BONJOUR A TOUS,
Je me présente, je m’appelle Coralie, j’ai 24 ans et je vis dans le Sud de l’Ardèche.
Cela fait 1 an que je souffre de douleurs chroniques avec de nombreux symptômes arrivant au fil des mois.
En voici quelques uns :
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douleurs cervicales, nuque++++
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céphalées à l’arrière du crâne, jusqu’à l’œil droit
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craquements douloureux cervicales, tête
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nystagmus
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trapèze droit atrophié (mal oxygéné)
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douleurs épaule, bras droit
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vomissements de douleurs
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énorme fatigue
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En septembre, la pratique d’une IRM cervicales a donné un nom à mes douleurs:
LA MALFORMATION DE CHIARI TYPE I
Mon cervelet descend dans le foramen magnum et vient comprimer les nerfs crâniens importants à la vie mais aussi les muscles, tissus, tendons et empêche la bonne circulation du liquide céphalo-rachidien autour du cerveau et dans la moelle épinière.
Ce qui peut provoquer :
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apnée du sommeil
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mort subite
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paralysies
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fauteuil roulant
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syringomyélie
A l’annonce de ce diagnostic ma vie, mes envies s’effondrent.
Un neurochirurgien à Montpellier m’a proposé l’opération pour la malformation de Chiari qui est la craniectomie.
Une incision de 20 cm à l’arrière de la tête pour ouvrir la dure-mère et casser des morceaux d’os du crâne pour laisser plus de place au cervelet.
Pour un grand nombre de patients l’opération a était néfaste:
Symptômes empirés, apparition de nouveaux symptômes, perte de la vue, nerfs primordiaux sectionnés …
Cette opération est lourde, mutilante et n’est que temporaire.
Il faut repasser plusieurs fois sur la table d’opérations (environ tous les 10 ans).
Dans mes recherches, j’ai rapidement trouvé une autre opération pratiquée en Espagne que j’espère pouvoir faire.
Un neurochirurgien espagnol a voué 40 ans de recherches sur cette malformation mais aussi sur plusieurs autres: la syringomyélie, scoliose, discopathies multiples …
Depuis 10 ans, il a mit au point une opération:
LA SECTION DU FILUM TERMINALE
Le Filum situé dans la continuité de la moelle épinière au niveau du sacrum est la conséquence d’une traction de tout le système nerveux vers le bas:
moelle épinière, tronc cérébral, cervelet et cerveau.
La traction est causé par le ligament Filum Terminale qui est plus court que la normalité et est donc plus tendu dans mon cas.
Le filum trop tendu me cause aussi une légère scoliose et une petite hernie thoracique.
Ce neurochirurgien a dépassé depuis 10 ans plus de 1500 patients opérés par la Section du Filum Terminale avec preuves à l’appui.
Les avantages de cette opération :
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élimine la cause de la malformation de Chiari type I
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élimine la compression du cervelet dans le foramen magnum et le risque de mort subite
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son application représente 0% de mortalité, sans séquelle contrairement à la craniectomie
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la technique est mini-invasive
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temps chirurgical est de 45 minutes
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plaie chirurgicale de 5 cm au niveau du sacrum
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2 jours d’hospitalisation, postopératoire court
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anesthésie locale+sédatif
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stoppe l’évolution de la malformation (la descente du cervelet dans le trou occipital)
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améliore les symptômes doucement au fil des mois
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évite l’hydrocéphalie
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J’ai une chance de pouvoir pratiquer une opération peu invasive et de ne pas risquer ma vie sur la table d’opérations.
C’est pourquoi, je fais appel à votre aide et votre générosité pour m’aider à financer cette opération effectuée dans un Institut privé qui a fixé le montant à 20 000€ et qui a breveté cette opération.
Bien entendu, en France on ne me remboursera pas ce montant car l’opération française est jugée utile est bénéfique pour une somme chère à leur cœur 60 000€ !
Aidez-moi à soulager mes souffrances martyrisantes et qui me font vivre un enfer chaque jour.
Merci à tous, un par un, MERCI
CORALIE MONTAUBAN
https://www.leetchi.com/c/operation-pour-coralie-malformation-de-chiari
