Mary Alya Maladie
Je me présente Mary Alya, je suis malade
Bonjour 
Coucou à tous, 
Je m’appelle Alya, j’ai 4 ans, je suis malade.
Je suis née le 12 juillet 2018 avec une hypotonie importante et une macroglossie.
Mes parents ont appris en décembre 2018, que j’étais malade. Mais ils n’ont pas su tout de suite de quelle maladie j’étais atteinte. Ils ont dû attendre quasiment mes 3 ans avant de savoir. Ça arrive malheureusement. Pourtant mes pathologies étaient de plus en plus nombreuses.
Appel au Secours Manon Diaz
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Morgane Hommage
Hommage à Morgane
C’est fou comme il m’a fallu du temps pour admettre voire comprendre la réalité.
Trop dure réalité, trop dure vie et essayer te rendre hommage Morganette, comment ? Nous sommes perdus.
Courageuse, têtue, volontaire souriante, une empathie de dingue, elle adorait aider les autres.
Elle qui vivait dans un corps ô combien déformé, qui souffrait le martyr mais qui avait une volonté comme personne.
Son corps était sa prison que nous avons essayé d’ouvrir. Nous avons réussi un moment lui donnant espoir et force. Je marcherai me disait-elle. Elle a presque réussi.
Je crois que dans notre Asso, personne ne t’oubliera. Morgane tu es et tu resteras la référence des malades pour ne pas baisser les bras. Quand c’est difficile surtout quand c’est trop difficile.
Nous t’avons perdu, estomaqués, tellement étonnés que tu nous aies quitté, comme, ça : Pour nous, tu étais éternelle et tu le resteras.
Pas possible, pas juste.
Vole ma Belle, profite de ta liberté enfin. Veille sur ta famille anéantie, continue à rire, à sourire, à être toi.
Je t’aime, tu le sais, tu le savais, fière de t’avoir connue. Si fière.
Une étoile dans le ciel, une de plus, qui avec Olivier saura nous protéger, et vous saurez nous attendre. On se retrouvera Morgane.
Ton histoire n’est pas finie…..
Hommage à Morgane 
Pour la photo les ailes d’anges : Karin Henseler de Pixabay
Vanessa 10 ans ses jambes
Juste un petit mot de Vanessa
Je réalise l’usage de mes jambes, je voulais vous donner juste un petit message à tous, et que vous dire que mon opération a 10 ans aujourd’hui !
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- 10 ans que le Docteur Royo m’a sauvée, m’a permis de garder l’usage de mes jambes là où la France me promettait le fauteuil roulant.
Rose Rouault Arnold-Chiari
Rose Rouault qui a le syndrome Arnold-Chiari demande votre aide
Rose Rouault a le Syndrome Arnold-Chiari et vous livre son témoignage.
Coucou, je m’appelle Rose et j’ai 7 ans et demi. Avec mon petit frère, nous croquons la vie à pleines dents.
Avant mes 2 ans, on a découvert que j’étais sourde et lors d’examens pour en connaitre la cause on m’a diagnostiqué une malformation du cervelet : le syndrome de Chiari.
Avis auditeur travail 2021 LILOU Belgique
Avis auditeur du travail de 2021 (avant le jugement définitif) LILOU Belgique
Ici c’est l’Avis de l’Auditeur juste après mon Audience de Décembre 2020.
Chez nous en Belgique il y a :
1 ) 1 Audience
2 ) Dans le mois l Avis de l’Auditeur (toujours eu un homme)
3 ) 1 mois après l Arrêt de la Juge (j’ai toujours eu des femmes)
Témoignage Angel Opérée par Dr Véronesi
Témoignage d’Angel 28 Mai 2021 opérée par le Dr Véronesi
Bonjour Brigitte,
Comme promis voici mon retour d’expérience sur ma SFT pratiquée en Italie le 28 Mai dernier. Mais commençons par le début :
En 2005, alors que j’avais 23 ans, mes premiers symptômes sont apparus. À l’époque je n’avais aucun souci de santé. J’étais très active, et, surtout, je travaillais. Je faisais mes études en parallèle, dormais 4h par nuit et j’étais tous les week-ends en discothèque, enchaînant les nuits blanches. J’étais également très sportive, par exemple, je pratiquais plusieurs fois par semaine de la danse et de l’équitation.
