20 ans, d’autant plus qu’il commençait ses études de médecine pour être neurochirurgien, quelle ironie….
L’opération de la SFT en extra durale (Section du Filum Terminal), réalisée par le Dr Royo, à Barcelone, leur a considérablement changée la vie à tous les deux. Même si Lucas a mis beaucoup plus de temps à se rétablir que sa sœur, il revit, il a repris ses études, il ne souffre plus comme c’était le cas avant, il a enfin retrouvé le goût de vivre, quant à Fanny sa sœur, elle a retrouvé les sensations au bras droit, qu’elle ne connaissait pas, elle ressent le chaud et le froid, sensation qu’elle ignorait jusqu’alors.
Si je me permets de vous interpeller aujourd’hui, c’est pour essayer de comprendre, pourquoi en France, les neuro chirurgiens ne veulent absolument pas entendre parler de cette opération, non invasive, ils la dénigrent avec force ainsi que les malades qui ont décidé de la tenter, certains de vos confrères ne VEULENT même plus les avoir en consultation, après. Pourquoi la sécurité sociale ne prend pas en charge ce remboursement ?
Pourquoi dans certaines régions la sécurité sociale accepte de rembourser et dans d’autres pas ? Pourquoi, autant de dénie, d’aberrations, alors que nous sommes à l’heure des économies, pourquoi ne pas écouter ces malades qui sont allés ailleurs afin d’atténuer leur souffrances, alors que chez nous en France, on ne leur répond que bien souvent « il faut faire avec » !!!! et enfin pourquoi la France ne respecte pas le droit à la santé, un principe de nature constitutionnelle :
Il convient de rappeler que d’un point de vue constitutionnel, le bloc de la constitutionnalité reconnaît certains droits aux citoyens européens qu’il s’agit ici de rappeler. Le droit à la protection de la santé est reconnu par le préambule de la constitution de 1946.
En effet, dans son article 11, il est indiqué que « elle garantit à tous, notamment à l’enfant, à la mère et aux vieux travailleurs, la protection, la santé, la sécurité matérielle, le repos et les loisirs. Tout être humain qui, en raison de son âge, de son état physique ou mental, de la situation économique, se trouve dans l’incapacité de travailler a le droit d’obtenir de la collectivité des moyens convenables d’existence ».
Le premier droit de la personne malade est de pouvoir accéder aux soins que son état nécessite, quels que soient ses revenus : ce sont les principes d’égal accès aux soins garantis aux malades par le système de protection sociale et fondé sur la solidarité, mis en place en 1945……….
Tout citoyen doit être en droit et en mesure de pouvoir choisir la meilleure méthode pour l’amélioration de l’état de sa santé.
La jurisprudence communautaire est favorable au remboursement des soins effectués à l’étranger : La jurisprudence de la Cour de Justice de l’Union Européenne fonde le principe de la liberté de circulation des personnes et des prestations de service pour affirmer la nécessité du remboursement des soins de santé effectués à l’étranger.
J’ai fait opérer mes deux enfants, à Barcelone, pour stopper ces maladies, car la craniectomie proposée en France, comme vous le savez, ne les stoppe en aucun cas, et n’améliore que très peu l’état du malade.
Cette décision nous l’avons prise en connaissance de cause, et les arguments avancés par nos médecins français n’en sont pas, si ce n’est que nous finirons en chaise roulante, argument bien maigre vous en conviendrez….
Mes enfants se portent bien aujourd’hui, ainsi que les 120 malades qui sont passés par l’Association Olivier Barcelone, dont je fais partie. Je ne décris pas notre système de santé bien au contraire, il a de grandes vertus, mais nous ne maîtrisons pas tout, et nous avons besoin d’intelligences variées surtout en matière de santé, de recherches. Cela se confirme encore aujourd’hui.
J’ai pris un avocat, pour défendre ce dossier, mais le RSI, a gagné sous prétexte, que nous n’avons pas attendu les 15 jours ouvrés, pour l’accord de l’entente préalable, (seulement 13 jours, mais quand on voit son enfant souffrir, on gravit n’importe quelle montagne pour l’aider…), sachant que de toutes les façons la sécurité sociale NE DONNE JAMAIS SON ACCORD…encore une fois, Ironie…..
Je ne vous prendrai pas plus de votre temps, monsieur le Ministre, je sais que vous avez fort à faire, et je vous remercie de celui que vous avez pris pour me lire, en espérant que pour une fois, notre combat ne sera pas relégué par un courrier type nous informant qu’un médiateur nous contactera, car cela nous a été déjà proposé maintes fois, mais sans aucune suite, alors inutile de nous l’envoyer, nous l’avons en plusieurs exemplaires, car bien évidemment nous sommes plusieurs à ce jour à avoir les mêmes démarches.
Je vous prie d’agréer, Monsieur le Ministre, l’expression de mes sentiments les meilleurs.
Frédérique et José, pour Lucas, Fanny, et tous les autres malades….
Frédérique
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