Alexandra a une malformation

Alexandra a une malformation, des douleurs

Lorient le 9 novembre 2017

Bonjour,

Je m’appelle Alexandra j’ai 24 ans. Je suis atteinte de la Malformation d’Arnold Chiari 1, c’est une malformation rare, orpheline et dégénérative.

C’est tout à fait par hasard à l’âge de 13 ans lors d’une IRM systématique avant la mise en place d’un traitement par hormones de croissance que l’on a découvert. J’étais porteuse de cette malformation, à l’époque le neurologue que j’ai rencontré a été plutôt rassurant. Mais est resté très évasif sur l’évolution possible de la maladie.

C’est à mon entrée dans le monde du travail, que les premiers signes de la maladie sont apparus. J’ai toujours eu des migraines mais elles deviennent insupportables et les douleurs cervicales sont permanentes. J’ai commencé ensuite à souffrir de tout un ensemble de symptômes très invalidants : douleur dans les jambes, muscles tétanisés, malaises, vertiges, nausées. Qui m’ont valu de nombreux arrêts de travail et séjours aux urgences face à l’intensité de la douleur. Auxiliaire de puériculture, j’ai dû quitter mon poste car les conditions de travail étaient devenues incompatibles avec la maladie. Aujourd’hui j’ai commencé une nouvelle formation de moniteur éducateur qui me plait beaucoup. J’espère juste pouvoir mener à bien ce projet professionnel qui me tient vraiment à cœur.

La malformation s’est aggravée rapidemment

L’aggravation des symptômes a été très rapide. En l’espace d’un an la maladie m’a rattrapé et ma vie a totalement changé, à présent les douleurs font parties de mon quotidien. Les traitements médicamenteux ne fonctionnent pas et me rendent totalement amorphe. Il faut savoir qu’aucun traitement ne permet de guérir de cette malformation. Ils ont juste pour but d’atténuer les douleurs.

Face à la situation qui devient de plus en plus difficile à vivre, j’ai rencontré un chirurgien à Barcelone qui est spécialiste dans la malformation de Chiari, l’équipe médicale propose une intervention qui s’appelle la SFT ; cette intervention permet de stopper l’évolution de la maladie et d’atténuer les symptômes.

J’ai décidé de partir me faire opérer à Barcelone, je ne supporte plus ces douleurs au quotidien, cette malformation commence à entraîner des cavités le long de ma moelle épinière, créant des atteintes neurologiques irréversibles et de lourdes séquelles, c’est pour ces raisons que je veux agir vite, pour retrouver une meilleure qualité de vie et enfin pouvoir faire des projets personnels et professionnels.

Je fonde beaucoup d’espoir dans cette opération, mais je ne peux pas la financer seule. C’est pour cela que je m’adresse à vous, j’ai plus que jamais besoin de vous et de votre soutien pour mener à bien ce combat.