Amiens, le 27 février 2020
Objet : Maladie d’Arnold Chiari – Prise en charge
Monsieur le Ministre,
Je me permets de vous adresser ce courrier pour vous faire part des difficultés que rencontrent certains patients atteints de la maladie d’Arnold Chiari, associée ou non à des syringomyélies.
A été diagnostiquée pour ma fille Amélie à l’âge de 15 ans 1/2, la maladie d’Arnold Chiari (Chiari I), maladie qui a très vite évolué ; les nombreux symptômes et les douleurs insoutenables n’ont jamais pu être soulagés, même aux doses maximales des traitements. En 6 mois, Amélie ne pouvait plus se tenir debout ni marcher.
Après de nombreux rendez-vous avec les spécialistes français, nous avons rencontré :
– Ceux qui ne connaissent pas la maladie,
– Ceux qui ne comprennent pas « pourquoi vous avez ces symptômes seulement au stade 1 de la maladie »,
– Ceux qui refusent d’opérer parce les risques sont trop importants, la part bénéfices/risques étant trop faible,
– Ceux qui vous conseillent de choisir en première intention, l’intervention la moins invasive possible.
Nous avons alors fait le choix de nous tourner vers l’Espagne, vers l’Institut Chiari de Barcelone, qui propose une autre alternative à la craniectomie et la décompression.
Le Docteur Miguel B. Royo Salvador offre effectivement une autre approche de la maladie et propose une Section du Filum Terminal en extra-dural qui arrête l’évolution de la maladie.
Cette intervention est effectuée sous sédation, durant de 15 à 60 minutes et les risques de cette intervention sont proches de zéro…
Cette intervention ne peut pas être proposée actuellement en France aux patients.
Amélie a subi cette intervention de la section du Filum Terminal à Barcelone le 27 juillet 2017.
Par cette simple section du Filum Terminal, l’intervention a permis à Amélie de retrouver toute sa mobilité et ses capacités. Dès le retour du bloc, plus aucune douleur, plus aucun symptôme et très vite plus aucun traitement lié à la maladie d’Arnold Chiari.
Cela a été une grande réussite, et Amélie a pu retrouver sa vie d’avant, sa vie d’adolescente et elle jouit désormais d’une vie sans douleur.
Aujourd’hui, 31 mois après l’intervention, Amélie se porte au meilleur de sa forme.
Mais, il y a toujours un mais….
Cette intervention à Barcelone représente un coût de plus de 20000 Euros, examens pré et post-opératoires et nuit d’hospitalisation compris.
Ce coût est très faible en comparaison du seul et unique coût d’une craniectomie (bloc + coût opération), La SFT ne représente même pas 1/3 de cette somme.
Mais cette intervention n’est pas reconnue par la sécurité sociale française qui nous refuse, malgré nos droits et les textes européens, d’être remboursé, estimant par exemple dans notre cas : « qu’un traitement du même degré d’efficacité n’était pas disponible qu’à l’étranger », ce qui n’est absolument pas vrai, ni comparable.
Et le seul fait pour les familles de payer cette SFT sans être rembourser, met en péril les finances des familles.
D’autres familles, faute de moyen financier, renonce pour leur enfant, conjoint ou parent, l’opportunité d’être soulagé et de voir leur vie quotidienne améliorée.
C’est pourquoi je me permets aujourd’hui de vous adresser ce courrier, pour prendre en compte le cas de tous ces patients qui choisissent ou veulent choisir cette intervention mini-invasive qu’est la SFT pratiquée à Barcelone, et de leurs permettre que leurs droits européens soient reconnus pour l’obtention du remboursement de leur choix de traitement.
L’Association « Opération Olivier à Barcelone » reste à votre disposition pour vous renseigner sur les difficultés rencontrées par les patients lors de leur demande de remboursement,
Avec mes remerciements d’avoir pris le temps de lire ces quelques lignes, je vous prie de bien vouloir, Monsieur le Ministre, agréer mes sentiments très respectueux.
Agnès
Image par Ulrike Mai de Pixabay
Image par Bente Jønsson de Pixabay
