Témoignages
Première impression de la 700 ème opérée :
«Bonjour a tous, mon operation s’est bien passée, j’ai pu noter déjà quelques améliorations. Un peu fatiguée par l’opération donc j’ai hâte de rentrer a la maison.
Par contre je voulais préciser que l’équipe de l’institut et de la clinique sont des personnes d’une gentillesse incroyable et le Dr ROYO est vraiment un grand homme !
Et pour la petite anecdote, je suis la 700e opérée ! Bises a tous »
«Bonjour a tous, mon opération s’est bien passée, j’ai pu noter déjà quelques améliorations. Un peu fatiguée par l’opération donc j’ai hâte de rentrer a la maison.
Par contre je voulais préciser que l’équipe de l’institut et de la clinique sont des personnes d’une gentillesse incroyable et le Dr ROYO est vraiment un grand homme !
Et pour la petite anecdote, je suis la 700e opérée ! Bises a tous»
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Témoignage de parents (Italiens) sur leur enfant opéré à Barcelone
Date de l´intervention: Avril de 2012
Nous sommes Carmine et Maria Cavallo, italiens de la région de Brindis.
Nous souhaitons durement et nous ressentons le devoir de raconter notre histoire aux personnes qui ont découvert être affectés de Syndrome d´Arnold Chiari I.
Nous sommes un jeune couple avec deux enfants, Nunzia de presque deux ans et Domenico de deux.
Notre chère Nunzia souffrait à l´âge de trois ans des maux de tête. Notre pédiatre nous assuré que cela été due à la croissance et qu´avec le temps cela disparaîtrai. L´état de santé de Nunzia empiré notablement : maux de tête intense à la partie postérieur gauche, fatigue, elle bégaie, perte d´équilibre (elle tombait sans se rendre compte) des spasmes musculaires, elle ne pouvait pas marcher, si elle se baladée elle se fatiguée après quelques mètres. En plus elle s´évanouissait.
Nous avons hospitalisé Nunzia en février de cette année dans la « Casa Sollievo della Sofferenza » (Maison d´Apaisement de la souffrance) de l´hôpital « San Giovanni Rotondo », où grâce à une IRM on lui a diagnostiqué le Syndrome de Chiari I : compression du tronc cérébrale et des amygdales cérébelleuses par boite crânienne étroite. Ils nous ont dit que cette malformation est très rare et dangereuse, qu´elle pouvait réaliser des conséquences dramatiques jusqu´à l´infarctus cérébral- la mort.
En Italie, cette maladie se traite avec une intervention de craniectomie, une technique très invasive dont l´os du crâne est ouvert et qu´après l´intervention ne garantie pas des résultats durables sinon une aggravation.
On avait l´impression que tout été presque perdu.
Sa ne pouvait pas être vrais.
Nous dés décidâmes consulter des autres, c´est alors que nous nous avons dirigé au Neurologue de l´Hôpital « Gemelli » de Rome.
Lui aussi, en voyant les IRM, il confirma le Syndrôme d´Arnold Chiari I.
Ce Neurologue nous paraissais très optimiste, il serait disposé à la traiter par le biais de l´intervention de craniectomie, mais il fallait attendre dix jours parce qu´il partait pour une conférence.
On est revenu à notre ville.
Nous étions à l´attente qu´ils nous appel de l´hôpital « Gemeli » pour réaliser l´intervention de la craniectomie, à travers Internet, nous avons connue la technique de Section du filum terminale du Dr. Royo Salvador, dans « l´Institut Chiari & siringomielia & Escoliosis de Barcelona ».
Nous avons lu des histoires des personnes qui avaient été à Barcelone et qui s´avaient opéré par le biais de cette intervention. Nous avons donc contacté avec quelques un. Ils nous ont encouragé à suivre ce chemin, qui actuellement est vraiment le seul viable. Nous restâmes enthousiasmés et plein d´espoir.
Nous avons donc contacté l´Institut de Barcelone. La psychologue Gioia Luè été très aimable et nous organisa l´intervention. Le seul obstacle que nous avons du superez est le coût du traitement chirurgicale.
À ce moment nous n’avions pas ce chiffre à disposition, c´est pour ça que les parois, voisins, connus, commerçants. Ils nous ont tous aidé.
Nous prenons le nécessaire pour l´intervention, le voyage et le séjour. Le 12 avril Nunzia fut opérée de la Section du filum terminale avec succès, après quelques heures de l´opération ses réactions aux reflexes par les stimulations ont amélioré, elle ne s´est plus évanoui et n´a plus eu d´intense maux de tête.
Le dernier 29 mai, vous sommes revenu à Barcelone pour la visite du control. Le Dr. Royo Salvador affirme que le Syndrome d´Arnold Chiari I est bloqué et il y a une évidente récupération avec la coordination des mouvements. En plus, nous observons qu´elle ne bégaye plus et elle a très envie de jouer comme tous les autres enfants de son âge.
Nous voulons exprimer notre plus profond remerciement au Dr. Royo Salvador pour son humanité et gentillesse. Merci a tous ce qui nous on encouragé à faire ce chemin, et à ce qui nous ont aider à recueillir les aides. La santé régionale ne paye pas l´intervention et n´offre pas des aides.
À tout ce qui vont lire cette lettre, nous voulons dire qu´ils de perde jamais l´espoir, parce que comme dit un ancien proverbe : Dieu favorise à l´homme joyeux!
PD : Vous pouvez nous contacter au suivant numéro :
Carmine 00393334727876
Maria 00393272304822
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Un autre témoignage avec un enfant Italien
Date d´intervention: juin 2007
Mon fils Giacomo est né en janvier 1999 et en septembre 2006 après avoir passer une IRM encéphalique,
on lui a diagnostiqué une importante Malformation d´Arnold Chiari de type I.
J´ai fait d´autres examens qui ont révélé en plus, une petite cavité syringomyélique au niveau dorsal et
une scoliose.
On nous a conseillé à Besta de Milan l´intervention de la décompression et l´ouverture de la dure-mère alors
qu´à Gaslini de Gênes, on m´a juste parlé de la décompression. Mais après avoir parlé avec les parents
d´autres enfants souffrant de la même maladie que mon fils et opérés de la décompression qui n´avaient pas connu d´amélioration après l´intervention. Vu que cette intervention était invasive, on a décidé de prendre du temps et on est allés parler avec le Dr Bolognese, vice-directeur du Chiari Institut of New York. J´ai envoyé les IRM au Dr. Bolognese qui était contre cette intervention car elle pouvait lui provoquer un « …Prolapsus » du cervelet. Il a conseillé la section du filum terminale et le Dr Royo de Barcelone nous indiqué la même chose.
Mon fils a été opéré par le Dr Royo le 12 juin 2007 dans la Clinique Corachán de Barcelone (c´était le patient
numéro 111 opéré de la section du filum terminale du Dr. Royo) et aujourd´hui un mois après l´intervention,
les problèmes d´énurésie nocturne et de la restriction motrice se sont dissipés.
Le 11 Juillet durant la visite de contrôle, le Dr Royo a vu que le « Babinski » de mon fils avait disparu
cela voulait dire que la moelle ne souffrait plus.
