Mr Véran Olivier
Monsieur de la santé et des affaires sociales
14 Avenue Duquesnes
75350 Paris.
Monsieur le Ministre de la Santé,
Je viens par la présente vous soumettre une urgence ; J’ai l’honneur de représenter l’Association Opération Olivier à Barcelone, celle-ci apportant son aide aux malades atteints du Syndrome d’Arnold Chiari et de syringomyélie, deux maladies rares et orphelines comme vous le savez.
Ces malades, très atteints et handicapés dans leur vie quotidienne pour la plupart, ne se voient proposer en France qu’une craniectomie, technique invasive, douloureuse et le plus souvent invalidante. Cette opération ne règle que rarement les symptômes, souvent les empire, et une deuxième voire une troisième opération du même type leur est alors proposée … En aucun cas ce type d’intervention ne stoppe l’évolution de ces maladies.
Beaucoup de ces malades préféreraient opter pour une section du Filum Terminale à Barcelone , seul pays d’Europe proposant cette alternative . Devant les résultats plus qu’ encourageants apportés par cette méthode privée mais non prise en charge par notre système de santé, de nombreux postulants ont recours aux demandes de dons ou se mettent dans des situations financières très compliquées pour accéder à cette chirurgie ; de plus, malgré leur détresse et la connaissance qu’ils ont de cette intervention en Espagne, beaucoup aussi attendent des années ou abandonnent leurs espoirs devant le coût de cette opération.
En effet, pour se faire opérer à Barcelone dans le service du Docteur Royo reconnu mondialement comme un expert dans ces deux maladies, il leur faut débourser 20000 euros par malade ; certaines familles ont plusieurs membres atteints par ces pathologies (ce qui complique encore les choses). Pour ce qui concerne l’ éventuelle prise en charge : choisir une SFT en première intention permettrait d’ économiser sur la chirurgie (craniectomie) sur la prise en charge du handicap, sur la prise en charge de la kinésithérapie ainsi que sur le coût des divers médicaments prescrits et les complications courantes de la craniectomie.
La pratique de cette opération (SFT) pourrait être envisagée en France et de ce fait, offrir une alternative moins dramatique à tous ces malades qui ont bien du mal à vivre normalement …de plus, plus vite serait faite cette SFT, moins il y aurait de séquelles et de handicaps lourds. Il est infiniment regrettable que ce type d’ opération ne soit pas proposé en France malgré son côté non-invalidant et ses résultats positifs.
De ce fait, il me paraîtrait tout à fait normal de prendre en charge les frais inhérents à cette opération réalisée sur 3 jours en Espagne.
J’espère avoir retenu toute votre attention, et, je reste à votre disposition pour toute question,
Salutations distinguées,
Association Opération Olivier à Barcelone Brigitte Causeret 0607010943
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