Témoignages de Malades réels soit en vidéos, soit en articles, soit en oraux. Mais les résultats sont là.
Sa maladie rare, Julien témoignage et parle de ses symptômes, le syndrome d’Arnold-chiari :
Bonjour,
Je m’appelle Julien,
j’ai 33 ans, marié et papa d’un petit garçon de 10 mois.
Je suis atteint de la maladie rare appelée Syndrome de Arnold Chiari. Je suis un hyper actif en arrêt-maladie dans l’attente de pouvoir enfin aller mieux. Reprendre mon activité professionnelle, m’occuper pleinement de mon fils, lui apprendre des tas de choses et vivre une vie normale avec ma famille.
Bonjour,
Thomas Magierski a Arnold-Chiari témoigne
Je m’appelle Thomas Magierski, j’ai 26 ans, je suis sourd depuis ma naissance, ma femme est également sourde, j’ai deux enfants, ils se nomment Tom et Tim (4 ans et 4 semaines)
Ceci est une demande de dons.
Je suis atteint d’une maladie rare et orpheline Syndrome d’Arnold Chiari.
Je suis sourd depuis ma naissance j’avais 10 mois.
Bonjour,
Voilà, je suis Mireille, ce qui ne doit arriver qu’aux autres, m’arrive à moi .. J’ai 50 ans et je suis atteinte de deux maladies rares et orphelines la Syringomyélie et le Syndrôme d’Arnold Chiari ! je vis seule avec ma fille de 14 ans, c’est déjà difficile de tout assumer seule, très !
Surtout quand les douleurs et les insomnies sont quotidiennes depuis des années sans comprendre, sans traitement, tellement de handicaps et de souffrances que j’ai dû quitter mon travail …
Bonjour, je me présente, je m’appelle Marianne (chiarienne) j’aurai bientôt 27 ans, je suis mariée et l’ heureuse maman d’un petit garçon de 2 ans.
Tout pour être heureuse me direz vous ! Oui seulement voilà aujourd’hui ma vie est un calvaire…Voici mon histoire…
Tout allait bien dans le meilleur des mondes comme on dit ! J’étais pleine de vie, d’énergie et de projets ! J’avais un mari formidable, une maison, un travail et nous attendions notre petite merveille pour compléter ce beau tableau !
Bonjour, j’ai une syringomyelie et j’ai été opérée il y a maintenant 5 ans par le Dr Royo. Depuis ma vie a changé, puisqu’à l’époque j’avais de plus en plus de mal à me déplacer. Marcher devenait difficile, sans parler de mes vertiges qui m’ont obligés à éviter un maximum de conduire. J’avais de grosses décharges électrique sur tout le côté gauche de mon corps ainsi que des fourmillements,
bonjour,
Je m’appelle Fanny je vais bientôt avoir 19 ans. Depuis l’âge de 6 ans, j’ai été diagnostiquée dysphasique, c’est a dire atteinte de troubles sévères du langage. Après des bilans plus poussés il s’est avéré que j’étais DYS tout….C’est a dire dysphasique, dyslexique, dysorthographique, dyscalculique et enfin dyspraxique. Depuis l’âge de 3 ans, je suis en rééducation orthophonique et psychomoteur, je n’ai jamais arrêté. J’ai eu la chance grâce à mon ortho, mon psy, mes parents et mes frères de pouvoir continuer une scolarité adaptée dans des établissements dits de milieu ordinaire, mais chacun avec des ULIS, pour les DYS. Le combat a été de chaque instant, en plus de l’apprentissage difficile des matières, j’ai toujours été obligée de travailler beaucoup plus que les autres, pour passer les étapes. Et grâce à mes amies DYS comme moi, à des professeurs attentifs, à mes ortho et toute ma famille, j’ai pu m’accrocher et valider les étapes demandées…
Bonjour, je m’appelle Claudine, j’ai 46 ans divorcée j’ai 4 enfants.
je vis en couple avec un homme merveilleux que j’ai rencontré il y a 8 mois.
J’ai toujours plus ou moins souffert des cervicales, aggravé par un accident avec coup du lapin en 2003.
Dans le prolongement de mes témoignages, vidéo et de mon histoire écrite, je souhaite vous faire part de mon ressenti et des conclusions médicales du Docteur Marco FIALLOS, neurochirurgien de l’institut Chiari de Barcelone.
Rappel de la pathologie :
Syndrome d’Arnold Chiari 1 avec :
– Descente des amygdales cérébelleuses (DAC), Cyphose cervicale, Discopathies depuis C4 jusqu’à C7, au niveau dorsal des disques intervertébraux diminués de hauteur, trois vertèbres cunéiformes, cône médullaire au niveau de la moitié de L1, hernies discale extrudée L5/S1, discopathies multiples, roto scoliose, scoliose idiopathique (cervico-dorso-lombaire), maladie du filum.
8 heures après l’intervention :
Dorian 9 mois après l’ opération à Barcelone, comment va-t-il ? : Nous, Association opération Olivier à Barcelone, Association qui avons aidé Dorian à faire sa demande de dons en 2015, voulons vous faire comprendre l’importance de ses deux vidéos
Dans la première vidéo, Barbara et Morgane Blache passe à D’ICI TV pour lancer la demande de dons pour Dorian 19 ans, fils de Barbara et frère de Morgane
