Lenny à 11 ans il est chiarien maladie orpheline
Bonjour, Je m’appelle Lenny,
J’ai 11 ans et je suis en 6ème.
Ma maman est atteinte d’une maladie génétique nommée la « SYRINGOMYELIE » et « ARNOLD CHIARI ».
Ces maladies consistent à avoir de l’eau dans la moelle et le cervelet qui descend dans la moelle épinière. Moi, je n’ai que la maladie Arnold Chiari. Pour le savoir j’ai passé un IRM. Un IRM c’est un peu comme une radio.
Avant l’IRM, on m’a mis un liquide pour mieux voir dans mon corps. C’était long et j’avais peur. J’aime pas les piqûres.
Et il faut entrer dans un « gros engin » qui fait beaucoup de bruits. J’étais content quand c’était terminé.
C’est une maladie qui ne se voit pas de l’extérieur. A cause de cette maladie, je peux avoir les jambes lourdes et surtout quand je tourne trop vite ma tête, ça me fait comme des vagues à l’arrière de la tête et après je vois trouble. Puis une douleur très forte derrière la tête.
J’ai 11 ans et je rêve de faire des compétitions de moto cross. Je fais de la moto depuis l’âge de 5 ans. Mais depuis quelques temps je dois faire très attention. Je dois un peu arrêter ce que j’aime faire : du vélo, de la trottinette ou la moto.
Alors j’aimerais comme maman pouvoir me faire opérer. Car maman a réussi à obtenir les sous et bientôt elle ira mieux. Je veux aller mieux aussi. Mais papa et maman m’ont expliqué que je sais plus qui prend pas en charge l’opération alors c’est pour ça qu’on est obligé de demander de l’aide, on a pas assez d’argent pour être opéré.
Merci à vous de m’aider. Je pourrai peut être réaliser un jour mon rêve.
Il n’attend que vos dons pour se faire opérer, merci pour lui.
