Aurore seule Mr le Ministre de la Santé

Cher Monsieur,

Je vous remercie de prendre du temps pour m’écouter, et lire mon histoire, car les temps sont durs, et il est très difficile de nos jours de trouver une oreille attentive, et surtout compréhensive, alors du fond du cœur, merci.

Je m’appelle Aurore, j’ai 29 ans et je demeure à SAINT FELIU D’AVALL.

Depuis l’âge de mes 15 ans (2005) j’ai commencé à me plaindre de fortes migraines, et de fortes douleurs concentrées au niveau du crâne, à l’effort ou au rire, avec mes parents nous avons consulté des médecins, on m’a fait passer une IRM, (Cérébral) quand les médecins ont reçu les résultats tout était normal pour eux, mais mes douleurs étaient bel et bien réel, on nous a alors annoncé que je devais être stressée, avec l’adolescence … , et que je n’avais qu’à arrêter de rire !!!!! (Aberrant d’ailleurs).

Faisant confiance au corps médical, j’ai donc appris à vivre avec, mais mon mal être était toujours présent lui.

Puis en 2015, (10 ans après) toujours prise de ces fortes douleurs, je demande à mon médecin généraliste de me ré-prescrire une IRM (Cérébral) et de me faire passer des examens (Bilan sanguin), car je sens une pression dans ma tête qui pour moi est anormal, et qui me dérange dans mon quotidien, même rengaine qu’en 2005 toujours rien à l’horizon, je me sens seule et incomprise face à tout ça.

2017, 2 ans plus tard, ces symptômes s’amplifient et se multiplient, goût du sang dans la bouche, gros vertiges, perte d’équilibre, mal à la tête quotidien, à l’effort, quand je tousse, quand je rigole, quand je vais a la selle, chaque changement de position me fait mal (station accroupi, pour me relever, quand je me lève le matin du lit, grosse fatigue, et j’en passe) m’handicapant trop dans mon quotidien, étant totalement perdue face à mes soucis, je prends l’initiative d’appeler un ORL pour qu’il me fasse passer des examens, c’était la seule piste qu’il me restait à exploiter, car c’était la seule que je n’avais pas faite durant ces années, c’était mon seul espoir.

Mars 2017 après plusieurs mois d’attente, j’obtiens enfin un RDV avec un ORL (dur de trouver quelqu’un qui veuille bien nous recevoir, car quand on explique notre sujet pour le RDV, je me suis entendue plus d’une fois qu’on ne pouvait rien pour moi, car plus beaucoup d’ORL traitent les cas de migraines et que je n’avais qu’à voir avec mon médecin), ce monsieur m’écoute, je me sens comprise, j’ai fait alors 4 séances avec lui, ou il m’a fait faire des tests et surtout fait repasser des IRM, (du conduit interne, et cérébral) à la suite du résultat de l’IRM cérébral on me demande de passer une IRM du rachis cervical (août 2017 ) et là le résultat tombe MALFORMATION ARNOLD CHIARI TYPE I + SYRINGOMIELIE + DISCOPATHIES.

12 ans que je me battais avec les médecins pour leur décrire mon mal être, 12 ans que je me sentais mal au quotidien, que je me persuadée que je n’avais rien, que c’était dans ma tête, mais mon corps lui ne suivait plus, 12 ans d’errance médical et d’incompréhension, 12 ans ou je suis passée à côté de ma vie … d’un côté j’étais contente que l’on trouve enfin un nom à mon mal être mais rien que d’entendre ces noms là, ça m’a mis froid dans le dos.

25 août 2017, me sentant de plus en plus mal, mon médecin traitant décide de m’arrêter, car mon état ne le permettait plus, encore une dure épreuve pour moi, 10 ans que je fais partie du monde du travail, que je bosse dans la même entreprise depuis toutes ces années, une fille pleine d’envie, de volonté, de dynamisme, qui voit petit à petit son monde s’écrouler. L’envie, et le mental est là mais le corps ne suit plus.

Cet été-là, en même pas 3 mois, mon état c’est empiré, douleurs permanente au niveau des cervicales et qui me descend le long du bras, mal en bas du dos, brûlures au niveau des mains, bleus qui apparaissent sans me porter de coups, sensation d’aiguilles dans tout le corps, insomnie malgré la fatigue, perte de voix et je dois en oublier … j’ai peur et j’ai le moral à zéro de me voir dépérir petit à petit, j’ai 27 ans (à cette époque-là), je suis censée avoir la vie devant moi, profiter, avoir des projets, travailler, prétendre avoir le droit d’avoir une vie comme les gens de mon âge, et moi je n’ai le droit qu’à être en train de me battre contre le monde entier pour me faire entendre de ce que je vis, de vivre avec des douleurs au quotidien, de rester allonger toutes mes journées, de me voir souffrir et de faire souffrir les miens, c’est dur.

Pour moi ce n’ai que le début d’un long combat qui m’attend, un cauchemar, en plus de cette foutue maladie qui me rattrape de jour en jour, je dois faire face, à l’incompréhension des gens, car mes maladies ne se voient pas, donc personne ne nous prend au sérieux, malgré les résultats des examens, que ce soit le travail ou les organismes. Toujours dans des démarches administratives pour faire valoir nos droits, bref, tout ceci est devenu mon quotidien en plus de ma souffrance physique et morale.

Septembre 2017, les rendez-vous avec les NEUROLOGUES, puis NEUROCHIRURGIEN, on m’a alors expliqué que c’était une maladie très peu connue, et orpheline, qu’eux même n’en savaient pas plus sur tout cela mais qu’il fallait qu’on m’opère car sinon les symptômes allaient évoluer, et m’handicaperait plus de jours en jours, qu’il fallait que je sois quand même consciente de ce qui m’arrivait, mais que quoi qu’il en soit-il ne fallait pas que je m’attende à des miracles et que j’aurai toujours mal.

Anéantie, par tout ce qui m’arrive et toutes ces informations qui me tombent sur le coin de la tête, j’essaye de faire face avec le peu d’information que les médecins aient pu me donner, je me lance, je leur fais confiance, et on programme cette opération (craniectomie, qui consiste à ouvrir le crâne, et faire une décompression) j’ai peur, mais je n’ai pas le choix pour ma vie, cette opération était prévue sur l’hôpital de PERPIGNAN le 5 février 2018.

Fin janvier 2018, je tombe sur une vidéo de France3 Régional, d’une jeune femme atteinte des mêmes maladies orphelines que moi (cette personne réside à MAURY 66), des sentiments contradictoires m’envahissent, tout d’abord l’étonnement d’entendre que quelqu’un est  » comme moi », mais aussi la joie et la compréhension de ne pas se sentir seule face à ce combat, mais de l’autre tellement triste pour elle, car je sais ce que c’est de vivre ça au quotidien.

Dans ce reportage, je l’entend décrire sa maladie, comme moi je vous les décrite, mot à mot, puis je l’entend désigné l’incompétence et l’ignorance totale de ces maladies en FRANCE, que souvent l’on nous propose des craniectomies mais qu’elles sont jugées trop dangereuses et invasives, et sans résultats pour nous, elle parle ensuite d’un institut sur BARCELONE privé spécialisé dans la malformation d’Arnold Chiari, eux pratique une autre intervention moins invasive, avec 92% de réussite la Section du Filum Terminal (SFT).

Abasourdie par ce témoignage, car à 15 jours de mon intervention, je ne comprenais pas pourquoi les médecins ici ne m’ont pas informé de ce centre, ni même que les résultats étaient si faibles pour les craniectomies, en plein stress, je fis donc des recherches moi aussi de mon côté.

J’arrive à prendre contact avec cette personne, on échange d’abord via internet, puis par appel, on s’explique nos vies, nos parcours, c’est très poignant, éprouvant, et là, elle me fait part plus en détails des craniectomies :

• Le 1 er cas : on est comme avant l’opération mais avec des symptômes pires qu’avant

• Le 2 -ème cas : paralysie

• Le 3 -ème cas : la mort

Elles sont trop invasives, inappropriées, 80% d’échec, qu’elle a parlé à beaucoup de gens malades sur des associations, me dit de me renseigner au maximum auprès d’elles, de leurs témoignages.

Elle me parle ensuite de la pratique de BARCELONE, avec 92% de réussite, avec des gens qui viennent du monde entier pour se faire opérer la bas (pratiqué seulement aux ETATS-UNIS, et BARCELONE), car c’est la seule intervention qui STOP l’évolution de nos maladies, et qui est reconnue beaucoup moins dangereuse, mais que vu que c’est un Institut Privé et que l’on sort de la couverture Sociale FRANÇAISE, l’opération est à notre charge environ 20 000€.

Aurore (première partie)

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