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Beaucoup d’informations à digérer j’appelle donc mon NEUROCHIRURGIEN car à 10 jours de l’intervention j’étais perdue et j’avais besoin d’être rassurée, 1er appel le secrétaire m’annonce qu’il est absent, quand il rentrerait il m’appellerait.
Catégorie : Ministre de la Santé
Des courriers au Ministre de la Santé pour lui décrire la souffrance des malades du syndrome Arnold-Chiari, opérés ou pas. Il y a urgence pour le remboursement de la Sécurité Sociale qui n’est pas reconnue en France.
Aurore seule Mr le Ministre de la Santé
Cher Monsieur,
Je vous remercie de prendre du temps pour m’écouter, et lire mon histoire, car les temps sont durs, et il est très difficile de nos jours de trouver une oreille attentive, et surtout compréhensive, alors du fond du cœur, merci.
Je m’appelle Aurore, j’ai 29 ans et je demeure à SAINT FELIU D’AVALL.
Frédérique pour le Ministre de la Santé
le, 28 février 2020
Monsieur le Ministre,
À la suite de votre nomination, je me lance une nouvelle fois et sûrement la dernière, mais en gardant l’espoir que vous serez sensible à l’histoire de mes enfants, touchés par la maladie d’Arnold Chiari et associé d’une syringomyélie, ce courrier est la continuité des nombreux courriers déjà envoyés, à Messieurs les Présidents de la République, Hollande et Sarkozy, Monsieur Bayrou, Monsieur Jégo, Monsieur Juppé, Monsieur Toubon, mesdames Bachelot et Tourraine.
Emmanuel pour le ministre de la santé
Monsieur,
Par cette lettre nous tenons à vous faire part d’une pratique médicale européenne non reconnue.
En effet, mon fils Melvin a été diagnostiqué avec une malformation Arnold Chiari plus syringomyélie en mai 2017 sur une IRM de 2012 mal interprétée à l’époque et ne signalant aucun problème pour ses céphalées chroniques et vertiges entre autres.
Carol pour le Ministre de la Santé
Monsieur le Ministre de la Santé,
Alors que l’on se protège actuellement d’une épidémie de Coronavirus, certains ont dans ce pays le plus grand mal à se soigner, notamment les malades atteint de la maladie du Filum Terminale, syndrome de Chiari, de syringomyélie comme c’est le cas dans ma famille.
Morgane pour le Ministre de la Santé
le 29 Février 2020
Monsieur le Ministre de la Santé,
Je vous écris cette lettre pour vous faire part d’une situation assez urgente et contraignante.
Voici mon histoire :
Stéphanie pour le Ministre de la Santé
Monsieur Le Ministre de la Santé,
Par la présente, je me permets de vous interpeller concernant ma maladie d’Arnold Chiari Syringomyélie, dont je suis atteinte. Je vous remercie d’avance de prendre de votre temps si précieux, pour lire mon courrier.
Barbara pour le Ministre de la Santé
Le 29 Février 2020
Monsieur le Ministre,
Je souhaite attirer votre attention concernant une situation médicale qui n’a que trop duré, 11 ans pour ma part…11 ans que j’écris aux différents gouvernements. 11 ans c’est long, vous ne trouvez pas ?
Agnès pour le Ministre de la Santé
Amiens, le 27 février 2020
Objet : Maladie d’Arnold Chiari – Prise en charge
Monsieur le Ministre,
Je me permets de vous adresser ce courrier pour vous faire part des difficultés que rencontrent certains patients atteints de la maladie d’Arnold Chiari, associée ou non à des syringomyélies.
Angélique pour le Ministre de la Santé
le 19 février 2020
Monsieur le Ministre de la Santé,
Je souhaite vous alerter sur la situation des personnes atteintes des maladies rares suivantes : Malformation d’Arnold-Chiari (dont je fais partie) et Syringomyélie. Nous sommes des centaines en France si ce n’est pas des milliers à en être atteints. Ces pathologies sont extrêmement handicapants et douloureuses. Elles entraînent une grosse perte d’autonomie et la vie quotidienne en devient très difficile.
