Bonjour,
Nous sommes le 24 février 2025 et dans quelques jours cela fera 1 an que j’ai été opéré à Barcelone.
je parle de ce que je ressens dans mon corps.
En octobre 2022 tout commence
Tout a commencé en octobre 2022, je me lève un matin en ayant des vertiges positionnels. Je ne pensais pas que cela serait le début d’une épopée.
On me dit pas d’où cela pourrait provenir mais que je dois pas m’inquiéter sauf que je retourne voir le kiné vestibulaire tous les deux mois.
Il s’en suit une IRM cérébrale mais…rien. Des symptômes apparaissent, troubles visuels, très grande fatigue, l’impression de tanguer en marchant,
paresthésies, etc…
J’ai la chance d’avoir un médecin à l’écoute. Elle essaye de comprendre. Ce qui me dérange le plus, ce sont les tangages incessants.
Je lui parle de mes douleurs au niveau de mes cervicales. Elle m’écoute et me donne une ordonnance pour une radiologie, et, par chance, elle précise bien que j’ai des paresthésies. Suites aux résultats, je fais une autre IRM cervicale et le 6 mars 2024 la nouvelle tombe.
J’ai une syringomyélie.
Ce mot que je mettrais des jours à prononcer correctement.
Examen avec mon mari et enfants
Ce jour là, mon mari et les enfants m’avaient conduit à l’examen, car je ne pouvais plus prendre le volant.
Ma vision était trouble et ma concentration très faible.
Je me vois encore assise dans la voiture à chercher toutes les informations sur cette maladie sur mon portable. Le médecin de l’IRM m’ayant demandé de consulter un neurologue. Je ne pouvais pas rester les bras croisés à attendre le rendez-vous sans rien faire, ma santé se dégradant rapidement.
Je n’arrivais plus à m’assoir sans têtière comme si mon corps ne pouvait plus soutenir ma tête. Je ne pouvais marcher que quelques mètres sans avoir de grosses douleurs derrière la nuque.
J’ai décidé de garder toute mon énergie pour trouver une solution. J’ai regardé tous les sites français, il y avait rien, hormis la page de l’Opération d’Olivier à Barcelone.
Je décide d’appeler Brigitte
J’appelle Brigitte dans la foulée, que je remercie chaleureusement (elle a répondu à toutes mes questions, tous mes appels et a été d’un soutien incroyable).
Grâce à ma famille, nous arrivons à réunir l’argent. Deux semaines plus tard, je partais à Barcelone accompagnée de ma mère qui me poussait en fauteuil roulant dans l’aéroport.
Mon contact là-bas était Samantha. C’est une femme incroyable. Elle est à l’écoute et très bienveillante
Il était difficile de faire une IRM du lombo sacré en France à temps, donc je l’ai faite dès mon arrivée à Barcelone. Par chance j’ai eu de la place à 3h du matin et 6h plus tard, je commençais les examens avec le neurochirurgien. S’en suivent les tests moteurs, prises de sang, test cardiaque etc…
Sieste dans l’après-midi. Heureusement l’hôpital nous a prêté un fauteuil roulant durant notre séjour, car à ce moment là, je marchais très doucement, la partie gauche de mon corps était très faible.
Le 19 mars 2024, je me fais opérer. Tout se passe très bien. Je sens comme si un nerf de la partie gauche de mon corps s’était libéré. Mais rien de plus.
Les tests de force sont un peu plus positifs. On reste deux jours de plus, je suis épuisée comme jamais.
On rentre et là, je passe mon temps à dormir comme si on m’avait enlevée de la force vitale.
Je m’oblige à faire la même routine tous les matins, puis je dors. J’ai des tremblements dans tout le corps. Heureusement le printemps arrive (même si on le verra que très peu en Bretagne 😉 )
Trois mois de tangages, examens c’est dans votre tête
Pendant trois mois, mon cerveau tente de garder le cap mais le rétablissement rapide comme j’espérais, n’arrive pas.
Je commence à remarcher, moins de douleurs de cervicales, moins d’acouphènes. Mais j’expérimente d’autres phénomènes …Des vertiges dans mon sommeil.
L’impression que mon corps est penché sur la droite quand je suis allongée, que mon bras n’est pas à sa place.
Les tangages ne disparaissent pas et c’est cela qui me gêne le plus. J’ai des douleurs à l’œil gauche.
Je fais tous les rendez-vous possibles : ophtalmologue, ORL, neurologue, neurologue spécialisé syringo (qui me dira ce n’est pas une syringo, tout est dans ma tête et sans effectuer de test, rien…
(Juste un holdup de 80 euros)
Dépression, antidépresseurs, repos, changement
Je sombre dans une dépression. Je commence les antidépresseurs et ils m’aident au moins à dormir (j’étais devenue insomniaque).
Tout s’enchaîne. On décide de vendre la maison pour se rapprocher de ma famille. Pour nous aider avec les enfants. On vit chez mes parents.
Je me repose et me pose. On trouve un autre logement et les enfants commencent l’école.
Durant ce changement familial, mes symptômes diminuent. Au bout de 6 mois, j’ai pu reprendre le volant. J’étais trop heureuse d’emmener mes enfants à l’école.
Il y a deux mois pendant les vacances, j’ai pu faire une randonnée avec eux dans les montagnes.
Arrêt des antidépresseurs, je conduis
Aujourd’hui, j’ai arrêté les antidépresseurs, je marche, je conduis, je ne fais plus de fausses routes en mangeant etc…
Il me reste quelques légères sensations de tangages, parfois en fin de journée. Des troubles de la vision (exemple des auras migraineuses et sensation de vision oblique), sensation de bras qui chauffe quand je conduis trop longtemps ou quand je porte un sac.
Ma mémoire est moins bonne (je note presque tout maintenant).
Je suis heureuse et je profite de chaque minute. Je remercie toutes les personnes du groupe qui ont répondu présentes,
♥ qui m’ont soutenu,
♥ qui m’ont écouté,
♥ qui m’ont encouragé à être plus patiente,
♥ qui voyaient le soleil derrière les nuages.
Ce groupe a été ma vraie bouée de sauvetage. Il a été très bienveillant.
Je décide de témoigner pour me dire que tout cela est derrière moi et que je dois aller de l’avant.
Merci
Céline Hamelin
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