Chers donateurs,
Je m’appelle Audrey et je vais vous raconter un peu mon histoire.
Je suis atteinte de deux maladies rares et orphelines qui aujourd’hui me font souffrir en
permanence, et où le risque de me voir finir ma vie en fauteuil roulant est important,
si ce n’est inévitable….
Surtout lorsque nous voyons l’évolution de celles-ci malheureusement.
Ces Maladies ont pour intitulé exacte « Malformation d’Arnold Chiari de Type 1 et
d’une importante Syringomyélie ».
Je vous mets ci-dessous des liens qui vous permettrons de mieux comprendre
contre quoi nous nous battons au quotidien moi et mes proches depuis plusieurs
années.
Chiari et syringomyelie article 405
Ceux qui ont du temps pour me lire, vous êtes prêt pour la lecture ??!
Petit retour en arrière ….
Apres plusieurs années de recherches pour trouver la cause de toutes ces douleurs
(IRM, Scanner, Scintigraphie osseuse, …) et de multiples séances de
Kinésithérapie/Ostéopathie/Cryothérapie pour atténuer ses souffrances, rien
n’aboutissait ! L’horreur ….Vivre au quotidien dans la souffrance sans pouvoir être
aidé de n’importe quelle manière, c’est juste horrible.
Le morale en prend un grand coup croyez-moi.
Le 11 Septembre 2013 :
Je me fais opérer en urgence d’une Craniectomie/Craniotomie avec Laminectomie
de C1 pour ma Malformation d’Arnold Chiari.
Petite photo de ma nouvelle colocataire qui empiète sur mon beau tatouage ….
L’opération c’est bien passée, enfin je pensais.
15 jours plus tard le cauchemar commence … Rien ne va plus !
J’ai fini par passer toutes mes journées aliter 24h/24, 7j/7 et ceci pendant presque 3
affreux long mois.
Le verdict tombe …. Je suis en train de faire une hydrocéphalie et la situation est
urgente.
http://www.neurochirurgie-cedres.com/hydrocephalie-valves-derivations/
2 Décembre 2013 :
Me voilà reparti au bloc opératoire pour la pose d’une Dérivation Ventriculo-
Péritonéale que je garderai malheureusement à vie. Cette dérivation est interne,
entre le système ventriculaire et le péritoine (le coeur, plus rarement) où va se drainer
l’excès de LCR.
Après tous ces long mois de combats et de douleurs, tout commencer à aller
légèrement mieux. Un peu de repos ça fait du bien ….
Nous espérions que cela dure le maximum de temps.
Quelques mois plus tard, par surprise ma Syringomyélie diminuée. Je commençais
enfin à reprendre espoir en la Médecine. En la vi e tout simplement. La chance
frappait peut être à ma porte !!
Pour le plus grand bonheur de ma famille et de mes proches, je souriais à nouveau.
Je pouvais enfin occuper un peu plus mes journées, et avait le plaisir de redevenir un
minimum indépendante.
Un grand soulagement ….
24 Juillet 2014 :
IRM Médullaire de contrôle …. Mon espoir fini en poussière, ont m’annonce à
nouveaux que tout va mal. En fait, on est revenus au point de départ, si ce n’est pire
encore.
ÇA NE S’ARRÊTERA DONC JAMAIS …. Et c’est bien vrai.
Depuis les opérations, je fais des IRM de contrôle (Cérébrales et Médullaires) tous
les 2-3 mois environ. D’ ailleurs à chaque fois que je passe une IRM le réglage de ma
dérivation bouge, et mon neurochirurgien doit de nouveau me la régler avec son
super aimant.
Je ne vais pas vous cacher que j’ai l’impression de passer ma vie à la Clinique. Et
encore je m’estime vraiment chanceuse lorsque je regarde autour de moi.
Le plus dure pour moi mais surtout pour mes proches, c’est qu’à ce jour mon état de
santé continu de ce dégradé.
En France seulement deux opérations me sont proposés. La première est une
nouvelle Craniectomie mais plus complexe que la précédente, ou alors la pause
d’une nouvelle dérivation mais qui cette fois-ci elle drainerait directement le kyste qui
se trouve dans ma moelle épinière.
A chaque opérations de ce genre, je prends énormément de risques et j’accumule
les séquelles. Vision flou, troubles de l’élocution, troubles de la concentration, pertes
d’équilibre, céphalées, et bien d’autres encore …. Et je ne vous cite pas les risques
liés à l’anesthésie bien évidemment comme pour toutes opérations!!
Je ne veux plus subir des opérations aussi lourdes et continuer de voir mon état
s’empirer. Je suis une personne comme toutes les autres, et je vais vous avouer que
je commence à avoir peur.
Peur de finir ma vie en fauteuil roulant avant même d’avoir eu la chance d’offrir à ma
moitié de merveilleux enfants et des tonnes de souvenirs à partager ….
Après plusieurs mois de recherches j’ai découvert une opération proposé par l’institut
Chiari de Barcelone.
Le Professeur Royo pratique la Section du Filum Terminal en extra-médullaire (SFT).
La section chirurgicale du Filum terminale consiste en une petite ouverture de los
sacrum, au niveau du bas du dos. Une opération avec bien moins de risque que ce
que me proposent mes médecins français.
Une petite chance s’offre à moi. Celle de subir une opération en prenant un minimum
de risques, et espérer peut être un miracle …. Eh bien oui ! J’ai encore envie d’y
croire ?!
Un petit peu.
Malheureusement contrairement aux opérations déjà faites, celle-ci n’ait pas prise en
charge par ma sécurité sociale.
Le cout total de cette opération est donc à mes frais, et en totalité…. Et oui
aujourd’hui pour que je puisse continuer de me soigner il me faut de l’argent.
Beaucoup d’argent !!!
Ps : devis qui augmentera de 1000 euros en Janvier 2016.
Je ne peux malheureusement pas payer une telle somme, même pour me soigner.
Les douleurs de ces maladies m’empêchent de travailler, et comme beaucoup nous
vivons sur le seul salaire de mon conjoint.
Je suis triste, anéanti, détruite …. Et à part attendre je ne sais quoi …. Je ne peux
rien faire.
Aujourd’hui nous venons à devoir demander de l’aide à tous nos proches, aux
personnes de notre entourage et à vous personnes qui nous sommes inconnus.
» SVP aidez-nous »
J’ai encore envie d’y croire, croire à une vie meilleure. Malgré mon jeune âge j’ai
plusieurs années à rattraper mais surtout de nouvelles vies à vivre.
Nous espérons juste un tout petit don. Un don de 1€ peu vous peut paraitre petit,
mais cela à une énorme valeur à nos yeux. Votre aide nous est précieuse.
Nous avons besoin de vous
Merci de bien vouloir partager cette cagnotte autour de vous, et à nous tous peutêtre
qu’on arrivera à trouver une fin heureuse à cette histoire ….
En tout cas je l’espère au plus profond de mon coeur.
Merci de m’avoir lu, écouté et merci à toutes les personnes qui nous soutiendrons.
Je vous remercie au plus profond de mon coeur.
Audrey LIOVE et sa Famille.
P.S. : 
courage Audrey , on va y arriver