Marie Mazière à Paris, Île-de-France, France
Bonjour,
Je m’appelle Marie-Pierre Mazière j’ai 55 ans et je suis cadre dans une structure de soins pour personnes en grande précarité dans le 93 à une heure de mon domicile.
Je vais vous décrire l’arrivée de ma maladie et les nombreuses incidences dans ma vie quotidienne.
Bonjour,
(Yamounette pour les intimes et amis) j’ai 61 ans.
Mon histoire et mon parcours. Je suis atteinte du syndrome »Arnold Chiari 1 ». Malformation découverte subrepticement suite à la réalisation d’une IRM effectuée pour des douleurs intenses au niveau des cervicales, en février 2014.
Damien Grillet
Bonjour à tous maintenant je viens vous donner de mes nouvelles et bien je vais très bien voilà presque 5 mois que l’opération a eu lieu et je me sens de mieux en mieux j’ai passé toute les vacances à la maison avec mes enfants nous avons beaucoup jouer et bricolé et à ma grande surprise je n’ai pas eu une seule grosse crise que des petites qui n’ont pas duré, j’ai moins mal et je me sens bien en tout cas je suis content et fier grâce à vous tous d’avoir était opérer par l’Institut de Barcelone par le docteur Fiallos car le changement et bien réel la section du filum terminal fonctionne très bien pour moi j’attends avec impatience de faire une IRM de contrôle pour vérifier si il y a un changement dans la syringomyélie.
Bonjour, j’ai une syringomyelie et j’ai été opérée il y a maintenant 5 ans par le Dr Royo. Depuis ma vie a changé, puisqu’à l’époque j’avais de plus en plus de mal à me déplacer. Marcher devenait difficile, sans parler de mes vertiges qui m’ont obligés à éviter un maximum de conduire. J’avais de grosses décharges électrique sur tout le côté gauche de mon corps ainsi que des fourmillements,
Amandine est une charmante jeune femme pétillante et pleine de vie, il y a un peu plus d’un an, elle apprend qu’elle a le syndrome d’ Arnold-Chiari type 1 et syringomyélie avec la cohorte de douleurs, cette maladie lui pose des problèmes de vie de chaque jour et ne peut plus travailler, doute d’elle et refuse inconsciemment la craniectomie.
Opération Lucas
syndrome Arnold Chiari mai 2014
Le 16 mai 2014 le lendemain de l’opération de Lucas
Coucou c’est nous à Barcelone, (lendemain de l’opération et retour en France) le 16 mai 2014
Je me présente Olivier Merveille et cela fait maintenant un an aujourd’hui que je suis opéré par le Docteur ROYO à Barcelone.
Audrey a été opéré à Barcelone c’est fait, ouf ! Quel soulagement. Elle peut maintenant petit à petit reprendre le cours de sa vie. Depuis le temps qu’elle attendait cette opération, c’est un long parcours de malade qui veut vivre à tout prix. Nous la comprenons.
Vous vous rendez compte, elle aurait pu être paralysée ou bien tétraplégique, cela fait froid dans le dos. Cette opération à Barcelone a stoppé l’évolution de sa maladie, le syndrome d’Arnold chiari, Audrey peut souffler et reprendre sa vie à peu près normalement, petit à petit le corps va se charger de modifier son état s’améliorant chaque jour un peu plus.
