Aurore seule ministre de la santé suite

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Beaucoup d’informations à digérer j’appelle donc mon NEUROCHIRURGIEN car à 10 jours de l’intervention j’étais perdue et j’avais besoin d’être rassurée, 1er appel le secrétaire m’annonce qu’il est absent, quand il rentrerait il m’appellerait.

Pendant ce temps-là, j’essaye de faire avec le peu de temps que j’ai avant l’opération pour ne pas faire d’erreur pour mon futur, j’arrive à rentrer en contact avec d’autres malades, je me présente à tous et toutes et j’explique mon cas, et la stupeur en accédant à ce site, que des mauvais retours des craniectomies, des gens qui souffrent à présent de paralysie, en état végétatif, d’autres me témoignent que les douleurs sont plus fortes, et que les seuls solutions que les médecins leurs proposent et de repasser une craniectomie, certain même me disent que les médecins les ont laissé comme ça, car ils ne savent faire de leurs cas, je suis horrifiée, j’ai peur d’entendre et de voir tout ça, et je me dis que ce n’ai pas possible de prendre le risque de faire une craniectomie pour mourir, ou m’envoyer à l’abattoir toute seule, je préfère encore que la maladie me consume à petit feu que de devoir subir tout ça. Ces gens-là (des 4 coins de la FRANCE) ont fait des recherches avec leurs propres moyens et après leur craniectomie, qui a été un réel échec, se sont tous diriger vers BARCELONE, et là que du plus, quand je leur demandai : « Comment vous vous sentez maintenant, après cette opération ? » ils m’ont tous répondu : « On est en VIE !!!!! »

Je me rends compte par mes propres moyens, et avec l’aide des autres malades, leurs témoignages, que l’on m’a mal conseillé et que si je veux espérer un jour prétendre à avoir une VIE NORMALE ma solution se trouve à BARCELONE.

1 semaine après mon appel au NEUROCHIRURGIEN et sans contact de sa part à 7 jours de l’opération, je rappelle l’hôpital et là on m’annonce que le NEUROCHIRURGIEN n’est pas présent pour 2 mois minimum est personne n’a eu la décence de me prévenir !!!

Je n’ai plus confiance en la médecine Française et plus d’espoir.

Je prends donc contact avec l’institut de BARCELONE, j’ai envoyé mes IRM, et résultats, leur réponse est favorable pour mon dossier, mon cas est opérable là-bas, je suis déjà plus confiante et soulagée, mais maintenant un autre combat s’ouvre à moi, si je veux rester en vie, ou ne pas être paralysée, il me faut trouver le financement pour mon opération.

Etant en arrêt de travail, je perçois moins de revenus, vu que j’ai deux maladies orphelines, la banque ne veut pas me faire de prêt, la CPAM ne veut rien savoir, car on part en dehors de la FRANCE, et à cette époque-là, je me trouve dans une impasse, car pour moi cette opération est VITALE, mais tout le monde me ferme les portes.

Ma famille et mes ami(e)s sont là, avec moi, dans ce dur combat, et m’ont aidé financièrement, car c’était une question de vie ou de mort, mais malheureusement avec toute la bonne volonté du monde, on ne s’en sortira pas pour trouver 20 000€.

Nous avons eu sur notre route, une très belle lueur d’espoir, quand nous avons fait la connaissance de l’association OPERATION OLIVIER A BARCELONE, qui a été pour moi, une étoile, MA BONNE ETOILE, qui m’a aidé que ça soit sur le plan mental, pour toutes mes interrogations sur l’opération, et l’aide pour mon appel aux dons et m’aider pour le financement, sans l’aide de toutes ces personnes réunit, à l’heure d’aujourd’hui, je n’aurai pas pu atteindre la somme nécessaire pour pouvoir me faire opérer.

Juin 2018, après presque 4 mois de galère, et d’usure, en plus de mes maladies, qui se détérioraient à vue d’œil, devoir se démener corps et âme, à compter sur la bonté des gens, des événements organisés, dépôt de tirelire, parution dans le journal, essayer de faire bouger les choses, et que les choses changent, et que si d’autres se reconnaissent en mes récits, et qu’eux aussi étaient dans l’ignorance sachent, et ne perdent plus de temps, et des tas de courriers (C.P.A.M – MUTUELLE – MAIRE DE MON VILLAGE – SIEGE DE MON TRAVAIL – PRESIDENT DE LA REPUBLIQUE – MINISTRE DE LA SANTE) me voilà partie pour le jour de mon opération le 26 juin 2018, à jamais graver en moi, le RDV avec le 1^er jour du reste de MA VIE, MA RENAISSANCE !!!!

Aujourd’hui nous sommes le 27 Février 2020, 1 an et 8 mois après l’opération, je vois une nette amélioration, je me sens soulagée, beaucoup de symptômes ont diminué de moitié, et cette opération a été une très belle réussite pour moi aussi, et je suis contente d’avoir pu partir à BARCELONE, l’équipe et le suivi médical est parfait, très sérieux, comparer à ce que j’ai subit pendant ces 12 années dans ma région, je me dis que c’est pas normal, et même si tout ceci est derrière moi, je suis à jamais marquer par ce parcours du combattant, traumatisée.

Je mène dorénavant un autre combat, celui ou en France nous devons informer les patients sur tous les choix qui s’offrent à eux, et surtout que cette opération soit prise en charge par la C.P.A.M, je veux que tout le monde cesse de souffrir de cette situation, beaucoup de personnes endurent en silence, et ne peuvent se permettre de subir cette intervention trop onéreuse, et par dépit, se laisse dépérir, elles aussi à petit feu, soient bourré de médicaments qui ne servent à rien, ou choisissent la craniectomie, et le regrette par la suite.

J’espère que ce courrier sera pris en compte, et que vous verrez à travers ce récit, le parcours chaotique auquel nous nous heurtons, et que je ne serai pas en attente de réponse, ou de lettre type comme ces dernières années, je vous en remercie par avance.

Je vous prie d’agréer Monsieur l’expression de mes sincères salutations

Aurore

 

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