Cécile opérée corps Arnold Chiari

Bonjour,

Nous sommes le 24 février 2025 et dans quelques jours cela fera 1 an que j’ai été opéré à Barcelone.

je parle de ce que je ressens dans mon corps.

En octobre 2022 tout commence

Cécile Hamelin vertigesTout a commencé en octobre 2022, je me lève un matin en ayant des vertiges positionnels. Je ne pensais pas que cela serait le début d’une épopée.
On me dit pas d’où cela pourrait provenir mais que je dois pas m’inquiéter sauf que je retourne voir le kiné vestibulaire tous les deux mois.
Il s’en suit une IRM cérébrale mais…rien. Des symptômes apparaissent, troubles visuels, très grande fatigue, l’impression de tanguer en marchant,
paresthésies, etc…

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Un An déjà pour Tanya Fileva

Un an déjà pour Tanya Fileva

Tanya Fileva arnold chiariUn an depuis la SFT à Barcelone, un an depuis que ma vie a changé à jamais.
La pathologie d’Arnold-Chiari appartient désormais au passé, bien qu’elle laisse encore quelques séquelles au quotidien.
Mais la souffrance, la douleur qui m’ont accompagnée pendant six longues années, elles, sont derrière moi.
Juste avant de voir le tunnel et la lumière blanche, un miracle s’est produit. 🙏 Juste avant de perdre à jamais ma mobilité, d’être paralysée à vie, sans odorat, sans goût, sans la possibilité d’avaler correctement. Avec des perturbations de la vision, de l’insomnie, des vrombissements… et quoi encore.

 

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Mary Alya toujours fatiguée et douleurs

Mary Alya Maladie

Je me présente Mary Alya, je suis malade

Bonjour  

Coucou à tous,     Mary Alya fait le pitre oublier ses douleurs

Je m’appelle Alya, j’ai 4 ans, je suis malade.

Je suis née le 12 juillet 2018 avec une hypotonie importante et une macroglossie.

Mes parents ont appris en décembre 2018, que j’étais malade. Mais ils n’ont pas su tout de suite de quelle maladie j’étais atteinte. Ils ont dû attendre quasiment mes 3 ans avant de savoir. Ça arrive malheureusement. Pourtant mes pathologies étaient de plus en plus nombreuses.

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morgane ailes ange

Morgane Hommage

Morgane hommage ailes ange

Hommage à Morgane

C’est fou comme il m’a fallu du temps pour admettre voire comprendre la réalité.

Trop dure réalité, trop dure vie et essayer te rendre hommage Morganette, comment ? Nous sommes perdus.

Courageuse, têtue, volontaire souriante, une empathie de dingue, elle adorait aider les autres.

 

Elle qui vivait dans un corps ô combien déformé, qui souffrait le martyr mais qui avait une volonté comme personne.

Son corps était sa prison que nous avons essayé d’ouvrir. Nous avons réussi un moment lui donnant espoir et force. Je marcherai me disait-elle. Elle a presque réussi.

Je crois que dans notre Asso, personne ne t’oubliera. Morgane tu es et tu resteras la référence des malades pour ne pas baisser les bras. Quand c’est difficile surtout quand c’est trop difficile.

Nous t’avons perdu, estomaqués, tellement étonnés que tu nous aies quitté, comme, ça : Pour nous, tu étais éternelle et tu le resteras.

Pas possible, pas juste.

Vole ma Belle, profite de ta liberté enfin. Veille sur ta famille anéantie, continue à rire, à sourire, à être toi.

Je t’aime, tu le sais, tu le savais, fière de t’avoir connue. Si fière.

Une étoile dans le ciel, une de plus, qui avec Olivier saura nous protéger, et vous saurez nous attendre. On se retrouvera Morgane.

Ton histoire n’est pas finie…..

Hommage à Morgane  morgane hommage

Pour la photo les ailes d’anges : Karin Henseler de Pixabay

rose rouault hopital arnold chiari

Rose Rouault Arnold-Chiari

Rose Rouault qui a le syndrome Arnold-Chiari demande votre aide 

rose rouault hopital arnold-chiariRose Rouault a le Syndrome Arnold-Chiari et vous livre son témoignage.

Coucou, je m’appelle Rose et j’ai 7 ans et demi. Avec mon petit frère, nous croquons la vie à pleines dents.

Avant mes 2 ans, on a découvert que j’étais sourde et lors d’examens pour en connaitre la cause on m’a diagnostiqué une malformation du cervelet : le syndrome de Chiari.

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