Nous voulons ici, donner suite à votre émission du 14/09/2015 Cash Investigation qui nous a profondément touché.
Notre pays s’il est généreux et humain … oublie sciemment certains de ses malades, cotisants Français, refusant la prise en charge de soins spécifiques ne se pratiquant que dans un autre pays Européen. Je représente ici, les malades de maladies orphelines et rares : le syndrome d’Arnold Chiari et la syringomyélie. Pour nous il existe un institut spécialisé dans nos pathologies à Barcelone.
De nombreuses démarches aux cotés de députés, sénateurs, assemblée nationale, gouvernement successifs ont été entreprises depuis des années avec toujours la même réponse : refus de prise en charge.
Ces malades sont dans des souffrances atroces, souvent handicapés et voyants leur vie partir au fur et à mesure de la dégradation de leur état général allant jusqu’aux paralysies voire jusqu’à la mort.
en France, quand notre état empire, les chirurgiens nous ouvrent la tête (craniectomie) dans de grandes souffrances supplémentaires, enlevant souvent une ou deux vertèbres, mettant en place une dérivation pour juguler les fuites de liquide céphalo-rachidien avec des résultats plus que discutables, obligeant les malades après quelque temps allant de 6 mois à 5 ans, à recommencer cet enfer, pour ne pas voir d’amélioration. Cette opération coûte à notre système de santé environ 45000 euros pour chaque chirurgie.
En Espagne, c’est en Europe Madame Lucet ! Un neurochirurgien de renom, le Docteur Royo, a passé sa vie à étudier ces pathologies et a mis au point une opération appelée SFT : Section Filum Terminale qui non invasive, non destructrice, soulage très rapidement les patients de ces deux pathologies – en 45 minutes et pour 16000 euros.
Ce Docteur a compris que ces malformations congénitales pouvaient être partiellement ou complètement soulagées par la libération d’un gros ligament qui tire, chez ces malades, le cervelet vers le bas de la colonne (pour faire simple).
le problème réside dans le fait que cette intervention n’est pas reconnue en France, non pratiquée sur notre territoire et notre système de santé refuse de prendre en charge cette intervention salvatrice malgré nos demandes répétées, au gouvernement, à l’Assemblée, au Sénat, auprès de nos Députés.
Nous sommes souvent obligés de passer par une demande de dons, humiliante, longue et très fatigante.
Madame Lucet, nous demandons officiellement une suite à cette émission, en invitant notre association (opération Olivier à Barcelone) le Docteur Royo, le Docteur Parker (référant Français s’opposant à cette chirurgie) et des patients à opérer et d’autres opérés à débattre en public dans votre émission pour enfin trouver une solution pour ces malades et leurs familles, puisque cette maladie du filum est héréditaire et nous nous occupons souvent de famille entière, multipliant ainsi les frais et les dettes.
Merci de votre lecture, nous vous envoyons cet appel au secours avec encore un peu d’espoir, merci de nous aider à faire de ces malades des gens normaux.
Brigitte Causeret association Opération Olivier à Barcelone
