BONJOUR A TOUS,
Je me présente, je m’appelle Coralie, j’ai 24 ans et je vis dans le Sud de l’Ardèche.
Cela fait 1 an que je souffre de douleurs chroniques avec de nombreux symptômes arrivant au fil des mois.
Catégorie : Syndrome Chiari Type I
Syndrome Chiari Type I
Emmanuel pour le ministre de la santé
Monsieur,
Par cette lettre nous tenons à vous faire part d’une pratique médicale européenne non reconnue.
En effet, mon fils Melvin a été diagnostiqué avec une malformation Arnold Chiari plus syringomyélie en mai 2017 sur une IRM de 2012 mal interprétée à l’époque et ne signalant aucun problème pour ses céphalées chroniques et vertiges entre autres.
Carol pour le Ministre de la Santé
Monsieur le Ministre de la Santé,
Alors que l’on se protège actuellement d’une épidémie de Coronavirus, certains ont dans ce pays le plus grand mal à se soigner, notamment les malades atteint de la maladie du Filum Terminale, syndrome de Chiari, de syringomyélie comme c’est le cas dans ma famille.
Morgane pour le Ministre de la Santé
le 29 Février 2020
Monsieur le Ministre de la Santé,
Je vous écris cette lettre pour vous faire part d’une situation assez urgente et contraignante.
Voici mon histoire :
Stéphanie pour le Ministre de la Santé
Monsieur Le Ministre de la Santé,
Par la présente, je me permets de vous interpeller concernant ma maladie d’Arnold Chiari Syringomyélie, dont je suis atteinte. Je vous remercie d’avance de prendre de votre temps si précieux, pour lire mon courrier.
Barbara pour le Ministre de la Santé
Le 29 Février 2020
Monsieur le Ministre,
Je souhaite attirer votre attention concernant une situation médicale qui n’a que trop duré, 11 ans pour ma part…11 ans que j’écris aux différents gouvernements. 11 ans c’est long, vous ne trouvez pas ?
Agnès pour le Ministre de la Santé
Amiens, le 27 février 2020
Objet : Maladie d’Arnold Chiari – Prise en charge
Monsieur le Ministre,
Je me permets de vous adresser ce courrier pour vous faire part des difficultés que rencontrent certains patients atteints de la maladie d’Arnold Chiari, associée ou non à des syringomyélies.
Angélique pour le Ministre de la Santé
le 19 février 2020
Monsieur le Ministre de la Santé,
Je souhaite vous alerter sur la situation des personnes atteintes des maladies rares suivantes : Malformation d’Arnold-Chiari (dont je fais partie) et Syringomyélie. Nous sommes des centaines en France si ce n’est pas des milliers à en être atteints. Ces pathologies sont extrêmement handicapants et douloureuses. Elles entraînent une grosse perte d’autonomie et la vie quotidienne en devient très difficile.
Maladie rare « Chiari » et prise en charge
A l’attention du Ministre de la Santé Monsieur VERAN Olivier
Le 19 Février 2020
Objet : Maladie rare « Chiari » et prise en charge
Monsieur le Ministre de la Santé,
Je vous fait part de ce courrier dans le but d’obtenir une grande aide de votre part.
Je m’appelle Coralie, j’ai 23 ans.
On m’a diagnostiquée, il y a 6 mois une malformation de Chiari de type 1 suite à une IRM.
Je souffre depuis 8 mois d’atroces maux aux cervicales et au bas du crâne, qui ne me laisse aucun répit et donc ne passe JAMAIS.
Monsieur le Ministre de la Santé
Mr Véran Olivier
Monsieur de la santé et des affaires sociales
14 Avenue Duquesnes
75350 Paris.
Monsieur le Ministre de la Santé,
Je viens par la présente vous soumettre une urgence ; J’ai l’honneur de représenter l’Association Opération Olivier à Barcelone, celle-ci apportant son aide aux malades atteints du Syndrome d’Arnold Chiari et de syringomyélie, deux maladies rares et orphelines comme vous le savez.
