Le 29 Février 2020
Monsieur le Ministre,
Je souhaite attirer votre attention concernant une situation médicale qui n’a que trop duré, 11 ans pour ma part…11 ans que j’écris aux différents gouvernements. 11 ans c’est long, vous ne trouvez pas ?
Je me permets de vous conter succinctement mon histoire, même si je sais qu’en ce moment vous avez bons nombres de problèmes à gérer en France, il est nécessaire que vous compreniez bien la situation.
Atteinte d’une syringomyélie de D4 à T11 décelée en 2000, mon état de santé s’était détérioré au fil des mois , jusqu’à ne plus pouvoir marcher, ne plus pouvoir me mouvoir correctement, avoir une aide à domicile afin de m’aider dans mes tâches du quotidien. Vertiges, douleurs neuropathiques atroces, plus de force dans mes jambes, mon dos était devenu des câbles électriques qui se touchaient sans cesse, problèmes sphynctériens, parestésies des 4 membres et même des modifications dans ma voix…Kiné, traitements lourds comme le lyrica, neurontin, laroxyl, rivotril et j’en passe, n’ont pas permis d’améliorer ma santé. A l’époque, les différents neurochirurgiens que j’avais consulté, ne me donnaient aucun espoir d’aller mieux, ils attendaient que je sois plus atteinte pour pouvoir éventuellement me faire une dérivation.
En 2009, je découvre sur internet qu’il existe une intervention en Espagne (la Section du Filum Terminal en extra durale), qui stopperait l’évolution de cette maladie…la syringomyélie avait gagné du terrain, puisqu’elle avait évolué de C3 à T12.
A ce moment là, il y avait à peine dix Français opérés par cette technique. J’avais décidé de tous les rencontrer, afin de me faire mon propre jugement. Parcours chaotique au vu de mes conditions physiques…Puis, j’ai effectué une visite médicale dans cet Institut. La consultation avait duré 2h , avec de nombreux tests psychomoteurs et neurologiques. Le neurochirurgien avait étudié mes IRM, Radios, Scanner. Il m’avait également expliqué pourquoi j’étais en si mauvais état.. A l’époque, cette intervention coûtait 14 000 euros sans compter les frais annexes. Je n’avais pas cet argent, car j’étais en invalidité à 80%, je ne pouvais plus travailler. La demande de prise en charge SS avait été rejeté. Avec 3 amies nous avions monté une association pour récolter des dons. J’avais également contacté la presse locale, afin de m’aider dans ce périple. L’employeur de mon mari, touché par mon histoire, avait alors pris en charge presque la totalité de l’intervention. Nous avons donc fermé l’association qui n’avait plus lieu d’être.
J’ai pu me faire opérer du Filum Terminal en extra durale le 10 février 2009 par le Dr Royo à la Clinique CIMA.
J’étais arrivée à la clinique CIMA avec 2 cannes, j’en suis ressortie avec aucune…Redécouvrir les sensations de la marche normale !!! Vous ne pouvez pas imaginer le bonheur et la délivrance que j’ai ressenti à l’époque ! Plus de douleurs neuropathiques. Récupération de 7 kilos dans ma main gauche, alors que je n’en avais que 3 avant l’intervention.
Vient alors le combat administratif…Je décide de faire appel de la décision de refus en demandant une expertise médicale. Expertise qui a eu lieu quelques mois après, 5 mois pour être exacte. Ma santé c’était encore nettement améliorée. Plus de problèmes sphynctériens, plus aucuns vertiges, j’avais recommencé à conduire et recherché du travail.
L’expert nommé était stupéfait des résultats. Il m’avait alors indiqué, que les recherches étaient bien conformes à la législation et qu’il était normal que je sois prise en charge par la sécurité sociale.
La sécurité sociale, m’avait alors fait un remboursement de 568 euros…Une goutte d’eau, puisque la facture était de 14 000 euros. Pourtant, une personne en France avait été prise en charge sur la totalité de sa facture. Usée par ce parcours, j’avais alors décidé de ne plus me battre contre des moulins à vents…Octobre 2009, j’avais retrouvé du travail en qualité d’auxiliaire de vie à domicile. Avant d’être malade, j’étais aide soignante. Quel parcours!
Quelques années plus tard, je découvre que mes 2 enfants sont atteints de la même pathologie. Les symptômes qu’ils me décrivaient, concordaient avec ceux que j’avais eu. Douleurs lancinantes dans les côtes, décharges électriques, vertiges, migraines. Tous les 2 sont âgés de 18 et 20 ans à l’époque.
Aujourd’hui cela fait 5 ans qu’ils sont opérés de la Section du Filum terminale. Leurs symptômes sont très nettement améliorés. Ils ont tous les 2 une vie normale, avec un travail et sont sur le chemin d’un avenir serein.
La sécurité sociale a refusé leur demandes de prise en charge, nous sommes donc dans l’attente d’une décision du tribunal.
L’expert nommé pour mon fils, n’a pas suivi la législation Européenne, il a donc refusé la prise en charge, sous prétexte que cette intervention n’était pas fiable, que c’était du charlatanisme !
C’est absolument scandaleux et inadmissible! Pour financer l’ intervention de mon fils, nous avons du demander de l’aide à l’association Opération Olivier à Barcelone, faire des demandes à la presse et télé locale. Le financement de 2 opérations n’étaient absolument pas gérable pour notre foyer. Sachez tout de même que c’est un combat usant et aussi humiliant…
Pour ma fille, le dossier est en cours. La sécurité sociale a fait appel de la décision du juge, qui avait octroyé un remboursement total.
Je vous précise que plusieurs patients Français ont été remboursé en totalité.
- Pourquoi tant de disparités et d’inégalités ?
- Doit-on saisir la cours Européenne ?
- Doit-on déposer une plainte contre le gouvernement pour avoir accès à nos droits ?
Je vous demande Monsieur le Ministre de bien vouloir venir en aide aux malades atteints de ces pathologies dégénératives afin qu’ils aient un avenir plus serein, en leurs octroyant le remboursement total de cette intervention chirurgicale qui est la SFT en extra durale.
Je ne souhaite pas avoir de réponse toute faite comme j’ai eu l’habitude de recevoir de vos prédécesseurs…11 ans de courriers qui ne veulent rien dire, qui ne reçoivent jamais de réponses, en un mot qui ne servent à rien. Ne me dites pas non plus que le centre de référence du Kremlin Bicêtre a fait des recherches à ce sujet, et qu’il n’y a pas de corrélations entre la SFT en extra durale et les pathologies citées… Je le sais déjà. Les preuves humaines sont bien plus explicites que les recherches, surtout lorsque ces même recherches ne concernent pas la SFT en extra durale…
Aujourd’hui, je m’estime guérie à 95%, je n’ai plus aucun symptôme, ni douleurs…j’ai 35 kilos de pression à la main gauche et 37 à la main droite, il me reste juste une syringomyélie sur les imageries IRM qui n’évolue plus…
Dans l’attente de votre réponse, Monsieur le Ministre, je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire et veuillez croire en mes sincères salutations.
Barbara
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