Témoignage de Yamna
Bonjour,
Je me prénomme Yamna,
(Yamounette pour les intimes et amis) j’ai 61 ans.
Mon histoire et mon parcours. Je suis atteinte du syndrome »Arnold Chiari 1 ». Malformation découverte subrepticement suite à la réalisation d’une IRM effectuée pour des douleurs intenses au niveau des cervicales, en février 2014.
Ce syndrome congénital s’est développé et accentué après une intervention de chirurgie cardiaque subie en juin 2013. Et suite à l’utilisation de la circulation extra-corporelle inévitable pour la chirurgie cardiaque.
En effet les symptômes sont apparus dès le réveil après l’intervention. Et de plus en plus présents et invalidants d’où l’ IRM des cervicales. J’ai évidemment consulté un service de neurochirurgie à l’hôpital Pellegrin à Bordeaux.
Le professeur neurochirurgien qui connaît bien ce syndrome et après tous les examens nécessaires afin de confirmer que je suis bien atteinte de cette malformation. N’a d’autres solutions que la proposition française à me suggérer qui est la Craniectomie. Que je refuse après m’être renseignée sur les tenants et les aboutissants de cette intervention très lourde.
Je ne supporte plus l’intensité de toutes ces douleurs au quotidien, car les symptômes sont de plus en plus lourds. Je ne peux même plus assurer mes tâches journalières. Je m’isole de plus en plus, je n’ose pas parler de cette maladie très invalidante. Mais qui ne se voit pas au premier coup d’œil.
La relation avec les proches et la famille est tout aussi compliquée. Car il est très difficile d’avoir une personne toujours fatiguée, de mauvaise humeur, souffrante auprès de soi et pour qui on ne peut rien.
Je veux simplement faire comprendre ce que j’endure. Dois-je parler de mes douleurs au quotidien, de mes vertiges, de mes migraines, de mes problèmes digestifs, de mes problèmes respiratoires, des calmants qui n’agissent plus. De mon stress, de mes angoisses, de ma déprime, ça fait beaucoup au final.
Sans compter que depuis vingt ans, j’ai été «traitée» pour de multiples pathologies sans résultats.
Et qu’en fait, tous ces symptômes étaient déjà associés à cette malformation.
Par la suite, j’effectue des recherches, et découvre par le biais de l’association »Opération Olivier à Barcelone » que je peux faire pratiquer une autre intervention beaucoup moins invasive. Et moins onéreuse qu’en France. Qui est la Section du Filum Terminal en extra durale (SFT) qui ne se pratique pas chez nous. Mais dans un centre spécialisé à Barcelone par l’éminent Dr Royo. Précepteur de cette intervention qui a dépassé la millième opération avec preuves à l’appui.
L’Espagne est un pays de l’UE, ce qui nous donne l’opportunité de choisir notre centre de soins, surtout quand on ne peut rien pour nous. A part une intervention lourde et invalidante dans notre pays de résidence.
Tout en sachant que la SFT est trois fois moins coûteuse qu’une Craniectomie avec des séquelles moindres et probablement de meilleurs résultats. Pour toutes ces raisons, l’évidence s’est imposée à moi et rendez-vous pris à Barcelone pour le 15/01/2015. J’ai fait faire cette intervention qui je pense m’a délivrée et apporté un bien-être considérable au vu de l’avancée des symptômes vitaux.
Je vais beaucoup mieux même si la maladie n’est pas guérie, mais grâce à cette intervention. L’évolution de la maladie est stoppée.
Je déplore que ces soins ne soient pas pris en charge en France et que l’on ne puisse pas se faire opérer. Et soigner convenablement avec un minimum de souffrances et peu de séquelles, ce qui n’est pas négligeable.
Bien sûr, j’ai tous les renseignements concernant mon intervention en Espagne.
Le plus gros souci en fait reste le problème du remboursement, mais rien n’est impossible et avec de la persévérance. Je vous assure que l’on peut y arriver la preuve en est, j’ai gagné mon combat au TASS (tribunal administratif de la sécurité sociale) et je suis en attente à ce jour de mon remboursement.
En espérant que ce témoignage vous apporte Espoir et Réconfort et n’hésitez pas à vous rapprocher de l’Association »Opération Olivier à Barcelone »
Yamna
