le 19 février 2020
Monsieur le Ministre de la Santé,
Je souhaite vous alerter sur la situation des personnes atteintes des maladies rares suivantes : Malformation d’Arnold-Chiari (dont je fais partie) et Syringomyélie. Nous sommes des centaines en France si ce n’est pas des milliers à en être atteints. Ces pathologies sont extrêmement handicapants et douloureuses. Elles entraînent une grosse perte d’autonomie et la vie quotidienne en devient très difficile.
Pour ma part, j’ai déjà testé toutes les chirurgies et traitements possibles proposés en France. J’ai d’abord subi une craniectomie sous-occipitale avec laminectomie et décompression des amygdales cérébelleuses en 2005. A la suite de quoi, j’ai passé 18 mois alitée et sous morphine. Les douleurs ne s’atténuant pas au cours des années (bien au contraire) et les symptômes continuant à s’aggraver (perte de force dans les membres notamment), j’ai été suivie pendant 13 ans en centre anti-douleurs.
J’ai testé tous les traitements disponibles sur le marché qu’ils soient médicaments (et en tant que préparatrice en pharmacie hospitalière de formation, je peux vous assurer n’en avoir omis aucuns)., ou alternatifs (botox, tens, céfaly, rtms, hypnose, relaxation, sophrologie, méditation, magnétisme, etc…). Sur ces 2 dernières années, j’ai été hospitalisées 6 fois pour des cures de kétamine mais sans succès. Il est évident que dans mon cas la craniectomie n’a absolument pas stoppé l’évolution de la maladie.
Il existe cependant une intervention chirurgicale pratiquée à Barcelone :: la Section du Filum Terminale. Après m’être beaucoup renseignée et avoir pris contact avec de nombreux patients opérés par cette méthode, il s’avère que les résultats sont très encourageants. Cependant la sécurité sociale refuse de prendre en charge cette intervention qui coûte 20000€ et j’ai donc dû créer une cagnotte en ligne afin de pouvoir financer cette opération qui est pour moi le seul espoir de garder l’usage de mes jambes.
La pratique de la Section du Filum Terminale extra durable pourrait être envisagée en France dans les indications de la malformation d’Arnold-Chiari et la Syringomyélie. Cette intervention est mini-invasive, dure environ 45 minutes, avec des risque et des séquelles quasi nulles. De plus, les résultats sont extrêmement encourageants et positifs. Le Docteur Royo (Neurochirurgien Espagnol de renom) pionnier de cette technique avec 35 ans de recherche sur le sujet et plus de 1500 patients opérés, obtient un taux de satisfaction générale de 94,2% (Institut Chiari, Syringomyélie et Scoliose de Barcelone).
Nous sommes donc bien loin des résultats et des risques encourus lors d’une craniectomie et des éventuelles séquelles que cela peut laisser (lésion du nerf C2 dans mon cas), ainsi que le lourd post-opératoire qui en découle.
Au vu de tous ces éléments, je trouve légitime que la sécurité sociale prenne en charge la totalité des frais inhérents à cette intervention chirurgicale réalisée sur 3 jours en Espagne. De nombreux patients ayant tenter de se faire rembourser mais sans succès.
En ce qui concerne la France et mon parcours médical chaotique, je vois mon avenir comme un long tunnel au bout duquel m’attend un fauteuil roulant dans l’indifférence médicale la plus totale. Les Neurochirurgiens, Neurologues et Algologues français ne pouvant plus rien pour moi.
Je vous remercie d’avance pour l’aide que vous pourrez nous apporter et j’espère avoir retenu tout votre attention.
Je reste à votre disposition pour toute question,
Je vous prie d’agréer, Monsieur le Ministre de la Santé, mes salutations distinguées
Angélique
Lien de ma cagnotte en ligne :
Institut chiari, syringomyélie et scolioses de Barcelone :
photos : Image par skeeze de Pixabay Image par Just killing time de Pixabay Image par Ewa Urban de Pixabay
